6

A roda gira

Faz tempo que eu não escrevo. E não foi por falta de vontade. Foi por falta de tempo, disposição e preguiça.

A nossa rotina é bem maluca, a nossa vida nunca foi organizada a ponto de termos controle, não por displicência, sempre tentamos organizar tudo, só que sempre algo fugia do controle e normalmente as coisas se acumulavam e as ondas estouravam ao mesmo tempo.

Com a chegada da Ceci, tudo isso se intensificou.

No começo era difícil se acostumar com a gastrostomia, depois a fisioterapia, terapia ocupacional, óculos e outras tantas coisas.

Hoje, nos achamos bem descolados, parece que já passamos por tudo e que aprendemos muitas coisas e ás vezes a impressão é que estamos preparados para tudo. Mas, não!

Em nosso país, temos muitos direitos, principalmente quando se trata de crianças, mais ainda com necessidades especiais. Direitos que muitas vezes ficam apenas na promessa.

Desde consultas básicas que demoram isso quando os médicos não nos deixam esperando e não comparecem, regras que mudam, o leite que para conseguir é um processo demorado.

Depois vem o desconto de IPI e ICMS para compra de carro (compramos um carro maior e nesse mês devemos recebe-lo, depois de 7 meses) que é feito de muita burocracia. Tem também o plano de saúde que adora negar tratamentos e cirurgias ou torna o processo demorado. São várias dificuldades que em alguns casos preferimos tirar do bolso a lutar pelo direito e contra a burocracia e o sistema. Enquanto isso só nos vem na lembrança o monte de dinheiro que é roubado pelos políticos.

A última história envolveu a cadeira de rodas e a banheira adaptada.
Banheira essa que custa 800 reais (no mínimo) e que certamente não tem um custo de produção de 200 reais, é simples, básica! (isso não importa). Bom, nós fomos encaminhados pela ARCD de Joinville (que foi FECHADA pela prefeitura, que logo voltou atrás e bagunçou tudo) e orientados pelos profissionais sempre solícitos de lá a entrar no POP (programa de órteses e próteses) e por ele recebemos o direito de requerer a banheira e a cadeira de rodas.  Isso começou em outubro de 2016.

Já em 2017 conseguimos marcar a consulta e em maio fomos a Florianópolis (200km de distancia) para fazer a primeira consulta. Nesse mesmo dia saímos contentes (depois de ficar a tarde toda esperando) pois saímos de lá com a banheira adaptada. Empolgados fomos ao primeiro banho e foi um desastre. A Cecília não se adaptou ao formato da banheira. Uma grande frustração, mas ganhamos uma banheira!!!!!

Nessa consulta, foi marcada a segunda para coletar as medidas da Ceci.
Segunda-feira, dia 12 de junho as 07:00. Cedo né?
Fomos já no domingo, gastamos com hotel pois não teria como sair de Joinville com ela as 4 da manhã. Aproveitamos para passear por Santo Antonio de Lisboa e para levar ela na Igreja a qual fizemos uma promessa quando ela ainda na barriga da Camila. Muita emoção nessa tarde. Tirando todas as dificuldades de locomoção nas calçadas antigas do bairro, nos deparamos com placas de bares e restaurantes que impediam andar com o carrinho de bebê. Nos irritamos e fomos embora. No hotel, como dar banho?

Acordamos cedo, fomos para a CCR (Centro Catarinense de Reabilitação). Profissionais queridos. A terapeuta ocupacional que nos atendeu foi muito legal, nos falou sobre a cadeira e a adaptação necessária. Aí, ela chamou a fisioterapeuta para avaliar e sugeriu uma tal de “digitalização” para o apoio da cabeça dela. Mostraram algumas fotos e ficamos confusos. Veio aí a notícia que essa adaptação faria que a entrega demorasse, já que a licitação seria específica. Também fomos informados que normalmente demoraria 6 meses, mas como outras entregas já estavam atrasadas, demoraria mais. Calculando por baixo o tempo pra ter a cadeira será de 1 a 2 anos.

A cadeira é essencial para manter a postura e a preservação da coluna, quadril e todo o corpo. E como a Ceci ainda não possui nenhum desvio visível, queremos que isso se mantenha e esperar um ano, não é aceitável.

Saímos de Florianópolis revoltados, chateados e com uma decisão: Comprar uma cadeira!

