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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Novidades da Ceci

Boletim Cecília Ronchi Araujo

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Fotinho da pequena com 4 meses.

Faz tempo que ninguém manda notícias nesse blog né?
Vixi, tantas coisas aconteceram por aqui.

De uma internação de 3 dias até uma cirurgia marcada, passando por várias reuniões no Naipe, 2 tentativas de eletroencefalograma que não deram certo e uma nova fonoaudióloga.

Ela tá grande, engordando bastante. Tem 7,5kg, 69cm, aprendeu a colocar a mão na boca, cada dia mais segue objetos e a gente com o olhar, já tenta virar o pescoço, tenta pegar o óculos do papai, adora uma televisão e “Mundo Bita”. Já espera ansiosa pela hora do banho e só pega no sono se alguém ficar com o rosto coladinho no rosto dela (esse deve ser o “colo” pra ela)…

Desde quando a Cecília ainda estava na UTI, ela tinha momentos de choro intenso, se contorcia, berrava, suava, não havia nada que fizesse que acalmava ela durante cerca de 1h (ou mais). Em dois episódios o médico deu morfina pra ela, pensando ser alguma dor muito forte e saímos do hospital acreditando que esses episódios eram de cólica, já que ela estava em ideia de sentir essas temidas dores. Em casa, era complicado receber visitas, pois de vez em quando ela tinha essas “crises”, chorava sem parar, berrava, todo mundo se apavorava e a gente, como pai e mãe não tinha o que fazer… Já tínhamos tentado de tudo: bolsa de água quente, bolsa de sementes, paracetamol, tratamento pra cólica com medicamento natural, troca de leite… Até que um dia, após 3 crises dessas no mesmo dia, tivemos um insight: e se isso for convulsão? Muitos sintomas batiam e corremos pro hospital, véspera de Carnaval. O primeiro pediatra que avaliou ela e viu o vídeo que filmamos disse que era convulsão, o segundo médico, um neurocirurgião confirmou a suspeita. Pediram pra aumentarmos a dose do anticonvulsivo que ela já toma e procurarmos nosso neuropediatra assim que possível. Quando estávamos indo pra casa, ela começa com outra crise… Chama todos os médicos de novo pra presenciar a crise pessoalmente e mais uma vez constatam: é convulsão. Tratamento? Uma dose que eles chamam de “dose de ataque” de fenitoína, pra acalmar a crise. Com isso, ela tinha que ficar 48h em observação pra previnir qualquer reação medicamentosa.

Frustração e cobrança, foram esses os sentimentos que me consumiram! Chorei por horas, sem parar, me cobrando em como eu não havia percebido isso! Como fui teimosa com o Thiago em não querer levar ela pro hospital antes… Pensei em todo dado que aquelas crises poderiam ter causado ao cérebro dela.

No dia seguinte, o neuropediatra dela, Dr. Fábio Agertt chega pra examinar ela. Lá vai a gente mostrar o vídeo pra ele e adivinhem? Ele diz que não são convulsões e sim crises de irritação. Pra resumir bem a história que é longa, estamos fazendo um tratamento com calmante por um tempo, precisamos fazer um eletroencefalograma pra verificar uma possível atividade epilética que possa estar provocando essas crises de irritação. Devido a condição neurológica da Ceci, muitas vezes, a atividade cerebral pode irritar a criança. Como ela é um bebê e não sabe lidar com essas atividades, ela acaba se irritando além do normal, perdendo o controle da situação. Na clínica que fazemos os exames dela, só pode ser feita duas tentativas desse exame, que deve ser dormindo. Como ela acordou duas vezes, só podemos remarcar pra mais tarde.

Agora sim, faremos uma nova tentativa na semana que vem. Nos últimos dias, ela voltou a ter essas crises, mesmo com o calmante, então, estamos reforçando com duas doses do medicamento por dia. O ruim disso, é que ela passa parte do dia dormindo ou um pouco mais dopada, porém, é uma situação necessária até que se descubra o que causa todo esse estresse nela.

A parte não tão legal, é que colo continua sendo bem desconfortável pra ela e triste pra nós, que gostaríamos de afofar nossa filhota no colo. Mas, conversando com o neuropediatra e com o relato de outras pessoas adultas que usam a válvula, “descobrimos” que o desconforto deve ser pela mudança de posição. Como ela fica muito deitada, ao levantar verticalmente, o movimento do líquor dentro da cabeça deve gerar uma tontura bem forte, quase como uma pressão baixa nela. Como ela é um bebê que não entende muito dessas sensações, isso acaba assustando ela. Seguimos “na terapia do colo”, um pouquinho por dia, pra acostumar ela com essas mudanças de posição.

