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Dia Mundial da Amamentação

01 de agosto é o Dia Mundial da Amamentação.

Ontem fiquei vendo várias postagens de mamães e apoiadores da amamentação, falando o quanto é gostoso amamentar, o quanto a ligação entre mãe/bebê no momento da mamada é mágico, o quanto é importante para a saúde… Desde ontem, fiquei tentando me encaixar nisso tudo.

Vou contar um pouco da minha experiência com a amamentação.

Cecília recebeu meu leite por uma sonda orogástrica (ou seja, um tubo inserido na boca dela até o estômago) a partir dos 7 dias de vida. Enquanto ela esteve na UTI neonatal, era assim que ela recebia o leite. A partir do momento em que ela colocou a sonda de gastrostomia e tivemos alta pra casa, mantive o leite materno até os 2 meses e meio de idade.

Pra isso acontecer, eu ordenhava meu leite. 5ml de leite quando ela começou a receber meu leite. Pouquinho né? Mas e quando essa conta chegou em 100ml a cada 3h? Sendo que pra tirar 100ml eu ficava quase 1h ordenhando. E vamos combinar, ordenhar não é um termo lindo, muito menos uma situação prazerosa. Dói, assa e depois de tanto sofrimento, você vê sua filha recebendo o alimento por uma sonda. Algo tão frio e sem conexão nenhuma com a mãe. (minha opinião)

Hoje em dia, eu fico repassando alguns momentos na UTI com ela e pensando que eu queria ter a experiência que tenho hoje, naquela época. Me sinto frustrada por não ter batido o pé com algumas coisas, por exemplo a amamentação. Em 51 dias que passei lá, nunquinha me deram a chance de sentir a Cecília no meu peito. Como na UTI todos os bebês recebem o alimento via sonda nasogástrica ou orogástrica, isso era comum a todas as mães… depois de um tempo, quando os bebês ficam mais estáveis e fortinhos, eles começam a ir para o peito das mamães para aprender a mamar.

Eu observava quieta. Até que um dia, eu perguntei, por que ninguém tentava com a Cecília. Então, a fono do hospital foi até lá, colocou uma luva, colocou sacarose no dedo e aos poucos colocou na boca da Cecília. A Cecília não reagiu. Nem sequer abriu a boca ou mexeu a língua. Depois, ela me pediu uma chupeta, e fez a mesma coisa… e a reação da Ceci foi a mesma. OK. Ela não tinha nenhum reflexo de sucção e então eu fiquei quieta. Nunca me deram a chance de sentir ela no meu peito e eu nunca questionei isso.

Pode parecer lindo, eu ter dado meu leite pra ela por esse tempo, mas foi sofrido. A pressão que eu sentia vinha de todos os lados, pois muitas pessoas mesmo sabendo que ela usava sonda, me perguntavam se ela recebei meu leite. Quando eu dizia que sim eu ouvia sempre a mesma frase: “que ótimo que é seu leite, isso vai fazer toda diferença” ou então algo do tipo “que lindo que ela tem essa chance”. Mas ninguém pensava no quanto eu sofria pra tirar o leite daquela forma. Ninguém sabia que muitas vezes eu tirava o leite chorando e pensando: “Isso tá errado… não é assim que um bebê deve mamar”. Mas eu não culpo as pessoas, o sentimento era só meu, a negação de aceitar a sonda era minha e eu que precisava mudar.

Foi duro aceitar que eu não queria mais ordenhar pra dar meu leite pra ela. Foi com ajuda da minha psicóloga que eu consegui. Certo dia ela me disse assim: “se ela tomar a fórmula e não o seu leite, ela vai morrer?”, foi quando eu respondi “não” que eu aceitei. E dali por diante eu comecei a dar só um pouquinho do meu leite por dia… eu fui fazendo um trabalho de aceitação e apertando o botão do “foda-se” pra opinião dos outros. Entendi que era eu e a saúde da Cecília que importava. Se ordenhar o leite estava sendo tão traumático e a fórmula fazia o mesmo efeito, que era o de nutrir, por que não trocar? Quando aceitei isso, me livrei de um peso.

