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Já é outubro novamente

O tempo passou rápido! Uma afirmação que muita gente usa nos últimos tempos. Quando você vê, ja tem propaganda na TV falando sobre o final do ano, já tem artigos natalinos pra vender por aí… E a Cecília já vai fazer 1 ano! 1 ano. É muito e ao mesmo tempo pouco tempo pra tantas coisas que já vivemos ao lado dela. 

Mas esse não é uma postagem sobre o 1 ano dela, porque esse tema merece um post bem lindo e exclusivo no final do mês! 

Nesta segunda a Ceci vai ser internada pra fazer um exame com sedação e na terça vai fazer a cirurgia de revisão da válvula. 

O cirurgião dela fez alguns exames depois que a cabeça dela começou a inchar novamente. Foram 6cm a mais em 2 meses, tudo o que ela tinha diminuído após a cirurgia de março, voltou à estaca zero. Uma pena, pois se cabeça dela começa a crescer mais e mais, tudo se torna pior pro desenvolvimento dela. 

Muito provavelmente a válvula dela está com problemas e obstruída em algum ponto do catéter, por isso a cirurgia para revisão. Infelizmente não existe nenhum exame pra ter essa certeza, só abrindo mesmo.

Mas, como sempre, temos esperança que dará tudo certo mais uma vez. Nossa pequena é muito forte, ou como a gente costuma  chamá-la, um tanque! A missão dela está só no começo.

Vamos lá passar alguns dias no hospital. Amanhã a gente manda notícias. 

E pra terminar, uma foto linda da Beth Squinatti e do Nei Bernardes no nosso ensaio de família.

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Quase 11 meses

Nem preciso dizer que passa muito rápido, ela vai fazer um ano e já estamos pensando no aniversário dela. Vamos fazer algo diferente em comemoração ao caminho que percorremos, as lutas e vitórias que tivemos.

Ela, está gordinha, alegre, comprida e faz muitos sons. Já da pulinhos no carrinho, bate com as mãos na água durante o banho e adora passear no carrinho, principalmente se o céu está azul. Os olhinhos estão vivos, a boquinha já demonstra sinais de melhor controle, ela abre bem e faz bicos.

As preocupações não acabaram, pelo contrário. A maior dessa fase é com a válvula que apresenta alguma anormalidade na drenagem. Já fizemos tomografia, ultrassom, visitamos o neuro e não tivemos uma resposta. Agora será regulada a pressão novamente e apesar de possível já que a válvula é regulável, é preocupante pois ela está chegando no limite e se é necessário fazer essa regulagem, significa que o liquido produzido está aumentando. A outra preocupação maior (isso para não citar o uso da sonda, a audição e visão) é que suspeitamos que ela tem alta tolerância a dor. Percebemos que ela não reagia a dor, já que se arranha bastante e parece não sentir.

Essa semana visitei um site http://www.centraldocorpocaloso.com/ e encontrei muita informação interessante, entre elas alguns sintomas da agenesia do corpo caloso. Entre esses está problemas com audição e a tolerância a dor, foi quando algumas coisas encaixaram.

Diante dessa nova informação, nosso comportamento com ela muda, já que temos que ficar e olho o tempo todo para que ela não se machuque. Agora que dois dentinhos estão crescendo, ela adora colocar as mãozinhas na boca e acaba se arranhando muito. Ela tem muita força nas mãos, quando pega no meu rosto e aperta, machuca, agora fico imaginando a força que ela aplica naquela pele sensível do rostinho dela.

Na ultima semana fomos atrás de respostas quanto a audição dela. Visitamos um otorrino especialista em implante coclear, vamos fazer alguns exames para saber se ela é apta a receber. Temos muita esperança que ela possa ouvir porem, ficamos receosos pois existem casos que a audição é afetada de tal forma que não há como recupera-lá.

Nossa vida tem se resumido a leva-lá aos tratamentos e médicos. Nos dobramos para conseguir trabalhar e manter prazos, em alguns casos não conseguimos e isso nos frusta. Já pensamos em contratar uma babá para ela, mas ainda não conseguimos nos sentir seguros, não diante dos cuidados que ela precisa, além e que nossa situação financeira é instável.

Sempre fui um pai muito presente e quando tenho que ir pra outra cidade trabalhar e volto para casa, só o que me importa é saber como as duas estão, é a melhor sensação do mundo ver ela e a Camila brincando.

