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Primeiro post do ano

Desde dezembro sem escrever por aqui! Mas que coisa… Com o Instagram da Cecília, a gente acaba escrevendo a rotina dela por lá e como essa mesma rotina é corrida, acaba que o blog fica um pouco abandonado.

Bom, um pequeno resumo dos últimos ocorridos.

Começamos o ano com um delicioso banho de chuva! A Ceci adorou sentir os pingos de chuva geladinhos nesse dia de super calor!

Em Janeiro saímos de férias em família e passamos alguns dias na praia. A Cecília descobriu á água salgada do mar e adorou. Tomou alguns banhos com os papais e também em sua piscinha de plástico. Foram dias ótimos, onde pudemos descansar o corpo e a mente, recarregar as energias para o ano novo que se iniciou!


Em 31.01.17, tivemos a primeira intercorrência da Cecília, ela convulsionou em casa e corremos para o hospital. Foram alguns dias internada em observação, para fazer exames e ajustar a dose do anti convulsivo.

Eu e o Thiago estávamos com viagem marcada pro dia 04.02, então imaginem nosso desespero. Ir viajar com a Cecília no hospital não seria uma possibilidade e desmarcar uma viagem internacional em tão pouco tempo nos daria um certo prejuízo. Mas, na quinta-feira , após ter o resultado do eletroencefalograma em mãos, o Dr. Fábio, neuro dela, deu alta pra ela e pra gente. Disse que poderíamos ir viajar tranquilos.

Foram 11 dias longe da nossa pequena e conversando com ela via whatsapp. Salve a tecnologia, salve a ligação em vídeo! Que bom poder ver nossa pequena feliz e sendo bem cuidada pelo nono e pela nona!

Março e Abril foram meses de exames auditivos. Já sabemos que a Cecília não escuta, e não tem nenhuma resposta em ambos ouvidos, mas cabe a nós buscar algumas respostas. Ela esta sendo examinada pelo Centrinho, em Joinville. O Centrinho é referência no tratamento de fissuras labiopalatais e também perda auditiva. Os profissionais são excelentes e o atendimento é maravilhoso. Um atendimento de qualidade do SUS.
Agora estamos na fase de esperar uma consulta com o otorrino pra ver qual será sua conduta e se vai pedir mais exames. Pois o que não se sabe é a causa da surdez dela.

Fotinho dela fazendo o exame Bera.

Esse ano também, começamos um intensivo de papinhas, pra ver se a Cecília consegue se alimentar pela boquinha. A mamãe aqui tem feito papinhas super nutritivas e a Ceci tem aceitado. Alguns dias come super bem, já em outros não consegue deglutir direito a comida. A gente percebe que é por conta da falta de coordenação motora dela, mas aos poucos e sempre, vamos estimulando e ensinando.

Ela também passou por consulta com a nutricionista, pra sabermos se ela vai manter a alimentação só no NAN 3 ou se vai inserir algum outro complemento alimentar. Amanhã é dia de ir buscar o “cardápio”. A gente gostou muito da nutri que fomos na Unimed. Ela nos escutou, perguntou muita coisa sobre a Ceci e também o contato de todos os médicos que acompanham ela. Antes de fazer alguma mudança na alimentação da Ceci, ela nos pediu um tempo, pra entrar em contato com pediatra e gastropediatra, além da fono para dai sim, tomar uma decisão. Eu fiquei muito feliz com essa atitude dela, isso só mostrou o quanto essa nutricionista é responsável e sabe que cada um de nós seres humanos somos únicos. Além de demostrar toda preocupação com a opinião das médicas da Ceci, demonstrou preocupação em manter ela saudável.Achei incrível e não esperava essa atitude tão ética da parte dela. Fiquei feliz. Se alguém precisar de uma nutri, eu indico essa. É a Fernanda, e ela atende no prédio Exclusive, ali na frente da Unimed Joinville.

Pra finalizar as novidades médicas, ontem fomos a um neurocirurgião em Curitiba, dr. Adriano Maeda. Apesar da Cecília ter um excelente cirurgião em Joinville, fomos pra lá,  pois como pais queremos saber que estamos fazendo tudo que é possível pelo bem estar da nossa filha, e tendo uma segunda opinião fica mais fácil saber se estamos no rumo certo. O saldo da consulta foi positiva, Dr. Maeda disse que nossa filhota é muito bem cuidada e está em excelentes mãos.

Cecília tá cada dia mais esperta, reage a estímulos diferente, aprendeu a brincar com balão. Nunca imaginei que um dia brincaria com ela de fazer cócegas, hoje isso já é rotina! Eu faço cócegas na barriga dela, ela da gritinhos, se contorce e também puxa o canto da boca, esse é seu sorriso! Essa é nossa filhota nos surpreendendo a cada dia!
Dia desses, coloquei ela sentada no meu colo na frente do computador, o teclado no meu notebook é iluminado, adivinhem o que ela fez? Começou a bater com as mãozinhas! A gente se derreteeeeeeeeeeee e se enche de orgulho!