A aceitação é a coisa mais libertadora do mundo. Quando eu aceitei o fato da minha filha se alimentar por uma sonda e tudo se tornou mais fácil. Eu vi a chance de sair a qualquer hora do dia, afinal, por que não dar o leite pra ela no shopping? Se os bebês mamam no shopping, a minha bebê também iria mamar. E aos poucos esse momento foi se tornando prazeroso e natural.

Essa foi minha experiência com a amamentação. Como tudo até agora ela é diferente da sua experiência e a sua experiência é diferente de todas as outras mulheres.

Vamos nos comparar menos, nos cobrar menos e nos apoiar mais? Sem diferente é normal.

Foto: Beth Esquinatti e Nei Bernardes

 

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A roda gira

Faz tempo que eu não escrevo. E não foi por falta de vontade. Foi por falta de tempo, disposição e preguiça.

A nossa rotina é bem maluca, a nossa vida nunca foi organizada a ponto de termos controle, não por displicência, sempre tentamos organizar tudo, só que sempre algo fugia do controle e normalmente as coisas se acumulavam e as ondas estouravam ao mesmo tempo.

Com a chegada da Ceci, tudo isso se intensificou.

No começo era difícil se acostumar com a gastrostomia, depois a fisioterapia, terapia ocupacional, óculos e outras tantas coisas.

Hoje, nos achamos bem descolados, parece que já passamos por tudo e que aprendemos muitas coisas e ás vezes a impressão é que estamos preparados para tudo. Mas, não!

Em nosso país, temos muitos direitos, principalmente quando se trata de crianças, mais ainda com necessidades especiais. Direitos que muitas vezes ficam apenas na promessa.

Desde consultas básicas que demoram isso quando os médicos não nos deixam esperando e não comparecem, regras que mudam, o leite que para conseguir é um processo demorado.

Depois vem o desconto de IPI e ICMS para compra de carro (compramos um carro maior e nesse mês devemos recebe-lo, depois de 7 meses) que é feito de muita burocracia. Tem também o plano de saúde que adora negar tratamentos e cirurgias ou torna o processo demorado. São várias dificuldades que em alguns casos preferimos tirar do bolso a lutar pelo direito e contra a burocracia e o sistema. Enquanto isso só nos vem na lembrança o monte de dinheiro que é roubado pelos políticos.

A última história envolveu a cadeira de rodas e a banheira adaptada.
Banheira essa que custa 800 reais (no mínimo) e que certamente não tem um custo de produção de 200 reais, é simples, básica! (isso não importa). Bom, nós fomos encaminhados pela ARCD de Joinville (que foi FECHADA pela prefeitura, que logo voltou atrás e bagunçou tudo) e orientados pelos profissionais sempre solícitos de lá a entrar no POP (programa de órteses e próteses) e por ele recebemos o direito de requerer a banheira e a cadeira de rodas.  Isso começou em outubro de 2016.

Já em 2017 conseguimos marcar a consulta e em maio fomos a Florianópolis (200km de distancia) para fazer a primeira consulta. Nesse mesmo dia saímos contentes (depois de ficar a tarde toda esperando) pois saímos de lá com a banheira adaptada. Empolgados fomos ao primeiro banho e foi um desastre. A Cecília não se adaptou ao formato da banheira. Uma grande frustração, mas ganhamos uma banheira!!!!!

Nessa consulta, foi marcada a segunda para coletar as medidas da Ceci.
Segunda-feira, dia 12 de junho as 07:00. Cedo né?
Fomos já no domingo, gastamos com hotel pois não teria como sair de Joinville com ela as 4 da manhã. Aproveitamos para passear por Santo Antonio de Lisboa e para levar ela na Igreja a qual fizemos uma promessa quando ela ainda na barriga da Camila. Muita emoção nessa tarde. Tirando todas as dificuldades de locomoção nas calçadas antigas do bairro, nos deparamos com placas de bares e restaurantes que impediam andar com o carrinho de bebê. Nos irritamos e fomos embora. No hotel, como dar banho?