Desde o incio, sempre fui muito resiliente. Acredito que iremos superar todos os desafios. Ás vezes pensamentos negativos tomam a mente e é difícil se desvincilhar deles. Um dos aprendizados é o de não fazer planos. As coisas são mutáveis e incontroláveis e é mais fácil viver a curto prazo do que criar expectativas que nunca se cumprem. Claro, isso se aplica principalmente ao desenvolvimento dela.

Enquanto isso, os dias passam, ela ensaia engatinhar, adora ficar de barriga pra baixo e começa a segurar um pouco a cabeça.

Nós, seguimos firmes (e quase sempre fortes) buscando sempre o melhor para ela.

Que venha o primeiro aninho e que o papai do céu nos dê, saúde, paciência e muita energia para enfrentar tudo que for necessário.

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A solidão dos sentimentos

Sozinha. Faz algum tempo já que tenho me sentido assim e queria expor isso. Mais como uma forma de desabafar e quem sabe outras mães como eu se vejam nesse texto e percebam que outras pessoas também passam por isso. Não é para acusar alguém ou para tentar mudar as pessoas, não é para que evitem me falar as coisas. Se alguém tem que evitar ler ou ouvir as coisas que me fazem sentir assim, sozinha ou excluída, sou eu mesma, por isso que a cada dia acabo me excluindo de grupos ou evitando alguns tipos de conversa.

Não estou sozinha fisicamente, pois tenho pessoas maravilhosas ao meu lado. A solidão que falo aqui é de sentimentos. É daquela dor que você não consegue compartilhar porque ninguém entende ou daquela fala egoísta que te magoa.
Me sinto sozinha quando preciso falar dos meus medos, das minhas frustrações e esperanças.
Me sinto sozinha quando vejo mães conversando sobre seus filhos, fazendo comparativos de quanto cada um vem evoluindo ou quando alguma mãe reclama que agora o filho dá mais trabalho porque começou a engatinhar.
Me sinto sozinha quando alguém me pergunta: “A Cecília vai andar? Vai falar? Vai escutar?”.
Me sinto sozinha quando queria fazer minha filha dormir no meu colo ou que elas simplesmente não chorasse no colo e alguém me fala: “sorte a tua que ela não gosta de colo”, ou “sorte a tua, o meu vive pendurado em mim, é muito mais cansativo”.

A lista é grande e acredito que dentre todas as pessoas que me cercam, o único que sente o mesmo que eu é o Thiago e mesmo assim, cada coisa tem um peso diferente pra ele, afinal, ele é uma pessoa diferente de mim.

O que eu estou falando aqui, não é que as pessoas deveriam agir diferente, afinal de contas, elas não estão acostumadas a esse tipo de assunto ou situação, a realidade delas é outra, as dores delas são outras e elas não falam por mal. Eu mesma não sei estar numa roda de mães “tradicionais” e falar sobre o desenvolvimento geral dos bebês, eu só sei falar de como é minha filha com suas peculiaridades.
O que eu penso é que por um tempo, o melhor é evitar conversas que sabemos o quanto nos deixarão tristes e pensativos. E isso não significa que tenha que ser assim para sempre. Minha filha é um bebê, faz apenas 9 meses que estou nesse novo mundo, ainda aprendendo a lidar com tudo isso. Acredito sim que daqui uns tempos eu consiga me relacionar com as pessoas do jeito que eu sempre fui antes disso tudo acontecer. Enquanto isso, dedico meu tempo a minha filha, meu marido e meu trabalho. Dedico meu tempo a aprender a respeitar os limites da minha filha e a incentivá-la diariamente a evoluir, amando-a acima de tudo e me alegrando com cada pequena vitória e evolução dela.

 

 

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7 meses

Então nossa menininha completou 7 meses e já estamos eufóricos só de pensar que ela logo completará um aninho.

E as novidades? Bom, a Cecília fez um novo exame nos olhinhos e ela apresentou uma grande melhora, já identifica objetos, segue eles e olha para as mãozinhas. Mãozinhas que são inquietas e que estão aprendendo a segurar objetos.

Ela tem se deixando pegar no colo, às vezes dorme, mas longe de gostar de receber esse carinho.

Ela ainda não aprendeu a receber comida pela boca, não consegue sincronizar o ato de sugar e engolir, ou faz uma coisa ou outra.

Tem resmungado bastante, emite muitos sons e a partir deles é possível saber o seu humor.

