A roda gira

Faz tempo que eu não escrevo. E não foi por falta de vontade. Foi por falta de tempo, disposição e preguiça.

A nossa rotina é bem maluca, a nossa vida nunca foi organizada a ponto de termos controle, não por displicência, sempre tentamos organizar tudo, só que sempre algo fugia do controle e normalmente as coisas se acumulavam e as ondas estouravam ao mesmo tempo.

Com a chegada da Ceci, tudo isso se intensificou.

No começo era difícil se acostumar com a gastrostomia, depois a fisioterapia, terapia ocupacional, óculos e outras tantas coisas.

Hoje, nos achamos bem descolados, parece que já passamos por tudo e que aprendemos muitas coisas e ás vezes a impressão é que estamos preparados para tudo. Mas, não!

Em nosso país, temos muitos direitos, principalmente quando se trata de crianças, mais ainda com necessidades especiais. Direitos que muitas vezes ficam apenas na promessa.

Desde consultas básicas que demoram isso quando os médicos não nos deixam esperando e não comparecem, regras que mudam, o leite que para conseguir é um processo demorado.

Depois vem o desconto de IPI e ICMS para compra de carro (compramos um carro maior e nesse mês devemos recebe-lo, depois de 7 meses) que é feito de muita burocracia. Tem também o plano de saúde que adora negar tratamentos e cirurgias ou torna o processo demorado. São várias dificuldades que em alguns casos preferimos tirar do bolso a lutar pelo direito e contra a burocracia e o sistema. Enquanto isso só nos vem na lembrança o monte de dinheiro que é roubado pelos políticos.

A última história envolveu a cadeira de rodas e a banheira adaptada.
Banheira essa que custa 800 reais (no mínimo) e que certamente não tem um custo de produção de 200 reais, é simples, básica! (isso não importa). Bom, nós fomos encaminhados pela ARCD de Joinville (que foi FECHADA pela prefeitura, que logo voltou atrás e bagunçou tudo) e orientados pelos profissionais sempre solícitos de lá a entrar no POP (programa de órteses e próteses) e por ele recebemos o direito de requerer a banheira e a cadeira de rodas.  Isso começou em outubro de 2016.

Já em 2017 conseguimos marcar a consulta e em maio fomos a Florianópolis (200km de distancia) para fazer a primeira consulta. Nesse mesmo dia saímos contentes (depois de ficar a tarde toda esperando) pois saímos de lá com a banheira adaptada. Empolgados fomos ao primeiro banho e foi um desastre. A Cecília não se adaptou ao formato da banheira. Uma grande frustração, mas ganhamos uma banheira!!!!!

Nessa consulta, foi marcada a segunda para coletar as medidas da Ceci.
Segunda-feira, dia 12 de junho as 07:00. Cedo né?
Fomos já no domingo, gastamos com hotel pois não teria como sair de Joinville com ela as 4 da manhã. Aproveitamos para passear por Santo Antonio de Lisboa e para levar ela na Igreja a qual fizemos uma promessa quando ela ainda na barriga da Camila. Muita emoção nessa tarde. Tirando todas as dificuldades de locomoção nas calçadas antigas do bairro, nos deparamos com placas de bares e restaurantes que impediam andar com o carrinho de bebê. Nos irritamos e fomos embora. No hotel, como dar banho?

Acordamos cedo, fomos para a CCR (Centro Catarinense de Reabilitação). Profissionais queridos. A terapeuta ocupacional que nos atendeu foi muito legal, nos falou sobre a cadeira e a adaptação necessária. Aí, ela chamou a fisioterapeuta para avaliar e sugeriu uma tal de “digitalização” para o apoio da cabeça dela. Mostraram algumas fotos e ficamos confusos. Veio aí a notícia que essa adaptação faria que a entrega demorasse, já que a licitação seria específica. Também fomos informados que normalmente demoraria 6 meses, mas como outras entregas já estavam atrasadas, demoraria mais. Calculando por baixo o tempo pra ter a cadeira será de 1 a 2 anos.

