1

18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

img_20151218_101316067
img_20151218_112507520
img_20151218_115923665
img_20151218_120009510
img_20151218_120019814

“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

Anúncios
9

Coração de mãe

É dia das mães, uma das datas de homenagens que mais tocam o coração das pessoas e confesso que tô bem emotiva hoje.

Lembro que no ano passado, no dia das mães, somente minha família e poucos amigos sabiam da minha gravidez e foi o dia que divulgamos para todos que um baby estava à caminho. Minha mãe ficou eufórica, porque agora sim ela podia contar com muito orgulho pra todos que seria vovó! Foi meu primeiro dia das mães.

Eu ainda não me sentia mãe, mas lembro do dia em que tudo isso mudou: o dia em que descobri que a Cecília viria com uma má formação cerebral e que seu futuro era incerto. Ali eu senti uma dor profunda, uma força imensa começou a nascer em mim e eu queria protege-la de qualquer dor, de qualquer sofrimento.

A partir desse momento me transformei como pessoa. Passei a entender que não temos controle algum da vida e desde então, vivo diariamente o exercício de “viver o hoje”, não sofrendo pelo ontem ou pelo amanhã. Obviamente não estou “curada” e tem dias que fico pensando como será o futuro da minha pequena. Se vai andar, se vai falar, se vai escutar, se vai comer…. São tantas incertezas, mas o amor que sinto por ela, esse tal amor incondicional, me fortalece para levantar todos os dias e fazer de tudo por ela.

A Cecília tem feito de mim uma pessoa melhor (e tenho taaaaaaanto a melhorar ainda). Uma pessoa mais resiliente, mais paciente, mais forte, menos preguiçosa, mais empática. Ela me mostrou o valor de coisas que antes eu nem sequer reparava, coisas pequenas para alguns, mas de grande importância para mim. Como pode um ser tão pequeno ensinar tanto? Está aí o “porquê” de todos os “por quês?”: ensinar.

Todas as vezes que pego a Cecília no colo e ela não chora, quem chora sou eu, mas de emoção. Emoção por sentir o peso do seu corpinho macio, sentir seu cheirinho único, olhar no olho dela, segurar sua mão. Sempre lembro do que todos os médicos falavam sobre a gravidade do problema dela e não quero esquecer, porque isso me faz sentir grata diante da vida e das conquistas dela.

Sou muito feliz por ter uma filha que me faz enxergar o valor nas coisas simples da vida! Sou grata pela vida da Cecília e por ser a escolhida para ser sua mãe!

Obrigada filha, pela mãe que me ensinas a ser.

IMG_20160504_192253337

 

6

Insatisfação

Quando engravidamos as dúvidas são nossas maiores companheiras, são muitas coisas para aprender, são medos, angustias e uma felicidade sem tamanho.

Alguns descrevem como um momento mágico, outros são um pouco mais racionais e dizem que a vida continua, e a sensação de “ainda não caiu a ficha” é presente e ainda existem aqueles que tratam a gravidez como algo dolorido, tudo vai depende de como vivem essa experiência.  Neste período que fotografamos e agora que frequentamos a UTI, convivemos com pais que se comportam de maneiras muito diferentes.

Mas, nunca pensamos em conhecer a realidade que estamos vivendo, conhecemos pais que se preocupam com a saturação e batimentos cardíaco, remédios administrados, ml´s de leite e o peso dos seus filhos, isso tudo quase de forma paranoica. São pais e mães de UTI. Esses são pais iguais aos outros, só que eles possuem uma insatisfação gigante. Nunca estão satisfeitos com a situação atual e eles só querem uma coisa, seus filhos em casa.

E o pior, junto com a vontade de levar pra casa aquele pequeno ser, vem junto um medo absurdo. Como será em casa? Sem aquelas maquinas, sem os bipes, sem os médicos cuidando de tudo?

Mais difícil ainda é ser pai e mãe de um bebê especial (nosso caso). Os bebês prematuros tem um objetivo mais específico, eles devem respirar, comer, engordar e ficar sadios para um dia ir para casa. Já os pais de bebês especiais torcem para que eles, respirem, comam, engordem e fiquem sadios para ir para casa, só que nunca sabem como eles vão se comportar. Será que eles vão falar, sentar, andar, enxergar?

Pais de bebês especiais são insatisfeitos. Por mais que eles evoluam, eles querem mais, mais e mais. Não importa se de um dia para o outro o seu bebê saiu de um estado grave e hoje está totalmente tranquilo, queremos sempre ouvir mais uma evolução maior.

Quando penso no que escrevo aqui, penso que não escrevo para alguém ler e se alguém fizer isso, é por que se importa com a gente e por isso, tenho medo de escrever algumas coisas. Sentimentos profundos que de tão sinceros que são assustadores. O exemplo disso é essa questão da insatisfação. Muitos podem pensar que isso é ingratidão. Mas, qual pai não quer o melhor para seu filho?

Ninguém pensa em ter um filho especial, quando a gente descobre isso na gravidez é um choque tão forte que você chega a pensar em interromper. Depois que o pequeno ser vem ao mundo, você quer ver ele apresentar uma melhora por segundo. Tenta não se enganar, criar expectativas e tenta não ser tão otimista com a desculpa de estar vivendo um dia de cada vez. Na verdade, tudo isso não passa de uma forma de se proteger de algo pior.

Depois de algum tempo, no caso da hidrocefalia começamos a entender coisas que jamais imaginamos e achar casos parecidos (nunca iguais) e entender que esses pais são como nós. Aprendemos sobre PC (perímetro cefálico) ventrículos, vermis cerebelar e outras coisas complicadas.