Ainda não sorri, mas seus olhinhos entregam sua felicidade diante de muitos beijos e cócegas.

Os tempos são bons, principalmente depois de trocamos a sonda por onde ela se alimenta, agora ela usa um bottom, muito mais prático e de tamanho menor, facilita a vida dela e a nossa.

Não temos o que reclamar, hoje nos acostumamos com o jeitinho dela, sabemos de suas limitações e sabemos que ela é um anjo que apareceu em nossas vidas, aceitamos todas as suas diferenças e aprendemos a conviver com elas. Obviamente, não somos conformados e isso é bom! Isso nos faz ir atrás de tratamentos quem possam melhorar a vida dela.

Há tempos queríamos fazer um ensaio com ela e sempre ficávamos na dúvida de qual seria o fotógrafo escolhido, afinal nosso gosto para arte não é só estético, também é sensível ao trabalho. Tínhamos um nome em mente, apesar de não conhece-los, acompanhamos sua história e trabalho, um casal de fotógrafos do interior do Rio Grande do Sul com dois filhos que hoje são referência no Brasil. Porém, como a Ceci ainda não viaja para muito longe (nosso medo impede) tinhamos que escolher alguém por perto e para nossa sorte o Nei e a Beth estarão em Joinville no mês que vem. Aproveitamos a oportunidade para pedir um orçamento e verificar a possibilidade. Deu certo e agora esperamos ansiosamente por esse dia. Será o primeiro ensaio da Ceci com a gente.

Hoje entendemos a importância que a fotografia tem em nossa vida, além de ser nosso ganha pão, ela registra nossa história e através dela conhecemos pessoas incríveis. Agora chegou a vez de passar por essa experiência. Pela primeira vez seremos fotografados em três, em família.

São tempos de muito amor e superação!

Temos que agradecer a todos pelo carinho e pelo amor que demonstram, principalmente por toda atenção que dão a pequena Ceci, isso tem sido muito importante.

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Coração de mãe

É dia das mães, uma das datas de homenagens que mais tocam o coração das pessoas e confesso que tô bem emotiva hoje.

Lembro que no ano passado, no dia das mães, somente minha família e poucos amigos sabiam da minha gravidez e foi o dia que divulgamos para todos que um baby estava à caminho. Minha mãe ficou eufórica, porque agora sim ela podia contar com muito orgulho pra todos que seria vovó! Foi meu primeiro dia das mães.

Eu ainda não me sentia mãe, mas lembro do dia em que tudo isso mudou: o dia em que descobri que a Cecília viria com uma má formação cerebral e que seu futuro era incerto. Ali eu senti uma dor profunda, uma força imensa começou a nascer em mim e eu queria protege-la de qualquer dor, de qualquer sofrimento.

A partir desse momento me transformei como pessoa. Passei a entender que não temos controle algum da vida e desde então, vivo diariamente o exercício de “viver o hoje”, não sofrendo pelo ontem ou pelo amanhã. Obviamente não estou “curada” e tem dias que fico pensando como será o futuro da minha pequena. Se vai andar, se vai falar, se vai escutar, se vai comer…. São tantas incertezas, mas o amor que sinto por ela, esse tal amor incondicional, me fortalece para levantar todos os dias e fazer de tudo por ela.

A Cecília tem feito de mim uma pessoa melhor (e tenho taaaaaaanto a melhorar ainda). Uma pessoa mais resiliente, mais paciente, mais forte, menos preguiçosa, mais empática. Ela me mostrou o valor de coisas que antes eu nem sequer reparava, coisas pequenas para alguns, mas de grande importância para mim. Como pode um ser tão pequeno ensinar tanto? Está aí o “porquê” de todos os “por quês?”: ensinar.

Todas as vezes que pego a Cecília no colo e ela não chora, quem chora sou eu, mas de emoção. Emoção por sentir o peso do seu corpinho macio, sentir seu cheirinho único, olhar no olho dela, segurar sua mão. Sempre lembro do que todos os médicos falavam sobre a gravidade do problema dela e não quero esquecer, porque isso me faz sentir grata diante da vida e das conquistas dela.

Sou muito feliz por ter uma filha que me faz enxergar o valor nas coisas simples da vida! Sou grata pela vida da Cecília e por ser a escolhida para ser sua mãe!

Obrigada filha, pela mãe que me ensinas a ser.

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Tirando a poeira

Uau, faz tempo que ninguém escreve aqui contando as novidades da pequena né?