Após muita espera, começamos fazer os atendimentos no NAIPE. Essa primeira etapa são de avaliações da equipe de especialistas pra saber quais atendimentos a Ceci vai precisar. Uma pena, que como todo atendimento pelo SUS no Brasil é lento. Pra vocês terem uma ideia, a lista de espera para atendimento com a Terapeuta Ocupacional é de 1 ano. Sim gente, vocês leram certo. Agora, me responde, como um bebê, que está no ápice do seu desenvolvimento cerebral, pode ficar 1 ano esperando por atendimento? Enquanto isso, continuamos fazendo algumas terapias particular ou pelo plano de saúde. E por falar nisso, no post passado falamos que havíamos marcado com uma fono… Decepção, pula pra próxima. Agora sim, nos indicaram algo certeiro (assim espero). Fomos num primeiro atendimento e vamos no segundo atendimento na semana que vem. Ela já me passou alguns exercícios e já notei uma boa resposta da Ceci. Oremos!!!

Lá no NAIPE também tem lista de espera pra fono e pra fisioterapia… que pena que um serviço como este, único no país, sofra como esse sistema.O trabalho deles é espetacular.

E por último e não menos importante, ela fará uma nova cirurgia. Aquela, que comentei tempos atrás, pra colocar uma segunda válvula. É um tipo diferente, não vou dar explicações técnicas porque é complicaaaaaado demais, mas em resumo, ela deve ajudar a drenar mais o líquido cefalorraquidiano (LCR), ou mais conhecido como Líquor, que está entre os ventrículos de sua cabeça. Com isso, temos esperança que diminua um pouco seu perímetro cefálico, ajudando num melhor posicionamento de sua cabecinha. A grande maioria das hidrocefalias, causa um aumento da cabeça pros lados, ou pra cima, no caso dela, o aumento foi pra trás, o que prejudica o seu posicionamento tanto deitada, quanto sentada. A cirurgia é simples e possivelmente ela tem alta no mesmo dia. O cirurgião mais uma vez será o Dr. Andre Kiss, que sempre indicamos com muita confiança!

Bom, essa semana a gente volta com mais notícias no dia da cirurgia.

Um beijo de nós 3, pra todo mundo que acompanha o blog!

 

 

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O ano começou!

Estávamos ansiosos demais pra começarmos todas as atividades com a Cecília fora do hospital.

Como tivemos alta em dezembro, bem no dia que a maioria dos médicos e clínicas entraram em recesso, tivemos que esperar até agora pra poder “colocar a mão na massa” e ainda estamos tendo que esperar para alguns atendimentos que só voltam dia 11/01.

O dia começou bem, recebemos a visita em casa de uma Assistente Social lá do Naipe – Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial. É lá onde a nossa pequena fará acompanhamentos com pediatra, o querido Dr. Carlos que já atendia ela na Unimed, e também fará terapias, com fonoaudióloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, etc. Estamos muito empolgados com esse atendimento e ansiosos pra começar!

Teve consulta com a Gastro Pediatra, Dra. Rose Marcelino, onde pudemos tirar nossas dúvidas com relação ao refluxo dela e também à sonda que ela usa.

À tarde, consulta com com o neurocirurgião dela, Dr. André Kiss, na Clínica Neurológica. Mediu o perímetro cefálico dela e observou um leve inchaço na fontanela. Aparentemente a válvula está funcionando, mas pediu um exame e um retorno em 3 semanas, para verificar o aumento do perímetro cefálico.Se este aumentar mais do que o normal, o indicado é colocar uma segunda válvula. Mas como disse o médico, isso é apenas uma possibilidade e temos que aguardar o resultado dessa ultrassom e conferir a medida da cabeça.

A gente fica angustiado e triste, afinal, tínhamos medos em relação à válvula com infecções, meningite, que ela parasse de funcionar… mas nunca imaginamos precisar de uma segunda válvula. Porém, vamos tentar não ficar pensando no “e se…” e viver o agora.

Com todas essas consultas, temos que nos programar com a hora de mamar da Cecília. Como é um processo que leva cerca de 2h, onde ela não deve estar agitada, deve estar deitada com a cabeça elevada, o ideal é que seja feito em casa e para que ela não fique muito tempo sem comer, é rezar para as consultas não atrasarem. A consulta de hoje à tarde atrasou algum tempo, mas no fim, a Cecília se comportou muito bem e não passou fome.

A vida é uma oportunidade. Aproveite-a. A vida é uma beleza. Admire-a. A vida é um sonho. Faça que se torne realidade.

A vida é um desafio. Enfrente-o. A vida é um dever. Cumpra-o. A vida é preciosa. Cuide dela.

A vida é riqueza. Conserve-a. A vida é um mistério. Explore-o. A vida é promessa. Tenha esperança.

A vida é tristeza. Supere. A vida é um hino. Cante-o. A vida é um combate. Vença.

A vida é uma aventura. Conduza-a. A vida é felicidade. Mereça-a. A vida é vida. Defenda-a.

Madre Teresa de Calcutá

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Foto deles no primeiro dia da Cecília em casa.