Acordamos cedo, fomos para a CCR (Centro Catarinense de Reabilitação). Profissionais queridos. A terapeuta ocupacional que nos atendeu foi muito legal, nos falou sobre a cadeira e a adaptação necessária. Aí, ela chamou a fisioterapeuta para avaliar e sugeriu uma tal de “digitalização” para o apoio da cabeça dela. Mostraram algumas fotos e ficamos confusos. Veio aí a notícia que essa adaptação faria que a entrega demorasse, já que a licitação seria específica. Também fomos informados que normalmente demoraria 6 meses, mas como outras entregas já estavam atrasadas, demoraria mais. Calculando por baixo o tempo pra ter a cadeira será de 1 a 2 anos.

A cadeira é essencial para manter a postura e a preservação da coluna, quadril e todo o corpo. E como a Ceci ainda não possui nenhum desvio visível, queremos que isso se mantenha e esperar um ano, não é aceitável.

Saímos de Florianópolis revoltados, chateados e com uma decisão: Comprar uma cadeira!

Chegando em Joinville, já marcamos uma visita a uma loja conceituada e fomos atrás. A princípio uma cadeira postural da Ortobras Conforma Tilt Reclinável, seria o suficiente (com a que a CCR indicou). Chegando na loja descobrimos que a adaptação era complicada e foi sugerida outro tipo de cadeira, que imita um carrinho de bebê. Da marca Expanção, modelo: MobiKids. Ok, se não fosse o custo, quase 8mil reais.

Já estávamos preparados para os quase 3 mil reais do modelo da Ortobras. Então o susto foi grande. Então corremos para a fisioterapeuta (Romina) e pedimos a opinião, junto com a T.O. (Meiguiane) chegamos a conclusão que o modelo da Ortobras seria suficiente, apesar de necessitar adaptação.

Agora, vamos ter que fazer novamente a visita a loja e tentar chegar a escolha final. Como se fosse algo simples.

O lado racional fala de preços, adaptações, demora e tudo isso que eu falei acima. Agora falta falar do mais complicado, o lado emocional

Ver a Cecilia, pequenina sentada em uma cadeira de rodas é paradoxal. Ao mesmo tempo que vemos ela feliz, ereta, olhando pra frente, nos deparamos com o nosso bebê, saindo do CARRINHO DE BEBÊ.  A cadeira postural, não importa o modelo, preço ou design é algo agressivo, feio e intrusivo.

Essa etapa é mais uma que nos mostra todas as dificuldades que vamos passar e lembra todas as que já passamos.  É o tipo de situação que de volta e meia aperta nosso coração.

(Pausa para olhar para a tela e tentar organizar os pensamentos).

Se tem algo bom em tudo isso, é ouvir desses profissionais frases como “que coisa mais fofa”, “como ela é linda”, “que esperta” e na maioria das vezes “que grande”. São quase 17kg em pouco mais de 90cm. Isso com apenas 17 meses.  Pois é!

Diante de todos os fatos, junte pagar, fisio, fono, remédios, leite e outras coisas. Não fazemos mais contas, se dá pra pagar, tá ótimo! Se temos trabalho é o que importa.

E tudo que estou escrevendo não vem com tom de reclamação (tirando a parte do governo). Somos muito gratos e por tudo e nos sentimos sortudos em ter a Cecília como nossa filha. Ela é nosso grande orgulho.

Senti que deveria escreve. Minha cabeça está fervendo.