Então hoje, a mamãe tá inspirada e vai contar tudinho pra vocês!

Primeiro, uma foto da pequena, que já tem 6 meses e tá linda e querida demais.

 

Amanhã é dia de mudança, eu e o Thiago nos mudamos praticamente todos os anos, sempre por alguma necessidade nova. Dessa vez, a necessidade é juntar o lar com o trabalho pra poder render mais no trabalho e cuidar melhor da Cecília. A nova fase será numa casa, onde poderemos tomar um banho de sol gosto de manhã, poderemos ter nossos gatos novamente com a gente… Enfim, a gente muda e tudo muda com a gente.

A Ceci completou 6 meses no último dia 28. Uauuuu, meio ano do primeiro ano de vida dela! Na gravidez eram tantas dúvidas, não sabíamos como ela estaria e se estaria, e agora, estamos aqui, comemorando novidades dela quase todos os dias.

Um tímido sorriso, uns golinhos de leite na mamadeira, um olhar cada dia mais fixo, o pescoço cada dia mais forte. E aí, os golinhos de leite viraram vários mililitros de leite, o olhar fixo se juntou a mãozinha que agarra os objetos. Ela ainda não segura a cabeça, ainda não senta, mas isso é vitória pra outro momento da vida. Cada coisa tem seu tempo pra acontecer. Que sem graça seria conquistar tudo de uma vez só não é?

Treinamento intensivo nos dias com as fisioterapeutas amadas.

 

E olha o bebê querendo segurar a mamadeira!

 

E olha o bebê comendo as mãozinhas!

 

E olha o bebê no seu primeiro evento social! Ela foi convidada pro aniver do amiguinho Gael!

 

E o calor que não vai embora?

 

Opa! Tchau calor, oi outono geladinho!

 

E o bebê que não gosta de colo, aos poucos tá aprendendo o que é bom. E a mamãe não consegue conter o riso… e as lágrimas.

 

Que dádiva poder se emocionar com tudo isso… Poder se alegrar com um sorriso que só a gente consegue ver. Se emocionar com o primeiro gole de mamadeira. Que dádiva ter a Cecília em nossas vidas!

Uma menina saudável, que vai na pediatra e deixa a doutora impressionada com sua saúde,  suas dobrinhas e sua altura…

Que dádiva chegar ao meu primeiro dia das mães, podendo segurar em meus braços esse presente da vida!

Obrigada por me escolher filha amada!

 

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Feliz páscoa

Hoje foi um dia bom!

Aliás, esse final de semana foi bom!

A Ceci foi até a casa dos nonos, recebeu visitas, ganhou beijos, afagos e ovos de páscoa. Andou de carrinho no sol, percebeu o vento, viu o céu, o Guido e a Mia (nossos gatos que moram por tempo indeterminado na casa dos pais da Camila).

Nos sentimos sozinhos aqui em Joinville, é fato! Não é questão de companhia. É um sentimento que não envolve estar cercado por pessoas, o que sentimos é falta de sermos compreendidos.

Nossa agenda é complicada então nem sempre conseguimos receber visitas, mas quando dá certo é uma emoção! Algumas pessoas falam “queremos conhecer a Cecília”, mesmo sem terem alguma intimidade com a gente, às vezes soa estranho, às vezes não, tudo depende do contexto. Nunca saberemos se as pessoas que nos visitam, vem por amizade, pena ou curiosidade e deve ser por isso que em muitos casos preferimos realmente não receber visitas. A sensação é estranha.

Claro que algumas pessoas, se mostram grandes amigos nos dão força e realmente sentem um grande carinho por nós, é fácil perceber e quando isso acontece nos sentimos únicos e amados.

Ainda sobre os visitantes, alguns não sabem o que dizer, muitos não dizem nada e outros falam coisas que machucam (mesmo sem querer). De todas as coisas que marcam, a pior sensação é a de pena, isso nos derruba. Ouvir algo como “a Cecília é doentinha, tadinha” é como levar um tapa. Nos vemos sem chão, não sabemos como reagir, a vontade que temos é de nos trancar em casa.
Depois que passa o susto, por ouvir esse tipo de opinião de quem a gente menos espera, vem uma avalanche de pensamentos. Sabemos que há tempos atrás também não saberíamos como reagir se tivéssemos algum casal próximo com um bebê como a Cecília.