A cadeira é essencial para manter a postura e a preservação da coluna, quadril e todo o corpo. E como a Ceci ainda não possui nenhum desvio visível, queremos que isso se mantenha e esperar um ano, não é aceitável.

Saímos de Florianópolis revoltados, chateados e com uma decisão: Comprar uma cadeira!

Chegando em Joinville, já marcamos uma visita a uma loja conceituada e fomos atrás. A princípio uma cadeira postural da Ortobras Conforma Tilt Reclinável, seria o suficiente (com a que a CCR indicou). Chegando na loja descobrimos que a adaptação era complicada e foi sugerida outro tipo de cadeira, que imita um carrinho de bebê. Da marca Expanção, modelo: MobiKids. Ok, se não fosse o custo, quase 8mil reais.

Já estávamos preparados para os quase 3 mil reais do modelo da Ortobras. Então o susto foi grande. Então corremos para a fisioterapeuta (Romina) e pedimos a opinião, junto com a T.O. (Meiguiane) chegamos a conclusão que o modelo da Ortobras seria suficiente, apesar de necessitar adaptação.

Agora, vamos ter que fazer novamente a visita a loja e tentar chegar a escolha final. Como se fosse algo simples.

O lado racional fala de preços, adaptações, demora e tudo isso que eu falei acima. Agora falta falar do mais complicado, o lado emocional

Ver a Cecilia, pequenina sentada em uma cadeira de rodas é paradoxal. Ao mesmo tempo que vemos ela feliz, ereta, olhando pra frente, nos deparamos com o nosso bebê, saindo do CARRINHO DE BEBÊ.  A cadeira postural, não importa o modelo, preço ou design é algo agressivo, feio e intrusivo.

Essa etapa é mais uma que nos mostra todas as dificuldades que vamos passar e lembra todas as que já passamos.  É o tipo de situação que de volta e meia aperta nosso coração.

(Pausa para olhar para a tela e tentar organizar os pensamentos).

Se tem algo bom em tudo isso, é ouvir desses profissionais frases como “que coisa mais fofa”, “como ela é linda”, “que esperta” e na maioria das vezes “que grande”. São quase 17kg em pouco mais de 90cm. Isso com apenas 17 meses.  Pois é!

Diante de todos os fatos, junte pagar, fisio, fono, remédios, leite e outras coisas. Não fazemos mais contas, se dá pra pagar, tá ótimo! Se temos trabalho é o que importa.

E tudo que estou escrevendo não vem com tom de reclamação (tirando a parte do governo). Somos muito gratos e por tudo e nos sentimos sortudos em ter a Cecília como nossa filha. Ela é nosso grande orgulho.

Senti que deveria escreve. Minha cabeça está fervendo.

O que sempre comentamos, é que não entendemos como famílias necessitadas, seja financeiramente como psicologicamente conseguem superar todas essas dificuldades. Uma criança especial exige MUITO dos pais. Em um ambiente saudável é difícil e não imaginamos como é em outro tipo de ambiente. Deve ter terrível.

Ah, faltou falar da audição dela. Resumidamente ela tem uma perda profunda sem reversão. (ponto).

 

…

 

Diante de todos esses acontecimentos, me orgulho em dizer que a Ceci é um doce. Tem um olhar meigo e um temperamento forte. Nesse mês deu a primeira gargalhada perceptível.

Tem evoluído e clinicamente está estável a 5 meses e tem apresentado mudanças boas.

Somos apaixonados por ela. Pelo jeitinho dengoso e pelos sons eu ela adora fazer, pelas mãozinhas e pezinhos inquietos e pelo olhar curioso. Pelo cheirinho e pelos grandes cílios. Uma bonequinha!

….

Vou parar por aqui, já que depois de um dia como hoje, tenho que dar o último mamá, pela sonda e daqui uns 50 minutos dormir.

Amanhã? Começa tudo de novo e assim seguimos lutando sempre!seguimos lutando sempre!