O que sempre comentamos, é que não entendemos como famílias necessitadas, seja financeiramente como psicologicamente conseguem superar todas essas dificuldades. Uma criança especial exige MUITO dos pais. Em um ambiente saudável é difícil e não imaginamos como é em outro tipo de ambiente. Deve ter terrível.

Ah, faltou falar da audição dela. Resumidamente ela tem uma perda profunda sem reversão. (ponto).

 

 

Diante de todos esses acontecimentos, me orgulho em dizer que a Ceci é um doce. Tem um olhar meigo e um temperamento forte. Nesse mês deu a primeira gargalhada perceptível.

Tem evoluído e clinicamente está estável a 5 meses e tem apresentado mudanças boas.

Somos apaixonados por ela. Pelo jeitinho dengoso e pelos sons eu ela adora fazer, pelas mãozinhas e pezinhos inquietos e pelo olhar curioso. Pelo cheirinho e pelos grandes cílios. Uma bonequinha!

….

Vou parar por aqui, já que depois de um dia como hoje, tenho que dar o último mamá, pela sonda e daqui uns 50 minutos dormir.

Amanhã? Começa tudo de novo e assim seguimos lutando sempre!seguimos lutando sempre!

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Tudo é questão de costume

E então, você se vê com sua filha já com 1 ano e 7 meses.

Percebe que o que antes era cansaço e parecia uma cruz, não passou, mas virou rotina e você se acostumou.

Se acostumou a levar 2x na semana pra fisioterapia, se acostumou a estimular visualmente, se acostumou a conviver com a gastrostomia, se acostumou que sua filha não escuta. Se acostumou com o olhar curioso de algumas pessoas, se acostumou com as perguntas desnecessárias. Se acostumou a explicar diagnósticos complicados até então.

Agora você fala com naturalidade sobre sondas, adaptações, estímulos, remédios, agenesia cerebelar, má formação de corpo caloso, hidrocefalia, macrocrania, exame de microdeleção.

Seus amigos já sabem de sua rotina e se adaptam a ela. Eles entendem que a Cecília precisa comer primeiro, antes de você sair de casa. Eles já escolhem os presentes mais incríveis pra sua filha, pensando se vai passar na cabeça dela, se é bom pra ela segurar, se vai estimular…

Se você vai fazer as malas pra um final de semana, já é rotina incluir remédios e receitas médicas extras (pra caso o vidro quebre), verificar se o resumo hospitalar da Cecília está dentro da pastinha, se a lista de telefones dos médicos está junto. Já é rotina incluir equipos e frascos de alimentação enteral extras, porque não se compra isso em qualquer lugar.

No começo da fisioterapia, eu imaginava que até 1 ano ela estaria sentando… No começo da fonoterapia, eu imaginava que ela estaria comendo com 1 ano… E mais uma vez, você aprende o significado do termo “passos de formiguinha”. Sabe aquela formiguinha do açúcar, aquela bem pequenininha? É aquele passo ali. E sabe o que isso tudo tem em comum com essa formiguinha? O fato dela trabalhar sem parar. Trabalhar mesmo cansada. Não desistir porque alguém mudou o açúcar de lugar, mas sim, descobrir outro caminho de como chegar até ele. Desistir não é uma opção.

 

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Primeiro post do ano

Desde dezembro sem escrever por aqui! Mas que coisa… Com o Instagram da Cecília, a gente acaba escrevendo a rotina dela por lá e como essa mesma rotina é corrida, acaba que o blog fica um pouco abandonado.

Bom, um pequeno resumo dos últimos ocorridos.

Começamos o ano com um delicioso banho de chuva! A Ceci adorou sentir os pingos de chuva geladinhos nesse dia de super calor!

Em Janeiro saímos de férias em família e passamos alguns dias na praia. A Cecília descobriu á água salgada do mar e adorou. Tomou alguns banhos com os papais e também em sua piscinha de plástico. Foram dias ótimos, onde pudemos descansar o corpo e a mente, recarregar as energias para o ano novo que se iniciou!