Chegando em Joinville, já marcamos uma visita a uma loja conceituada e fomos atrás. A princípio uma cadeira postural da Ortobras Conforma Tilt Reclinável, seria o suficiente (com a que a CCR indicou). Chegando na loja descobrimos que a adaptação era complicada e foi sugerida outro tipo de cadeira, que imita um carrinho de bebê. Da marca Expanção, modelo: MobiKids. Ok, se não fosse o custo, quase 8mil reais.

Já estávamos preparados para os quase 3 mil reais do modelo da Ortobras. Então o susto foi grande. Então corremos para a fisioterapeuta (Romina) e pedimos a opinião, junto com a T.O. (Meiguiane) chegamos a conclusão que o modelo da Ortobras seria suficiente, apesar de necessitar adaptação.

Agora, vamos ter que fazer novamente a visita a loja e tentar chegar a escolha final. Como se fosse algo simples.

O lado racional fala de preços, adaptações, demora e tudo isso que eu falei acima. Agora falta falar do mais complicado, o lado emocional

Ver a Cecilia, pequenina sentada em uma cadeira de rodas é paradoxal. Ao mesmo tempo que vemos ela feliz, ereta, olhando pra frente, nos deparamos com o nosso bebê, saindo do CARRINHO DE BEBÊ.  A cadeira postural, não importa o modelo, preço ou design é algo agressivo, feio e intrusivo.

Essa etapa é mais uma que nos mostra todas as dificuldades que vamos passar e lembra todas as que já passamos.  É o tipo de situação que de volta e meia aperta nosso coração.

(Pausa para olhar para a tela e tentar organizar os pensamentos).

Se tem algo bom em tudo isso, é ouvir desses profissionais frases como “que coisa mais fofa”, “como ela é linda”, “que esperta” e na maioria das vezes “que grande”. São quase 17kg em pouco mais de 90cm. Isso com apenas 17 meses.  Pois é!

Diante de todos os fatos, junte pagar, fisio, fono, remédios, leite e outras coisas. Não fazemos mais contas, se dá pra pagar, tá ótimo! Se temos trabalho é o que importa.

E tudo que estou escrevendo não vem com tom de reclamação (tirando a parte do governo). Somos muito gratos e por tudo e nos sentimos sortudos em ter a Cecília como nossa filha. Ela é nosso grande orgulho.

Senti que deveria escreve. Minha cabeça está fervendo.

O que sempre comentamos, é que não entendemos como famílias necessitadas, seja financeiramente como psicologicamente conseguem superar todas essas dificuldades. Uma criança especial exige MUITO dos pais. Em um ambiente saudável é difícil e não imaginamos como é em outro tipo de ambiente. Deve ter terrível.

Ah, faltou falar da audição dela. Resumidamente ela tem uma perda profunda sem reversão. (ponto).

 

 

Diante de todos esses acontecimentos, me orgulho em dizer que a Ceci é um doce. Tem um olhar meigo e um temperamento forte. Nesse mês deu a primeira gargalhada perceptível.

Tem evoluído e clinicamente está estável a 5 meses e tem apresentado mudanças boas.

Somos apaixonados por ela. Pelo jeitinho dengoso e pelos sons eu ela adora fazer, pelas mãozinhas e pezinhos inquietos e pelo olhar curioso. Pelo cheirinho e pelos grandes cílios. Uma bonequinha!

….

Vou parar por aqui, já que depois de um dia como hoje, tenho que dar o último mamá, pela sonda e daqui uns 50 minutos dormir.

Amanhã? Começa tudo de novo e assim seguimos lutando sempre!seguimos lutando sempre!

Anúncios
1

1 ano depois

Dia 28 ela completou um aninho, fizemos uma festinha linda, lá em Campo Alegre. Escolhemos um sítio lindo, cheio de árvores e muito verde.

Foi uma tarde emocionante, mas isso contaremos em outro post.

Depois do aniversário, que aconteceu dia 30, a Cecília que vinha apresentando alguns sintomas de mal funcionamento na válvula, foi internada as pressas na segunda, dia 31/10. Notamos um inchaço na região da válvula, levamos ao P.A. e ela ficou por lá.

Amanhã completaremos uma semana de internação, essa a qual não tem data pra acabar, os médicos nos alertam que é uma situação grave e que devemos ir por etapas.