Ah! Ela começou a usar óculos! A hipermetromia dela não diminuiu, então a oftalmo achou melhor iniciar o uso diário do óculos. Por enquanto ainda são só algumas horas usando, porque tá difícil adaptar ao formado da cabeça dela, mas o que importa é que estamos tentando e ela fica muito mais linda!!!!

 

Bom, agora a Cecília tem uma cuidadora no período da tarde. A Grizeli é uma titia muito especial que cuida muito bem da nossa pequena. Por conselho de alguns médicos, ela só vai pra escolinha depois dos 2 anos, então, como a mamãe e o papai precisam de uma folga pra poder colocar o trabalho em dia, a Grizeli veio nos dar aquela super mão e dar muito amor pra nossa pequena!

Estamos felizes e aos poucos vamos conseguindo tempo pra escrever mais por aqui!

Tem assunto pra muitos posts! Aguardem 😀

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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Coração de mãe

É dia das mães, uma das datas de homenagens que mais tocam o coração das pessoas e confesso que tô bem emotiva hoje.

Lembro que no ano passado, no dia das mães, somente minha família e poucos amigos sabiam da minha gravidez e foi o dia que divulgamos para todos que um baby estava à caminho. Minha mãe ficou eufórica, porque agora sim ela podia contar com muito orgulho pra todos que seria vovó! Foi meu primeiro dia das mães.

Eu ainda não me sentia mãe, mas lembro do dia em que tudo isso mudou: o dia em que descobri que a Cecília viria com uma má formação cerebral e que seu futuro era incerto. Ali eu senti uma dor profunda, uma força imensa começou a nascer em mim e eu queria protege-la de qualquer dor, de qualquer sofrimento.

A partir desse momento me transformei como pessoa. Passei a entender que não temos controle algum da vida e desde então, vivo diariamente o exercício de “viver o hoje”, não sofrendo pelo ontem ou pelo amanhã. Obviamente não estou “curada” e tem dias que fico pensando como será o futuro da minha pequena. Se vai andar, se vai falar, se vai escutar, se vai comer…. São tantas incertezas, mas o amor que sinto por ela, esse tal amor incondicional, me fortalece para levantar todos os dias e fazer de tudo por ela.

A Cecília tem feito de mim uma pessoa melhor (e tenho taaaaaaanto a melhorar ainda). Uma pessoa mais resiliente, mais paciente, mais forte, menos preguiçosa, mais empática. Ela me mostrou o valor de coisas que antes eu nem sequer reparava, coisas pequenas para alguns, mas de grande importância para mim. Como pode um ser tão pequeno ensinar tanto? Está aí o “porquê” de todos os “por quês?”: ensinar.

Todas as vezes que pego a Cecília no colo e ela não chora, quem chora sou eu, mas de emoção. Emoção por sentir o peso do seu corpinho macio, sentir seu cheirinho único, olhar no olho dela, segurar sua mão. Sempre lembro do que todos os médicos falavam sobre a gravidade do problema dela e não quero esquecer, porque isso me faz sentir grata diante da vida e das conquistas dela.

Sou muito feliz por ter uma filha que me faz enxergar o valor nas coisas simples da vida! Sou grata pela vida da Cecília e por ser a escolhida para ser sua mãe!

Obrigada filha, pela mãe que me ensinas a ser.

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Feliz páscoa

Hoje foi um dia bom!

Aliás, esse final de semana foi bom!

A Ceci foi até a casa dos nonos, recebeu visitas, ganhou beijos, afagos e ovos de páscoa. Andou de carrinho no sol, percebeu o vento, viu o céu, o Guido e a Mia (nossos gatos que moram por tempo indeterminado na casa dos pais da Camila).

Nos sentimos sozinhos aqui em Joinville, é fato! Não é questão de companhia. É um sentimento que não envolve estar cercado por pessoas, o que sentimos é falta de sermos compreendidos.

Nossa agenda é complicada então nem sempre conseguimos receber visitas, mas quando dá certo é uma emoção! Algumas pessoas falam “queremos conhecer a Cecília”, mesmo sem terem alguma intimidade com a gente, às vezes soa estranho, às vezes não, tudo depende do contexto. Nunca saberemos se as pessoas que nos visitam, vem por amizade, pena ou curiosidade e deve ser por isso que em muitos casos preferimos realmente não receber visitas. A sensação é estranha.

Claro que algumas pessoas, se mostram grandes amigos nos dão força e realmente sentem um grande carinho por nós, é fácil perceber e quando isso acontece nos sentimos únicos e amados.