Em 31.01.17, tivemos a primeira intercorrência da Cecília, ela convulsionou em casa e corremos para o hospital. Foram alguns dias internada em observação, para fazer exames e ajustar a dose do anti convulsivo.

Eu e o Thiago estávamos com viagem marcada pro dia 04.02, então imaginem nosso desespero. Ir viajar com a Cecília no hospital não seria uma possibilidade e desmarcar uma viagem internacional em tão pouco tempo nos daria um certo prejuízo. Mas, na quinta-feira , após ter o resultado do eletroencefalograma em mãos, o Dr. Fábio, neuro dela, deu alta pra ela e pra gente. Disse que poderíamos ir viajar tranquilos.

Foram 11 dias longe da nossa pequena e conversando com ela via whatsapp. Salve a tecnologia, salve a ligação em vídeo! Que bom poder ver nossa pequena feliz e sendo bem cuidada pelo nono e pela nona!

Março e Abril foram meses de exames auditivos. Já sabemos que a Cecília não escuta, e não tem nenhuma resposta em ambos ouvidos, mas cabe a nós buscar algumas respostas. Ela esta sendo examinada pelo Centrinho, em Joinville. O Centrinho é referência no tratamento de fissuras labiopalatais e também perda auditiva. Os profissionais são excelentes e o atendimento é maravilhoso. Um atendimento de qualidade do SUS.
Agora estamos na fase de esperar uma consulta com o otorrino pra ver qual será sua conduta e se vai pedir mais exames. Pois o que não se sabe é a causa da surdez dela.

Fotinho dela fazendo o exame Bera.

Esse ano também, começamos um intensivo de papinhas, pra ver se a Cecília consegue se alimentar pela boquinha. A mamãe aqui tem feito papinhas super nutritivas e a Ceci tem aceitado. Alguns dias come super bem, já em outros não consegue deglutir direito a comida. A gente percebe que é por conta da falta de coordenação motora dela, mas aos poucos e sempre, vamos estimulando e ensinando.

Ela também passou por consulta com a nutricionista, pra sabermos se ela vai manter a alimentação só no NAN 3 ou se vai inserir algum outro complemento alimentar. Amanhã é dia de ir buscar o “cardápio”. A gente gostou muito da nutri que fomos na Unimed. Ela nos escutou, perguntou muita coisa sobre a Ceci e também o contato de todos os médicos que acompanham ela. Antes de fazer alguma mudança na alimentação da Ceci, ela nos pediu um tempo, pra entrar em contato com pediatra e gastropediatra, além da fono para dai sim, tomar uma decisão. Eu fiquei muito feliz com essa atitude dela, isso só mostrou o quanto essa nutricionista é responsável e sabe que cada um de nós seres humanos somos únicos. Além de demostrar toda preocupação com a opinião das médicas da Ceci, demonstrou preocupação em manter ela saudável.Achei incrível e não esperava essa atitude tão ética da parte dela. Fiquei feliz. Se alguém precisar de uma nutri, eu indico essa. É a Fernanda, e ela atende no prédio Exclusive, ali na frente da Unimed Joinville.

Pra finalizar as novidades médicas, ontem fomos a um neurocirurgião em Curitiba, dr. Adriano Maeda. Apesar da Cecília ter um excelente cirurgião em Joinville, fomos pra lá,  pois como pais queremos saber que estamos fazendo tudo que é possível pelo bem estar da nossa filha, e tendo uma segunda opinião fica mais fácil saber se estamos no rumo certo. O saldo da consulta foi positiva, Dr. Maeda disse que nossa filhota é muito bem cuidada e está em excelentes mãos.