Não vou entrar em detalhes, o que posso dizer é que ela está na UTI pediátrica, usando uma DVE (Derivação Ventricular Externa) para drenar o liquor da cabecinha. Isso foi necessário já que ela apresentou uma pressão anormal seguida de hemorragia.

A previsão é que em mais 3 a 4 dias ela possa retirar a DVE e a partir daí será avaliada a conduta, se será adicionada uma nova DVP (Derivação Ventricular Peritonial) ou se a que já existe voltará a funcionar. Estamos torcendo para que ela fique com apenas uma DVP.

Enquanto isso, a nossa vida está uma bagunça, eu e a Camila nos revesamos, dias sim dia não um dorme na UTI. É cansativo, um ambiente controlado, cheio de aparelhos com pouco conforto. E quanto estamos em casa (como agora que estou escrevendo) a cabeça fica cheia de porcarias. Aproveito para trabalhar e me distrair, mas é impossível pensar na pequeninha.

Desde que ela nasceu, nunca assimilei muito bem a gravidade do seu estado, nos acostumamos com válvulas, sondas, remédios e mais remédios, quando notamos o universo que vivemos é que percebemos como somos fortes.

Não somos diferentes do outros pais, amamos nossa filha, amamos um ao outro e é isso que nos mantem fortes.


Essa sensação terrível de não saber como estará amanhã nos corroí. Sabemos que nada é previsível mas, no caso da Cecília tudo tem seu grau amplificado.


É difícil fazer planos, coisas simples, como: Onde iremos passar o final de ano? E as consultas agendadas?

Como se fosse banal em uma situação dessas, estávamos planejando muitas coisas, construir nossa casa, viajar, comprar um carro maior para dar mais conforto a Cecília. E aí? Deixa pra lá de novo…

Pensamentos, pensamentos…  Sonhos… Dúvidas.

Vamos seguindo, tendo a certeza que o destino não nos pertence e que somos mais fortes do que imaginamos. Sabemos que o amor é a nossa maior força, por isso fazemos tudo que podemos para que ela se sinta amada. Cansamos e nos culpamos por não estar disponíveis 100% do tempo com ela. Eu mesmo me culpo por dormir ao lado dela.

Das coisas que mais gosto de fazer, é pegar naquelas mãozinhas, pequeninhas e gordas. Ver ela pegar a girafinha e ficar balançando para os lados. E como sinto falta de coisas bem simples como passear de carrinho com ela aqui pela rua.

Se já não bastasse as limitações que estamos acostumados, agora ficamos limitados ao berço-leito. E por estar sendo manipulada, cada vez mais não tolera o toque, nem o nosso.

E a vida segue assim, com altos e baixos, momentos de tristeza, outros de esperança… Não cabe a nós a escolha.


Hoje já um novo dia, quem sabe melhor que os últimos.

Para essa situação, me vem trechos de musicas dos Engenheiros do Hawaii…
“Quando se anda em círculos nunca se é bastante rápido” e “Nossos sonhos são os mesmos há muito tempo mas, não há muito tempo pra sonhar…”

Só quero que vocês duas estejam logo aqui em casa…

4

Quase 11 meses

Nem preciso dizer que passa muito rápido, ela vai fazer um ano e já estamos pensando no aniversário dela. Vamos fazer algo diferente em comemoração ao caminho que percorremos, as lutas e vitórias que tivemos.

Ela, está gordinha, alegre, comprida e faz muitos sons. Já da pulinhos no carrinho, bate com as mãos na água durante o banho e adora passear no carrinho, principalmente se o céu está azul. Os olhinhos estão vivos, a boquinha já demonstra sinais de melhor controle, ela abre bem e faz bicos.

As preocupações não acabaram, pelo contrário. A maior dessa fase é com a válvula que apresenta alguma anormalidade na drenagem. Já fizemos tomografia, ultrassom, visitamos o neuro e não tivemos uma resposta. Agora será regulada a pressão novamente e apesar de possível já que a válvula é regulável, é preocupante pois ela está chegando no limite e se é necessário fazer essa regulagem, significa que o liquido produzido está aumentando. A outra preocupação maior (isso para não citar o uso da sonda, a audição e visão) é que suspeitamos que ela tem alta tolerância a dor. Percebemos que ela não reagia a dor, já que se arranha bastante e parece não sentir.

