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Tudo é questão de costume

E então, você se vê com sua filha já com 1 ano e 7 meses.

Percebe que o que antes era cansaço e parecia uma cruz, não passou, mas virou rotina e você se acostumou.

Se acostumou a levar 2x na semana pra fisioterapia, se acostumou a estimular visualmente, se acostumou a conviver com a gastrostomia, se acostumou que sua filha não escuta. Se acostumou com o olhar curioso de algumas pessoas, se acostumou com as perguntas desnecessárias. Se acostumou a explicar diagnósticos complicados até então.

Agora você fala com naturalidade sobre sondas, adaptações, estímulos, remédios, agenesia cerebelar, má formação de corpo caloso, hidrocefalia, macrocrania, exame de microdeleção.

Seus amigos já sabem de sua rotina e se adaptam a ela. Eles entendem que a Cecília precisa comer primeiro, antes de você sair de casa. Eles já escolhem os presentes mais incríveis pra sua filha, pensando se vai passar na cabeça dela, se é bom pra ela segurar, se vai estimular…

Se você vai fazer as malas pra um final de semana, já é rotina incluir remédios e receitas médicas extras (pra caso o vidro quebre), verificar se o resumo hospitalar da Cecília está dentro da pastinha, se a lista de telefones dos médicos está junto. Já é rotina incluir equipos e frascos de alimentação enteral extras, porque não se compra isso em qualquer lugar.

No começo da fisioterapia, eu imaginava que até 1 ano ela estaria sentando… No começo da fonoterapia, eu imaginava que ela estaria comendo com 1 ano… E mais uma vez, você aprende o significado do termo “passos de formiguinha”. Sabe aquela formiguinha do açúcar, aquela bem pequenininha? É aquele passo ali. E sabe o que isso tudo tem em comum com essa formiguinha? O fato dela trabalhar sem parar. Trabalhar mesmo cansada. Não desistir porque alguém mudou o açúcar de lugar, mas sim, descobrir outro caminho de como chegar até ele. Desistir não é uma opção.

 

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Primeiro post do ano

Desde dezembro sem escrever por aqui! Mas que coisa… Com o Instagram da Cecília, a gente acaba escrevendo a rotina dela por lá e como essa mesma rotina é corrida, acaba que o blog fica um pouco abandonado.

Bom, um pequeno resumo dos últimos ocorridos.

Começamos o ano com um delicioso banho de chuva! A Ceci adorou sentir os pingos de chuva geladinhos nesse dia de super calor!

Em Janeiro saímos de férias em família e passamos alguns dias na praia. A Cecília descobriu á água salgada do mar e adorou. Tomou alguns banhos com os papais e também em sua piscinha de plástico. Foram dias ótimos, onde pudemos descansar o corpo e a mente, recarregar as energias para o ano novo que se iniciou!


Em 31.01.17, tivemos a primeira intercorrência da Cecília, ela convulsionou em casa e corremos para o hospital. Foram alguns dias internada em observação, para fazer exames e ajustar a dose do anti convulsivo.

Eu e o Thiago estávamos com viagem marcada pro dia 04.02, então imaginem nosso desespero. Ir viajar com a Cecília no hospital não seria uma possibilidade e desmarcar uma viagem internacional em tão pouco tempo nos daria um certo prejuízo. Mas, na quinta-feira , após ter o resultado do eletroencefalograma em mãos, o Dr. Fábio, neuro dela, deu alta pra ela e pra gente. Disse que poderíamos ir viajar tranquilos.

Foram 11 dias longe da nossa pequena e conversando com ela via whatsapp. Salve a tecnologia, salve a ligação em vídeo! Que bom poder ver nossa pequena feliz e sendo bem cuidada pelo nono e pela nona!

Março e Abril foram meses de exames auditivos. Já sabemos que a Cecília não escuta, e não tem nenhuma resposta em ambos ouvidos, mas cabe a nós buscar algumas respostas. Ela esta sendo examinada pelo Centrinho, em Joinville. O Centrinho é referência no tratamento de fissuras labiopalatais e também perda auditiva. Os profissionais são excelentes e o atendimento é maravilhoso. Um atendimento de qualidade do SUS.
Agora estamos na fase de esperar uma consulta com o otorrino pra ver qual será sua conduta e se vai pedir mais exames. Pois o que não se sabe é a causa da surdez dela.

Fotinho dela fazendo o exame Bera.

Esse ano também, começamos um intensivo de papinhas, pra ver se a Cecília consegue se alimentar pela boquinha. A mamãe aqui tem feito papinhas super nutritivas e a Ceci tem aceitado. Alguns dias come super bem, já em outros não consegue deglutir direito a comida. A gente percebe que é por conta da falta de coordenação motora dela, mas aos poucos e sempre, vamos estimulando e ensinando.