Cecília tá cada dia mais esperta, reage a estímulos diferente, aprendeu a brincar com balão. Nunca imaginei que um dia brincaria com ela de fazer cócegas, hoje isso já é rotina! Eu faço cócegas na barriga dela, ela da gritinhos, se contorce e também puxa o canto da boca, esse é seu sorriso! Essa é nossa filhota nos surpreendendo a cada dia!
Dia desses, coloquei ela sentada no meu colo na frente do computador, o teclado no meu notebook é iluminado, adivinhem o que ela fez? Começou a bater com as mãozinhas! A gente se derreteeeeeeeeeeee e se enche de orgulho!

Ah! Ela começou a usar óculos! A hipermetromia dela não diminuiu, então a oftalmo achou melhor iniciar o uso diário do óculos. Por enquanto ainda são só algumas horas usando, porque tá difícil adaptar ao formado da cabeça dela, mas o que importa é que estamos tentando e ela fica muito mais linda!!!!

 

Bom, agora a Cecília tem uma cuidadora no período da tarde. A Grizeli é uma titia muito especial que cuida muito bem da nossa pequena. Por conselho de alguns médicos, ela só vai pra escolinha depois dos 2 anos, então, como a mamãe e o papai precisam de uma folga pra poder colocar o trabalho em dia, a Grizeli veio nos dar aquela super mão e dar muito amor pra nossa pequena!

Estamos felizes e aos poucos vamos conseguindo tempo pra escrever mais por aqui!

Tem assunto pra muitos posts! Aguardem 😀

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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Aqui quem fala é a mamãe

Quando começamos esse blog, foi pra poder desabafar, com o tempo fomos escrevendo de tudo um pouco, mas o que acontece é que lembramos mais dele quando estamos vivendo um momento difícil. É uma forma de conversar com vocês, de desabafar, de ajudar o próximo, de tornar tudo mais leve pra gente.

Domingo e segunda foram os piores dias por enquanto, ver nossa pitica ter convulsões me deixou fora do eixo. Me deixou sem esperanças. Ver ela toda amoada,sem reagir, sem brincar, me fez por um momento pensar que não teria mais volta. Mas, hoje ela acordou “a Cecília de sempre” (como as próprias enfermeiras falaram) e nos encheu de alegria novamente. E por enquanto, nenhuma nova convulsão (amém). Essa é a vida real, sem ensaios, sem previsões, sem exatas, sem controle. Por isso a importância de viver um dia de cada vez. Baaaah que tarefinha mais difícil hein? Let’s go exercitar.

Essa é a internação mais longa da Cecília depois da UTI Neonatal. Ela teve outras intercorrências, outras cirurgias, mas nunca passou de 3 dias internada. Hoje já são 9 dias. Confesso que não tô contando os dias pra sair não, na verdade nem penso isso, pra mim, o hospital é um lugar seguro. Nada melhor do que a casa da gente, mas no estado em que ela se encontra, o hospital é a melhor casinha pra ela nesse momento. Lá tem muitas enfermeiras e técnicas MARAVILHOSAS, muitos pediatras DIVINOS e toda assistência necessária. Nossa filha é muito respeitada e atendida com muito carinho por todas… em resumo, todo mundo mima ela e todas as outras crianças que lá estão. Podemos estar passando por um momento difícil, mas sempre encontramos um abraço apertado, uma palavra de carinho e até momentos de dar risada com os profissionais de lá.

Sem contar a imensa rede de energia positiva que recebemos diariamente de nossos amigos e familiares! Vocês são incríveis, muito obrigada pelo carinho. Infelizmente não da pra responder um a um, pois o tempo livre é escasso por aqui, mas saibam que vocês todos são lembrados nas minhas orações, pedindo sempre em dobro tudo o que vocês desejam pra Ceci e pra gente!

Ah! Tava pensando aqui que há um ano atrás a gente vivia essa mesma rotina lá na UTI Neonatal quando a Ceci nasceu. Agora eu passo todos os dias pela porta da Neo e fico lembrando tudo que passei naquela época, todas as nossas dúvidas, sofrimentos, angústias e alegrias vividas intensamente naqueles 51 dias. Hoje, a gente continua tendo todo esse tipo de sentimento. Viu só como a vida não tem controle?

