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Primeiro post do ano

Desde dezembro sem escrever por aqui! Mas que coisa… Com o Instagram da Cecília, a gente acaba escrevendo a rotina dela por lá e como essa mesma rotina é corrida, acaba que o blog fica um pouco abandonado.

Bom, um pequeno resumo dos últimos ocorridos.

Começamos o ano com um delicioso banho de chuva! A Ceci adorou sentir os pingos de chuva geladinhos nesse dia de super calor!

Em Janeiro saímos de férias em família e passamos alguns dias na praia. A Cecília descobriu á água salgada do mar e adorou. Tomou alguns banhos com os papais e também em sua piscinha de plástico. Foram dias ótimos, onde pudemos descansar o corpo e a mente, recarregar as energias para o ano novo que se iniciou!


Em 31.01.17, tivemos a primeira intercorrência da Cecília, ela convulsionou em casa e corremos para o hospital. Foram alguns dias internada em observação, para fazer exames e ajustar a dose do anti convulsivo.

Eu e o Thiago estávamos com viagem marcada pro dia 04.02, então imaginem nosso desespero. Ir viajar com a Cecília no hospital não seria uma possibilidade e desmarcar uma viagem internacional em tão pouco tempo nos daria um certo prejuízo. Mas, na quinta-feira , após ter o resultado do eletroencefalograma em mãos, o Dr. Fábio, neuro dela, deu alta pra ela e pra gente. Disse que poderíamos ir viajar tranquilos.

Foram 11 dias longe da nossa pequena e conversando com ela via whatsapp. Salve a tecnologia, salve a ligação em vídeo! Que bom poder ver nossa pequena feliz e sendo bem cuidada pelo nono e pela nona!

Março e Abril foram meses de exames auditivos. Já sabemos que a Cecília não escuta, e não tem nenhuma resposta em ambos ouvidos, mas cabe a nós buscar algumas respostas. Ela esta sendo examinada pelo Centrinho, em Joinville. O Centrinho é referência no tratamento de fissuras labiopalatais e também perda auditiva. Os profissionais são excelentes e o atendimento é maravilhoso. Um atendimento de qualidade do SUS.
Agora estamos na fase de esperar uma consulta com o otorrino pra ver qual será sua conduta e se vai pedir mais exames. Pois o que não se sabe é a causa da surdez dela.

Fotinho dela fazendo o exame Bera.

Esse ano também, começamos um intensivo de papinhas, pra ver se a Cecília consegue se alimentar pela boquinha. A mamãe aqui tem feito papinhas super nutritivas e a Ceci tem aceitado. Alguns dias come super bem, já em outros não consegue deglutir direito a comida. A gente percebe que é por conta da falta de coordenação motora dela, mas aos poucos e sempre, vamos estimulando e ensinando.

Ela também passou por consulta com a nutricionista, pra sabermos se ela vai manter a alimentação só no NAN 3 ou se vai inserir algum outro complemento alimentar. Amanhã é dia de ir buscar o “cardápio”. A gente gostou muito da nutri que fomos na Unimed. Ela nos escutou, perguntou muita coisa sobre a Ceci e também o contato de todos os médicos que acompanham ela. Antes de fazer alguma mudança na alimentação da Ceci, ela nos pediu um tempo, pra entrar em contato com pediatra e gastropediatra, além da fono para dai sim, tomar uma decisão. Eu fiquei muito feliz com essa atitude dela, isso só mostrou o quanto essa nutricionista é responsável e sabe que cada um de nós seres humanos somos únicos. Além de demostrar toda preocupação com a opinião das médicas da Ceci, demonstrou preocupação em manter ela saudável.Achei incrível e não esperava essa atitude tão ética da parte dela. Fiquei feliz. Se alguém precisar de uma nutri, eu indico essa. É a Fernanda, e ela atende no prédio Exclusive, ali na frente da Unimed Joinville.

Pra finalizar as novidades médicas, ontem fomos a um neurocirurgião em Curitiba, dr. Adriano Maeda. Apesar da Cecília ter um excelente cirurgião em Joinville, fomos pra lá,  pois como pais queremos saber que estamos fazendo tudo que é possível pelo bem estar da nossa filha, e tendo uma segunda opinião fica mais fácil saber se estamos no rumo certo. O saldo da consulta foi positiva, Dr. Maeda disse que nossa filhota é muito bem cuidada e está em excelentes mãos.

Cecília tá cada dia mais esperta, reage a estímulos diferente, aprendeu a brincar com balão. Nunca imaginei que um dia brincaria com ela de fazer cócegas, hoje isso já é rotina! Eu faço cócegas na barriga dela, ela da gritinhos, se contorce e também puxa o canto da boca, esse é seu sorriso! Essa é nossa filhota nos surpreendendo a cada dia!
Dia desses, coloquei ela sentada no meu colo na frente do computador, o teclado no meu notebook é iluminado, adivinhem o que ela fez? Começou a bater com as mãozinhas! A gente se derreteeeeeeeeeeee e se enche de orgulho!

Ah! Ela começou a usar óculos! A hipermetromia dela não diminuiu, então a oftalmo achou melhor iniciar o uso diário do óculos. Por enquanto ainda são só algumas horas usando, porque tá difícil adaptar ao formado da cabeça dela, mas o que importa é que estamos tentando e ela fica muito mais linda!!!!

 

Bom, agora a Cecília tem uma cuidadora no período da tarde. A Grizeli é uma titia muito especial que cuida muito bem da nossa pequena. Por conselho de alguns médicos, ela só vai pra escolinha depois dos 2 anos, então, como a mamãe e o papai precisam de uma folga pra poder colocar o trabalho em dia, a Grizeli veio nos dar aquela super mão e dar muito amor pra nossa pequena!

Estamos felizes e aos poucos vamos conseguindo tempo pra escrever mais por aqui!

Tem assunto pra muitos posts! Aguardem 😀

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Já é outubro novamente

O tempo passou rápido! Uma afirmação que muita gente usa nos últimos tempos. Quando você vê, ja tem propaganda na TV falando sobre o final do ano, já tem artigos natalinos pra vender por aí… E a Cecília já vai fazer 1 ano! 1 ano. É muito e ao mesmo tempo pouco tempo pra tantas coisas que já vivemos ao lado dela. 

Mas esse não é uma postagem sobre o 1 ano dela, porque esse tema merece um post bem lindo e exclusivo no final do mês! 

Nesta segunda a Ceci vai ser internada pra fazer um exame com sedação e na terça vai fazer a cirurgia de revisão da válvula. 

O cirurgião dela fez alguns exames depois que a cabeça dela começou a inchar novamente. Foram 6cm a mais em 2 meses, tudo o que ela tinha diminuído após a cirurgia de março, voltou à estaca zero. Uma pena, pois se cabeça dela começa a crescer mais e mais, tudo se torna pior pro desenvolvimento dela. 

Muito provavelmente a válvula dela está com problemas e obstruída em algum ponto do catéter, por isso a cirurgia para revisão. Infelizmente não existe nenhum exame pra ter essa certeza, só abrindo mesmo.

Mas, como sempre, temos esperança que dará tudo certo mais uma vez. Nossa pequena é muito forte, ou como a gente costuma  chamá-la, um tanque! A missão dela está só no começo.

Vamos lá passar alguns dias no hospital. Amanhã a gente manda notícias. 

E pra terminar, uma foto linda da Beth Squinatti e do Nei Bernardes no nosso ensaio de família.