A Ceci nasceu com um PC de aproximadamente 50cm, é bastante (muito) algo chocante de se ver, mesmo para os pais, ou principalmente para os pais? Hoje, 10 dias depois da colocação da DVP, o PC é de 45cm, isso é muito? Pode ser do ponto de vista médico, mas para um pai aflito é muito pouco! Mesmo sabendo que o processo é lento, não há como ficar confortável. Ainda mais quando esse PC não significa nada além de uma medida e não dá nenhum tipo de pista sobre o desenvolvimento do bebê. Não sabemos nada sobre sequelas, nem mesmo podemos dizer se elas existirão, os médicos dizem que com certeza existirão, nós? Mesmo que exista 100% de certeza sempre vamos acreditar que o prognóstico está errado. De novo a insatisfação aparece.

A hidrocefalia aparece em 3 ou 4 a cada 1000 bebês e pode ocorrer por inúmeras causas e se manifestar de outras inúmeras maneiras, causando ou não diversas sequelas. Agora eu me pergunto, como conviver de forma harmônica diante dessas variáveis? A cabeça vira uma bagunça.

Eu e a Camila nos intitulamos “espelhinhos”, dado o nosso sincronismo. Somos muito parecidos o que nos difere é basicamente a diferença entre homem e mulher. Além de morarmos juntos, trabalhamos juntos, ficamos juntos praticamente 24hs por dia. Com o nascimento da Ceci e a Camila fica no hospital 22hrs por dia. Vem para casa só para tomar banho e pegar roupas limpas. Já tem cheiro de álcool 70%. Essa realidade tem mexido demais com nosso dia-a-dia e também com nosso coração, sentimos muita saudade um do outro. Não existe lado mais fácil, ela fica no hospital, apesar de estar cercada por outras mães em situações parecidas, não há como se sentir confortável. Eu fico o dia todo sozinho, senão em casa com os gatos, no escritório onde é bem mais difícil. Ainda há a cobrança de tocar a empresa, editar fotos, fotografar e principalmente fazer o dinheiro entrar. Por mais que tenhamos nos preparado financeiramente, a crise que existe no país, torna tudo mais complicado. Fico pensando como pais que são empregados se viram. Temos muita sorte em contar com um plano de saúde, morar perto do hospital (6km) e melhor, um ótimo hospital, com uma Neonatal competente. Fico pensando como vivem os pais que moram no interior e depende do SUS, certamente a vida é muito complicada.

Fazer comparativos não torna o fardo menor, mas nos faz agradecer e dar valor pelo que temos.

Quando vejo um pai e uma mãe passando por momentos parecidos com o que passamos (como se já tivéssemos muita experiência) tenho vontade de abraça-los e dizer algo como “olha, isso vai passar e você é mais forte do que imagina”.

11200636_1006456169375531_707816005328976798_n

De todas as coisas que aprendi nesses 11 dias de vida da Ceci é que… A vida não para.

18

28/10 o dia em que nossa princesa chegou

Queria ter escrito antes dela nascer e acabei conseguindo parar para escrever apenas agora. Já sou mãe de uma princesa!!!!

Cecília chegou! Dia 28/10/2015, às 8:09 de um dia chuvoso (tradicional aqui em Joinville). 

pé ceci

Um turbilhão de emoções: ansiedade pela hora do nascimento, emoção ao ouvir seu tímido choro, tão curtinho, mas tão significativo para nós; alegria ao ver seu rostinho por 1 segundo, preocupação por saber como ela estaria após o nascimento, ansiedade em ver seu rostinho com mais calma (pude olhar bem nos olhos dela apenas 12h depois do parto por conta da cesária). Não tinha como conter as lágrimas que rolavam no meu rosto e no rosto do Thiago.

Desde o instante que ela nasceu, uma ligação completamente nova entre eu e o Thiago nascia junto com nosso bem mais precioso. Desde então, ficar longe dele é dolorido, a saudade aumentada e muitas vezes me pego chorando. Obviamente reflexo do nosso amor e do vínculo maior ainda que temos agora. Que bom sentir tudo isso, saber que é recíproco e ter no meu esposo um parceiro, um pai espetacular e cuidadoso.

Engraçado que recebemos “parabéns” de tão poucas pessoas, pois os que vinham até nós, também estavam sentindo as mesmas angústias que a gente e só queriam saber da pequena. Queríamos responder mais, sermos os mais precisos possíveis, mas desde a gestação dela, temos aprendido com o fato dela ser especial e de que a vida não tem respostas concretas, não tem controle.

O caso da Cecília é um passo de cada vez, todo dia é um novo ganho ou um pouco de perda… horas depois já está ganhando novamente e assim segue o curso natural da vida. A nós e a todos ao nosso redor, cabe aprender a viver com essas incertezas e a aceitar muitas vezes a “falta de novidades sobre ela”.

Ela é uma bebê muito especial, muito guerreira. Em 6 dias de vida já passou por muita coisa a começar pela cirurgia, depois foi para o respirador artificial, teve algumas complicações no estômago, só foi ganhar leite com 4 dias de vida. Nos últimos 2 dias tem tido muitos ganhos: está respirando sozinha novamente, sem muito esforço, está recebendo alimentação materna por sonda a cada 3h e eu fico aqui no hospital para garantir o leitinho sagrado dela!

Ainda não podemos pegar ela no colo, mas poder tocar nela, segurar sua mãozinha, mexer em cada dedo do seu lindo pé, analisar cada traço seu, com quem parece (dizem que é a cara da mãe), ficar sonhando com a cabeleira preta que ela já tem (puxou o papai) é o que nos alegra o coração, é o que nos faz chorar de emoção. É o que nos faz amar cada dia mais a nossa filha e a lutarmos junto com ela e por ela!