Essa semana visitei um site http://www.centraldocorpocaloso.com/ e encontrei muita informação interessante, entre elas alguns sintomas da agenesia do corpo caloso. Entre esses está problemas com audição e a tolerância a dor, foi quando algumas coisas encaixaram.

Diante dessa nova informação, nosso comportamento com ela muda, já que temos que ficar e olho o tempo todo para que ela não se machuque. Agora que dois dentinhos estão crescendo, ela adora colocar as mãozinhas na boca e acaba se arranhando muito. Ela tem muita força nas mãos, quando pega no meu rosto e aperta, machuca, agora fico imaginando a força que ela aplica naquela pele sensível do rostinho dela.

Na ultima semana fomos atrás de respostas quanto a audição dela. Visitamos um otorrino especialista em implante coclear, vamos fazer alguns exames para saber se ela é apta a receber. Temos muita esperança que ela possa ouvir porem, ficamos receosos pois existem casos que a audição é afetada de tal forma que não há como recupera-lá.

Nossa vida tem se resumido a leva-lá aos tratamentos e médicos. Nos dobramos para conseguir trabalhar e manter prazos, em alguns casos não conseguimos e isso nos frusta. Já pensamos em contratar uma babá para ela, mas ainda não conseguimos nos sentir seguros, não diante dos cuidados que ela precisa, além e que nossa situação financeira é instável.

Sempre fui um pai muito presente e quando tenho que ir pra outra cidade trabalhar e volto para casa, só o que me importa é saber como as duas estão, é a melhor sensação do mundo ver ela e a Camila brincando.

Desde o incio, sempre fui muito resiliente. Acredito que iremos superar todos os desafios. Ás vezes pensamentos negativos tomam a mente e é difícil se desvincilhar deles. Um dos aprendizados é o de não fazer planos. As coisas são mutáveis e incontroláveis e é mais fácil viver a curto prazo do que criar expectativas que nunca se cumprem. Claro, isso se aplica principalmente ao desenvolvimento dela.

Enquanto isso, os dias passam, ela ensaia engatinhar, adora ficar de barriga pra baixo e começa a segurar um pouco a cabeça.

Nós, seguimos firmes (e quase sempre fortes) buscando sempre o melhor para ela.

Que venha o primeiro aninho e que o papai do céu nos dê, saúde, paciência e muita energia para enfrentar tudo que for necessário.

0

7 meses

Então nossa menininha completou 7 meses e já estamos eufóricos só de pensar que ela logo completará um aninho.

E as novidades? Bom, a Cecília fez um novo exame nos olhinhos e ela apresentou uma grande melhora, já identifica objetos, segue eles e olha para as mãozinhas. Mãozinhas que são inquietas e que estão aprendendo a segurar objetos.

Ela tem se deixando pegar no colo, às vezes dorme, mas longe de gostar de receber esse carinho.

Ela ainda não aprendeu a receber comida pela boca, não consegue sincronizar o ato de sugar e engolir, ou faz uma coisa ou outra.

Tem resmungado bastante, emite muitos sons e a partir deles é possível saber o seu humor.

Ainda não sorri, mas seus olhinhos entregam sua felicidade diante de muitos beijos e cócegas.

Os tempos são bons, principalmente depois de trocamos a sonda por onde ela se alimenta, agora ela usa um bottom, muito mais prático e de tamanho menor, facilita a vida dela e a nossa.

Não temos o que reclamar, hoje nos acostumamos com o jeitinho dela, sabemos de suas limitações e sabemos que ela é um anjo que apareceu em nossas vidas, aceitamos todas as suas diferenças e aprendemos a conviver com elas. Obviamente, não somos conformados e isso é bom! Isso nos faz ir atrás de tratamentos quem possam melhorar a vida dela.

Há tempos queríamos fazer um ensaio com ela e sempre ficávamos na dúvida de qual seria o fotógrafo escolhido, afinal nosso gosto para arte não é só estético, também é sensível ao trabalho. Tínhamos um nome em mente, apesar de não conhece-los, acompanhamos sua história e trabalho, um casal de fotógrafos do interior do Rio Grande do Sul com dois filhos que hoje são referência no Brasil. Porém, como a Ceci ainda não viaja para muito longe (nosso medo impede) tinhamos que escolher alguém por perto e para nossa sorte o Nei e a Beth estarão em Joinville no mês que vem. Aproveitamos a oportunidade para pedir um orçamento e verificar a possibilidade. Deu certo e agora esperamos ansiosamente por esse dia. Será o primeiro ensaio da Ceci com a gente.

