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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Aqui quem fala é a mamãe

Quando começamos esse blog, foi pra poder desabafar, com o tempo fomos escrevendo de tudo um pouco, mas o que acontece é que lembramos mais dele quando estamos vivendo um momento difícil. É uma forma de conversar com vocês, de desabafar, de ajudar o próximo, de tornar tudo mais leve pra gente.

Domingo e segunda foram os piores dias por enquanto, ver nossa pitica ter convulsões me deixou fora do eixo. Me deixou sem esperanças. Ver ela toda amoada,sem reagir, sem brincar, me fez por um momento pensar que não teria mais volta. Mas, hoje ela acordou “a Cecília de sempre” (como as próprias enfermeiras falaram) e nos encheu de alegria novamente. E por enquanto, nenhuma nova convulsão (amém). Essa é a vida real, sem ensaios, sem previsões, sem exatas, sem controle. Por isso a importância de viver um dia de cada vez. Baaaah que tarefinha mais difícil hein? Let’s go exercitar.

Essa é a internação mais longa da Cecília depois da UTI Neonatal. Ela teve outras intercorrências, outras cirurgias, mas nunca passou de 3 dias internada. Hoje já são 9 dias. Confesso que não tô contando os dias pra sair não, na verdade nem penso isso, pra mim, o hospital é um lugar seguro. Nada melhor do que a casa da gente, mas no estado em que ela se encontra, o hospital é a melhor casinha pra ela nesse momento. Lá tem muitas enfermeiras e técnicas MARAVILHOSAS, muitos pediatras DIVINOS e toda assistência necessária. Nossa filha é muito respeitada e atendida com muito carinho por todas… em resumo, todo mundo mima ela e todas as outras crianças que lá estão. Podemos estar passando por um momento difícil, mas sempre encontramos um abraço apertado, uma palavra de carinho e até momentos de dar risada com os profissionais de lá.

Sem contar a imensa rede de energia positiva que recebemos diariamente de nossos amigos e familiares! Vocês são incríveis, muito obrigada pelo carinho. Infelizmente não da pra responder um a um, pois o tempo livre é escasso por aqui, mas saibam que vocês todos são lembrados nas minhas orações, pedindo sempre em dobro tudo o que vocês desejam pra Ceci e pra gente!

Ah! Tava pensando aqui que há um ano atrás a gente vivia essa mesma rotina lá na UTI Neonatal quando a Ceci nasceu. Agora eu passo todos os dias pela porta da Neo e fico lembrando tudo que passei naquela época, todas as nossas dúvidas, sofrimentos, angústias e alegrias vividas intensamente naqueles 51 dias. Hoje, a gente continua tendo todo esse tipo de sentimento. Viu só como a vida não tem controle?

“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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O ano começou!

Estávamos ansiosos demais pra começarmos todas as atividades com a Cecília fora do hospital.

Como tivemos alta em dezembro, bem no dia que a maioria dos médicos e clínicas entraram em recesso, tivemos que esperar até agora pra poder “colocar a mão na massa” e ainda estamos tendo que esperar para alguns atendimentos que só voltam dia 11/01.

O dia começou bem, recebemos a visita em casa de uma Assistente Social lá do Naipe – Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial. É lá onde a nossa pequena fará acompanhamentos com pediatra, o querido Dr. Carlos que já atendia ela na Unimed, e também fará terapias, com fonoaudióloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, etc. Estamos muito empolgados com esse atendimento e ansiosos pra começar!

Teve consulta com a Gastro Pediatra, Dra. Rose Marcelino, onde pudemos tirar nossas dúvidas com relação ao refluxo dela e também à sonda que ela usa.

À tarde, consulta com com o neurocirurgião dela, Dr. André Kiss, na Clínica Neurológica. Mediu o perímetro cefálico dela e observou um leve inchaço na fontanela. Aparentemente a válvula está funcionando, mas pediu um exame e um retorno em 3 semanas, para verificar o aumento do perímetro cefálico.Se este aumentar mais do que o normal, o indicado é colocar uma segunda válvula. Mas como disse o médico, isso é apenas uma possibilidade e temos que aguardar o resultado dessa ultrassom e conferir a medida da cabeça.

A gente fica angustiado e triste, afinal, tínhamos medos em relação à válvula com infecções, meningite, que ela parasse de funcionar… mas nunca imaginamos precisar de uma segunda válvula. Porém, vamos tentar não ficar pensando no “e se…” e viver o agora.

Com todas essas consultas, temos que nos programar com a hora de mamar da Cecília. Como é um processo que leva cerca de 2h, onde ela não deve estar agitada, deve estar deitada com a cabeça elevada, o ideal é que seja feito em casa e para que ela não fique muito tempo sem comer, é rezar para as consultas não atrasarem. A consulta de hoje à tarde atrasou algum tempo, mas no fim, a Cecília se comportou muito bem e não passou fome.

A vida é uma oportunidade. Aproveite-a. A vida é uma beleza. Admire-a. A vida é um sonho. Faça que se torne realidade.

A vida é um desafio. Enfrente-o. A vida é um dever. Cumpra-o. A vida é preciosa. Cuide dela.

A vida é riqueza. Conserve-a. A vida é um mistério. Explore-o. A vida é promessa. Tenha esperança.

A vida é tristeza. Supere. A vida é um hino. Cante-o. A vida é um combate. Vença.

A vida é uma aventura. Conduza-a. A vida é felicidade. Mereça-a. A vida é vida. Defenda-a.

Madre Teresa de Calcutá

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Foto deles no primeiro dia da Cecília em casa.