Então aproveito para deixar escrito o que pensamos (hoje). Primeiro, ela não é uma criança doente! Ela não possui uma doença e sim uma má formação, o que é diferente, mas digamos que encarássemos como uma doença, por que a pena? Diante de tantas lutas e vitórias, tudo que nós menos sentimos é pena. Ela é uma vencedora. E dó (pena) nós temos quando ela tem otite, sente dor, toma alguma vacina, aí sim temos pena. E é por isso que nos sentimos sozinhos, porque às vezes estamos cercados por pessoas que não conseguem compreender o que vivemos.

Também recebemos muitas visitas que enchem nossos corações de alegria. Pessoas que como nós conseguem ver na Ceci uma bebê que apesar de suas diferenças é linda! É cheia de vida e com um mundo de descobertas pela frente. Pessoas que dão um pouco do seu tempo para nos visitar, tomar um café com bolo, ver a Ceci tomar banho ou nos esperam faze-la dormir para aí então conseguir conversar ou comer algo.

As nossas famílias são nossos portos seguros, eles sentem o mesmo que nós, sabem de nossas angustias e assim como nós, veem na Ceci uma história de luta e vitória e quem sabe por isso, nunca sentimos tanta saudade dos nossos pais.

Sobre o que escrevi acima, há tempos venho pensando nisso, em nossa relação com algumas pessoas, em como nossa vida mudou e claro, como nós mudamos. Hoje damos muito mais valor a coisas muito simples, como um café da tarde com pessoas queridas ou até mesmo um passeio de 15 minutos na piscina do prédio.

Bom, e a Cecília, como está? Ela está ótima! Está cada dia mais fofa, mais gordinha e muito espertinha. Já descobriu as mãozinhas, fica levando à boca e com os olhinhos segue tudo que chama sua atenção.

23.03.16 Amo lamber minhas mãozinhas #babycecilia #nossavidacomcecilia

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Já se passaram 11 dias da cirurgia para a troca da válvula e a recuperação foi ótima! Ela tem funcionado bem, tão bem que nos assusta com a quantidade de liquido que foi drenado da cabecinha. Nesse pouco tempo, já notamos mudanças no comportamento dela, principalmente com o posicionamento na vertical. Agora esperamos por melhoras tanto estéticas como clínicas.

Estamos ansiosos por algumas mudanças no acompanhamento que estamos tendo com a nova fono e agora com a fisio, mas deixarei para um próximo post.

No momento, nossa maior preocupação envolve a parte da alimentação e posicionamento. Infelizmente não conseguimos grandes mudanças na alimentação oral. Quem sabe agora que estamos conseguindo organizar os profissionais que acompanham ela, teremos maiores ganhos, já que até então nossa rotina era bagunçada, não sabíamos a quem recorrer e atirávamos para todos os lados e isso acabou nos deixando mais confusos e sem tempo. Agora decidimos manter tudo em uma só clínica (muito bem recomendada) e vamos torcer que tenhamos um melhor aproveitamento.

Amanhã ela completará 5 meses, logo poderá comer alimentos sólidos (e lá vem uma enorme quantidade de dúvidas).

É, passa muito rápido, 5 meses!!! Agora podemos dizer que ela já está mais tempo em casa do que no hospital. Só de pensar que ela ficou 2 meses na UTI…

Aos poucos vamos nos acostumando com a rotina e com nossos pensamentos. Temos aceitado melhor tudo que tem acontecido e, sem dúvida, temos aprendido muito. Ainda temos muito chão pela frente, precisamos nos conhecer melhor e aceitar algumas angustias que nos perturbam. Somos humanos fracos, é difícil conviver com tantas perguntas.

O que fica cada vez mais forte é o amor que sentimos por ela. Agora eu entendo o que é um amor de pai para filho. É imensurável, não há como descrever!

Quase toda vez, que eu ou a Camila ficamos sozinhos com ela, velando seu sono, choramos e agradecemos por ter ela em nossas vidas. Pedimos a Deus para que nos dê saúde e força para passar por todos os obstáculos.

E sabemos que somos sortudos, por ter aqui com a gente, um ser tão especial e forte que veio ao mundo para ensinar que quem ama tudo pode.

Feliz páscoa!

27.03.16 É muita emoção!!! #primeirapascoa #nossavidacomcecilia #babycecilia

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* Criamos um Instragram pra ela e vamos tentar sempre manter atualizado com fotos do dia a dia da pequena: https://www.instagram.com/nossavidacomcecilia/