Hoje entendemos a importância que a fotografia tem em nossa vida, além de ser nosso ganha pão, ela registra nossa história e através dela conhecemos pessoas incríveis. Agora chegou a vez de passar por essa experiência. Pela primeira vez seremos fotografados em três, em família.

São tempos de muito amor e superação!

Temos que agradecer a todos pelo carinho e pelo amor que demonstram, principalmente por toda atenção que dão a pequena Ceci, isso tem sido muito importante.

6

Feliz páscoa

Hoje foi um dia bom!

Aliás, esse final de semana foi bom!

A Ceci foi até a casa dos nonos, recebeu visitas, ganhou beijos, afagos e ovos de páscoa. Andou de carrinho no sol, percebeu o vento, viu o céu, o Guido e a Mia (nossos gatos que moram por tempo indeterminado na casa dos pais da Camila).

Nos sentimos sozinhos aqui em Joinville, é fato! Não é questão de companhia. É um sentimento que não envolve estar cercado por pessoas, o que sentimos é falta de sermos compreendidos.

Nossa agenda é complicada então nem sempre conseguimos receber visitas, mas quando dá certo é uma emoção! Algumas pessoas falam “queremos conhecer a Cecília”, mesmo sem terem alguma intimidade com a gente, às vezes soa estranho, às vezes não, tudo depende do contexto. Nunca saberemos se as pessoas que nos visitam, vem por amizade, pena ou curiosidade e deve ser por isso que em muitos casos preferimos realmente não receber visitas. A sensação é estranha.

Claro que algumas pessoas, se mostram grandes amigos nos dão força e realmente sentem um grande carinho por nós, é fácil perceber e quando isso acontece nos sentimos únicos e amados.

Ainda sobre os visitantes, alguns não sabem o que dizer, muitos não dizem nada e outros falam coisas que machucam (mesmo sem querer). De todas as coisas que marcam, a pior sensação é a de pena, isso nos derruba. Ouvir algo como “a Cecília é doentinha, tadinha” é como levar um tapa. Nos vemos sem chão, não sabemos como reagir, a vontade que temos é de nos trancar em casa.
Depois que passa o susto, por ouvir esse tipo de opinião de quem a gente menos espera, vem uma avalanche de pensamentos. Sabemos que há tempos atrás também não saberíamos como reagir se tivéssemos algum casal próximo com um bebê como a Cecília.

Então aproveito para deixar escrito o que pensamos (hoje). Primeiro, ela não é uma criança doente! Ela não possui uma doença e sim uma má formação, o que é diferente, mas digamos que encarássemos como uma doença, por que a pena? Diante de tantas lutas e vitórias, tudo que nós menos sentimos é pena. Ela é uma vencedora. E dó (pena) nós temos quando ela tem otite, sente dor, toma alguma vacina, aí sim temos pena. E é por isso que nos sentimos sozinhos, porque às vezes estamos cercados por pessoas que não conseguem compreender o que vivemos.

Também recebemos muitas visitas que enchem nossos corações de alegria. Pessoas que como nós conseguem ver na Ceci uma bebê que apesar de suas diferenças é linda! É cheia de vida e com um mundo de descobertas pela frente. Pessoas que dão um pouco do seu tempo para nos visitar, tomar um café com bolo, ver a Ceci tomar banho ou nos esperam faze-la dormir para aí então conseguir conversar ou comer algo.

As nossas famílias são nossos portos seguros, eles sentem o mesmo que nós, sabem de nossas angustias e assim como nós, veem na Ceci uma história de luta e vitória e quem sabe por isso, nunca sentimos tanta saudade dos nossos pais.

Sobre o que escrevi acima, há tempos venho pensando nisso, em nossa relação com algumas pessoas, em como nossa vida mudou e claro, como nós mudamos. Hoje damos muito mais valor a coisas muito simples, como um café da tarde com pessoas queridas ou até mesmo um passeio de 15 minutos na piscina do prédio.