“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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1 ano depois

Dia 28 ela completou um aninho, fizemos uma festinha linda, lá em Campo Alegre. Escolhemos um sítio lindo, cheio de árvores e muito verde.

Foi uma tarde emocionante, mas isso contaremos em outro post.

Depois do aniversário, que aconteceu dia 30, a Cecília que vinha apresentando alguns sintomas de mal funcionamento na válvula, foi internada as pressas na segunda, dia 31/10. Notamos um inchaço na região da válvula, levamos ao P.A. e ela ficou por lá.

Amanhã completaremos uma semana de internação, essa a qual não tem data pra acabar, os médicos nos alertam que é uma situação grave e que devemos ir por etapas.

Não vou entrar em detalhes, o que posso dizer é que ela está na UTI pediátrica, usando uma DVE (Derivação Ventricular Externa) para drenar o liquor da cabecinha. Isso foi necessário já que ela apresentou uma pressão anormal seguida de hemorragia.

A previsão é que em mais 3 a 4 dias ela possa retirar a DVE e a partir daí será avaliada a conduta, se será adicionada uma nova DVP (Derivação Ventricular Peritonial) ou se a que já existe voltará a funcionar. Estamos torcendo para que ela fique com apenas uma DVP.

Enquanto isso, a nossa vida está uma bagunça, eu e a Camila nos revesamos, dias sim dia não um dorme na UTI. É cansativo, um ambiente controlado, cheio de aparelhos com pouco conforto. E quanto estamos em casa (como agora que estou escrevendo) a cabeça fica cheia de porcarias. Aproveito para trabalhar e me distrair, mas é impossível pensar na pequeninha.

Desde que ela nasceu, nunca assimilei muito bem a gravidade do seu estado, nos acostumamos com válvulas, sondas, remédios e mais remédios, quando notamos o universo que vivemos é que percebemos como somos fortes.

Não somos diferentes do outros pais, amamos nossa filha, amamos um ao outro e é isso que nos mantem fortes.


Essa sensação terrível de não saber como estará amanhã nos corroí. Sabemos que nada é previsível mas, no caso da Cecília tudo tem seu grau amplificado.


É difícil fazer planos, coisas simples, como: Onde iremos passar o final de ano? E as consultas agendadas?

Como se fosse banal em uma situação dessas, estávamos planejando muitas coisas, construir nossa casa, viajar, comprar um carro maior para dar mais conforto a Cecília. E aí? Deixa pra lá de novo…

Pensamentos, pensamentos…  Sonhos… Dúvidas.

Vamos seguindo, tendo a certeza que o destino não nos pertence e que somos mais fortes do que imaginamos. Sabemos que o amor é a nossa maior força, por isso fazemos tudo que podemos para que ela se sinta amada. Cansamos e nos culpamos por não estar disponíveis 100% do tempo com ela. Eu mesmo me culpo por dormir ao lado dela.

Das coisas que mais gosto de fazer, é pegar naquelas mãozinhas, pequeninhas e gordas. Ver ela pegar a girafinha e ficar balançando para os lados. E como sinto falta de coisas bem simples como passear de carrinho com ela aqui pela rua.

Se já não bastasse as limitações que estamos acostumados, agora ficamos limitados ao berço-leito. E por estar sendo manipulada, cada vez mais não tolera o toque, nem o nosso.

E a vida segue assim, com altos e baixos, momentos de tristeza, outros de esperança… Não cabe a nós a escolha.


Hoje já um novo dia, quem sabe melhor que os últimos.

Para essa situação, me vem trechos de musicas dos Engenheiros do Hawaii…
“Quando se anda em círculos nunca se é bastante rápido” e “Nossos sonhos são os mesmos há muito tempo mas, não há muito tempo pra sonhar…”

Só quero que vocês duas estejam logo aqui em casa…