Ainda sobre os visitantes, alguns não sabem o que dizer, muitos não dizem nada e outros falam coisas que machucam (mesmo sem querer). De todas as coisas que marcam, a pior sensação é a de pena, isso nos derruba. Ouvir algo como “a Cecília é doentinha, tadinha” é como levar um tapa. Nos vemos sem chão, não sabemos como reagir, a vontade que temos é de nos trancar em casa.
Depois que passa o susto, por ouvir esse tipo de opinião de quem a gente menos espera, vem uma avalanche de pensamentos. Sabemos que há tempos atrás também não saberíamos como reagir se tivéssemos algum casal próximo com um bebê como a Cecília.

Então aproveito para deixar escrito o que pensamos (hoje). Primeiro, ela não é uma criança doente! Ela não possui uma doença e sim uma má formação, o que é diferente, mas digamos que encarássemos como uma doença, por que a pena? Diante de tantas lutas e vitórias, tudo que nós menos sentimos é pena. Ela é uma vencedora. E dó (pena) nós temos quando ela tem otite, sente dor, toma alguma vacina, aí sim temos pena. E é por isso que nos sentimos sozinhos, porque às vezes estamos cercados por pessoas que não conseguem compreender o que vivemos.

Também recebemos muitas visitas que enchem nossos corações de alegria. Pessoas que como nós conseguem ver na Ceci uma bebê que apesar de suas diferenças é linda! É cheia de vida e com um mundo de descobertas pela frente. Pessoas que dão um pouco do seu tempo para nos visitar, tomar um café com bolo, ver a Ceci tomar banho ou nos esperam faze-la dormir para aí então conseguir conversar ou comer algo.

As nossas famílias são nossos portos seguros, eles sentem o mesmo que nós, sabem de nossas angustias e assim como nós, veem na Ceci uma história de luta e vitória e quem sabe por isso, nunca sentimos tanta saudade dos nossos pais.

Sobre o que escrevi acima, há tempos venho pensando nisso, em nossa relação com algumas pessoas, em como nossa vida mudou e claro, como nós mudamos. Hoje damos muito mais valor a coisas muito simples, como um café da tarde com pessoas queridas ou até mesmo um passeio de 15 minutos na piscina do prédio.

Bom, e a Cecília, como está? Ela está ótima! Está cada dia mais fofa, mais gordinha e muito espertinha. Já descobriu as mãozinhas, fica levando à boca e com os olhinhos segue tudo que chama sua atenção.

23.03.16 Amo lamber minhas mãozinhas #babycecilia #nossavidacomcecilia

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Já se passaram 11 dias da cirurgia para a troca da válvula e a recuperação foi ótima! Ela tem funcionado bem, tão bem que nos assusta com a quantidade de liquido que foi drenado da cabecinha. Nesse pouco tempo, já notamos mudanças no comportamento dela, principalmente com o posicionamento na vertical. Agora esperamos por melhoras tanto estéticas como clínicas.

Estamos ansiosos por algumas mudanças no acompanhamento que estamos tendo com a nova fono e agora com a fisio, mas deixarei para um próximo post.

No momento, nossa maior preocupação envolve a parte da alimentação e posicionamento. Infelizmente não conseguimos grandes mudanças na alimentação oral. Quem sabe agora que estamos conseguindo organizar os profissionais que acompanham ela, teremos maiores ganhos, já que até então nossa rotina era bagunçada, não sabíamos a quem recorrer e atirávamos para todos os lados e isso acabou nos deixando mais confusos e sem tempo. Agora decidimos manter tudo em uma só clínica (muito bem recomendada) e vamos torcer que tenhamos um melhor aproveitamento.

Amanhã ela completará 5 meses, logo poderá comer alimentos sólidos (e lá vem uma enorme quantidade de dúvidas).

É, passa muito rápido, 5 meses!!! Agora podemos dizer que ela já está mais tempo em casa do que no hospital. Só de pensar que ela ficou 2 meses na UTI…

Aos poucos vamos nos acostumando com a rotina e com nossos pensamentos. Temos aceitado melhor tudo que tem acontecido e, sem dúvida, temos aprendido muito. Ainda temos muito chão pela frente, precisamos nos conhecer melhor e aceitar algumas angustias que nos perturbam. Somos humanos fracos, é difícil conviver com tantas perguntas.

O que fica cada vez mais forte é o amor que sentimos por ela. Agora eu entendo o que é um amor de pai para filho. É imensurável, não há como descrever!

Quase toda vez, que eu ou a Camila ficamos sozinhos com ela, velando seu sono, choramos e agradecemos por ter ela em nossas vidas. Pedimos a Deus para que nos dê saúde e força para passar por todos os obstáculos.

E sabemos que somos sortudos, por ter aqui com a gente, um ser tão especial e forte que veio ao mundo para ensinar que quem ama tudo pode.

Feliz páscoa!

27.03.16 É muita emoção!!! #primeirapascoa #nossavidacomcecilia #babycecilia

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* Criamos um Instragram pra ela e vamos tentar sempre manter atualizado com fotos do dia a dia da pequena: https://www.instagram.com/nossavidacomcecilia/