0

Tudo é questão de costume

E então, você se vê com sua filha já com 1 ano e 7 meses.

Percebe que o que antes era cansaço e parecia uma cruz, não passou, mas virou rotina e você se acostumou.

Se acostumou a levar 2x na semana pra fisioterapia, se acostumou a estimular visualmente, se acostumou a conviver com a gastrostomia, se acostumou que sua filha não escuta. Se acostumou com o olhar curioso de algumas pessoas, se acostumou com as perguntas desnecessárias. Se acostumou a explicar diagnósticos complicados até então.

Agora você fala com naturalidade sobre sondas, adaptações, estímulos, remédios, agenesia cerebelar, má formação de corpo caloso, hidrocefalia, macrocrania, exame de microdeleção.

Seus amigos já sabem de sua rotina e se adaptam a ela. Eles entendem que a Cecília precisa comer primeiro, antes de você sair de casa. Eles já escolhem os presentes mais incríveis pra sua filha, pensando se vai passar na cabeça dela, se é bom pra ela segurar, se vai estimular…

Se você vai fazer as malas pra um final de semana, já é rotina incluir remédios e receitas médicas extras (pra caso o vidro quebre), verificar se o resumo hospitalar da Cecília está dentro da pastinha, se a lista de telefones dos médicos está junto. Já é rotina incluir equipos e frascos de alimentação enteral extras, porque não se compra isso em qualquer lugar.

No começo da fisioterapia, eu imaginava que até 1 ano ela estaria sentando… No começo da fonoterapia, eu imaginava que ela estaria comendo com 1 ano… E mais uma vez, você aprende o significado do termo “passos de formiguinha”. Sabe aquela formiguinha do açúcar, aquela bem pequenininha? É aquele passo ali. E sabe o que isso tudo tem em comum com essa formiguinha? O fato dela trabalhar sem parar. Trabalhar mesmo cansada. Não desistir porque alguém mudou o açúcar de lugar, mas sim, descobrir outro caminho de como chegar até ele. Desistir não é uma opção.

 

Anúncios