Bom, e a Cecília, como está? Ela está ótima! Está cada dia mais fofa, mais gordinha e muito espertinha. Já descobriu as mãozinhas, fica levando à boca e com os olhinhos segue tudo que chama sua atenção.

23.03.16 Amo lamber minhas mãozinhas #babycecilia #nossavidacomcecilia

A post shared by Cecília, Ceci, Cissa, Titi (@nossavidacomcecilia) on

 

Já se passaram 11 dias da cirurgia para a troca da válvula e a recuperação foi ótima! Ela tem funcionado bem, tão bem que nos assusta com a quantidade de liquido que foi drenado da cabecinha. Nesse pouco tempo, já notamos mudanças no comportamento dela, principalmente com o posicionamento na vertical. Agora esperamos por melhoras tanto estéticas como clínicas.

Estamos ansiosos por algumas mudanças no acompanhamento que estamos tendo com a nova fono e agora com a fisio, mas deixarei para um próximo post.

No momento, nossa maior preocupação envolve a parte da alimentação e posicionamento. Infelizmente não conseguimos grandes mudanças na alimentação oral. Quem sabe agora que estamos conseguindo organizar os profissionais que acompanham ela, teremos maiores ganhos, já que até então nossa rotina era bagunçada, não sabíamos a quem recorrer e atirávamos para todos os lados e isso acabou nos deixando mais confusos e sem tempo. Agora decidimos manter tudo em uma só clínica (muito bem recomendada) e vamos torcer que tenhamos um melhor aproveitamento.

Amanhã ela completará 5 meses, logo poderá comer alimentos sólidos (e lá vem uma enorme quantidade de dúvidas).

É, passa muito rápido, 5 meses!!! Agora podemos dizer que ela já está mais tempo em casa do que no hospital. Só de pensar que ela ficou 2 meses na UTI…

Aos poucos vamos nos acostumando com a rotina e com nossos pensamentos. Temos aceitado melhor tudo que tem acontecido e, sem dúvida, temos aprendido muito. Ainda temos muito chão pela frente, precisamos nos conhecer melhor e aceitar algumas angustias que nos perturbam. Somos humanos fracos, é difícil conviver com tantas perguntas.

O que fica cada vez mais forte é o amor que sentimos por ela. Agora eu entendo o que é um amor de pai para filho. É imensurável, não há como descrever!

Quase toda vez, que eu ou a Camila ficamos sozinhos com ela, velando seu sono, choramos e agradecemos por ter ela em nossas vidas. Pedimos a Deus para que nos dê saúde e força para passar por todos os obstáculos.

E sabemos que somos sortudos, por ter aqui com a gente, um ser tão especial e forte que veio ao mundo para ensinar que quem ama tudo pode.

Feliz páscoa!

27.03.16 É muita emoção!!! #primeirapascoa #nossavidacomcecilia #babycecilia

A post shared by Cecília, Ceci, Cissa, Titi (@nossavidacomcecilia) on

* Criamos um Instragram pra ela e vamos tentar sempre manter atualizado com fotos do dia a dia da pequena: https://www.instagram.com/nossavidacomcecilia/

0

Nova válvula

image

Hoje, um dia depois da troca da válvula estamos felizes.

É visível a diminuição da cabecinha da Ceci, nada milagroso porém, é uma grande mudança.

Estamos ainda na UTI e temos esperança de ganhar alta ainda hoje.

Enquanto isso, a Ceci se recupera muito bem. Está muito ativa e feliz.

7

20 dias depois

Amanhã a Ceci completa três meses de vida e um mês e 9 dias em casa. Fazem 20 dias desde o último post e resolvi escrever nessa manhã calma.

A Camila comentou que o que escrevo normalmente é triste e concordo com ela, normalmente uso esse espaço para desabafar. Porem, são altos e baixos, então por que não falar dos altos?

A tempos atrás alguém (desconhecido) me enviou no Facebook um vídeo (clique aqui) do Augusto Cury. Assisti todo e refleti bastante. Mudei um pouco, os pensamentos mudaram, a forma como encaro as coisas mudou. Será que foi o vídeo? Não sei, mas funcionou…

Em 20 dias (desde o último post) muita coisa mudou, voltei a trabalhar, a Camila fica em casa com a Ceci, a rotina é pesada. As cólicas diminuíram muito, ela acorda (quando acorda) apenas uma vez por noite e acorda por fome ou cólica. Posso dizer que a vida começou a voltar ao normal. Não precisamos voltar a hospital atrás de atendimento de urgência.

Nessa última semana tivemos grandes vitórias. Fomos ao supermercado, depois a praça do bairro e por último ao Shopping. A Ceci finalmente saiu de casa com outro objetivo que não é visitar médicos.

Esses três passeios nos deixaram muito felizes. O Shopping foi o mais complicado, perdemos a noção do tempo e a pequena ficou com fome, mas, resolvemos… Só deu mais trabalho. E mesmo assim shopping não é nosso programa preferido, seria muito mais legal se pudêssemos ir de encontro a natureza. Tudo ao seu tempo.

A Ceci está fazendo fisio, dá um trabalho!! Começa as 07:30, duas vezes por semana, isso significa que temos que acordar as 05:00 para dar o leite. Zzzzzzz

Ela também está mamando mais, agora são os incríveis 120ml de leite. Ela está ganhando peso, crescendo e o melhor, o crescimento da cabecinha está estável!!!!

Nas últimas semanas tem ensaiado movimentos com a boca, quem sabe ela aprenda a sugar logo? O nosso maior desejo é abandonar a sonda. Ficamos encantados com o desejo dela de colocar a chupeta na boca, ela fica afoita, linda!!! Marcamos fono para ela, foi difícil achar uma, não sabemos como será, mas temos muita esperança.

Na visita ao fono, o resultado do BERA, exame que mede a audição, o resultado foi ruim. Segundo este exame, a Ceci tem a audição nula, mas como disse a fono, devido o liquido, o exame pode não funcionar. Acreditamos muito nisso, já que notamos que ela reage a sons. E também conversamos virtualmente com mães de bebês em casos parecidos e ela relatam o erro no exame também.

Já na visita a ofta, descobrimos que a parte física dos olhinhos está ótima, tudo certinho, tudo no lugar. Mas, como filha do “Oclinhos” ela tem suas dificuldades, são 7 graus de hipermetropia. Nada de anormal para a idade, mas será tratado com óculos… Pensa na fofura!!!! Eu quando pequeno tinha 8 graus, então é coisa de família! Agora é aguardar o próximo exame para investigar outras possíveis complicações e logo ir atrás de terapia ocupacional.

Ontem fomos no neuro, tivemos notícias boas e notícias menos boas. As boas são relacionadas ao liquor que tem mantido em pressão estável, ou seja a pressão está controlada e aos poucos o cérebro vai voltando ao lugar. A não tão boa é que pode ser que precise de outra válvula, agora de pressão regulável, o benefício disso será reduzir mais ainda a quantidade de líquido e logo o tamanho da cabecinha dela, claro que é um processo demorado e complicado, mas nos alegra em saber da possibilidade, o lado ruim é que será mais uma cirurgia…

No mais a vida está boa, seguimos em frente com nossos desafios diários que envolvem nosso trabalho e nossa vida. Vendemos o carro e compramos um mais barato, agora para a família. Sedan é carro de família né? Estamos pensando em nos mudar (esse papo é longo e ficará para outros tempos). Estou conseguindo trabalhar, com ajuda do grande amigo Rodolfo, o escritório tem funcionado.

Não há como deixar de agradecer a força que recebemos de nossos amigos. A Maitê que sempre que pode, vem nos visitar (ela não sabe a importância que tem pra gente) o Rafa e a Carol, que moram aqui do lado e sempre que nos visitam trazem consigo bom-humor e esperança. O Abel e a Thiely, que desde os primeiros dias de gravidez nos ajudaram demais, eles são nossos maiores confidentes, não há como agradecer a eles! Nossos pais, sempre prontos para ouvir nossas angustias, solícitos a nossos chamados. E vou parar por aqui, existem outras pessoas que nos mandam recados, ligam, conversam e se preocupam com a gente, a Ceci nos tornou pessoas muito sortudas.

Ah! Ontem compramos o primeiro brinquedo para ela. Adivinha qual é?!

Cecília acordando... Preguiçaaaaaa

Cecília acordando… Preguiçaaaaaa

Agora é hora de terminar de passar o café é sair para mais um dia de trabalho.

Obrigado a todos, obrigado universo por dias tão bons!!!!