Ela também passou por consulta com a nutricionista, pra sabermos se ela vai manter a alimentação só no NAN 3 ou se vai inserir algum outro complemento alimentar. Amanhã é dia de ir buscar o “cardápio”. A gente gostou muito da nutri que fomos na Unimed. Ela nos escutou, perguntou muita coisa sobre a Ceci e também o contato de todos os médicos que acompanham ela. Antes de fazer alguma mudança na alimentação da Ceci, ela nos pediu um tempo, pra entrar em contato com pediatra e gastropediatra, além da fono para dai sim, tomar uma decisão. Eu fiquei muito feliz com essa atitude dela, isso só mostrou o quanto essa nutricionista é responsável e sabe que cada um de nós seres humanos somos únicos. Além de demostrar toda preocupação com a opinião das médicas da Ceci, demonstrou preocupação em manter ela saudável.Achei incrível e não esperava essa atitude tão ética da parte dela. Fiquei feliz. Se alguém precisar de uma nutri, eu indico essa. É a Fernanda, e ela atende no prédio Exclusive, ali na frente da Unimed Joinville.

Pra finalizar as novidades médicas, ontem fomos a um neurocirurgião em Curitiba, dr. Adriano Maeda. Apesar da Cecília ter um excelente cirurgião em Joinville, fomos pra lá,  pois como pais queremos saber que estamos fazendo tudo que é possível pelo bem estar da nossa filha, e tendo uma segunda opinião fica mais fácil saber se estamos no rumo certo. O saldo da consulta foi positiva, Dr. Maeda disse que nossa filhota é muito bem cuidada e está em excelentes mãos.

Cecília tá cada dia mais esperta, reage a estímulos diferente, aprendeu a brincar com balão. Nunca imaginei que um dia brincaria com ela de fazer cócegas, hoje isso já é rotina! Eu faço cócegas na barriga dela, ela da gritinhos, se contorce e também puxa o canto da boca, esse é seu sorriso! Essa é nossa filhota nos surpreendendo a cada dia!
Dia desses, coloquei ela sentada no meu colo na frente do computador, o teclado no meu notebook é iluminado, adivinhem o que ela fez? Começou a bater com as mãozinhas! A gente se derreteeeeeeeeeeee e se enche de orgulho!

Ah! Ela começou a usar óculos! A hipermetromia dela não diminuiu, então a oftalmo achou melhor iniciar o uso diário do óculos. Por enquanto ainda são só algumas horas usando, porque tá difícil adaptar ao formado da cabeça dela, mas o que importa é que estamos tentando e ela fica muito mais linda!!!!

 

Bom, agora a Cecília tem uma cuidadora no período da tarde. A Grizeli é uma titia muito especial que cuida muito bem da nossa pequena. Por conselho de alguns médicos, ela só vai pra escolinha depois dos 2 anos, então, como a mamãe e o papai precisam de uma folga pra poder colocar o trabalho em dia, a Grizeli veio nos dar aquela super mão e dar muito amor pra nossa pequena!

Estamos felizes e aos poucos vamos conseguindo tempo pra escrever mais por aqui!

Tem assunto pra muitos posts! Aguardem 😀

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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Aqui quem fala é a mamãe

Quando começamos esse blog, foi pra poder desabafar, com o tempo fomos escrevendo de tudo um pouco, mas o que acontece é que lembramos mais dele quando estamos vivendo um momento difícil. É uma forma de conversar com vocês, de desabafar, de ajudar o próximo, de tornar tudo mais leve pra gente.

Domingo e segunda foram os piores dias por enquanto, ver nossa pitica ter convulsões me deixou fora do eixo. Me deixou sem esperanças. Ver ela toda amoada,sem reagir, sem brincar, me fez por um momento pensar que não teria mais volta. Mas, hoje ela acordou “a Cecília de sempre” (como as próprias enfermeiras falaram) e nos encheu de alegria novamente. E por enquanto, nenhuma nova convulsão (amém). Essa é a vida real, sem ensaios, sem previsões, sem exatas, sem controle. Por isso a importância de viver um dia de cada vez. Baaaah que tarefinha mais difícil hein? Let’s go exercitar.

Essa é a internação mais longa da Cecília depois da UTI Neonatal. Ela teve outras intercorrências, outras cirurgias, mas nunca passou de 3 dias internada. Hoje já são 9 dias. Confesso que não tô contando os dias pra sair não, na verdade nem penso isso, pra mim, o hospital é um lugar seguro. Nada melhor do que a casa da gente, mas no estado em que ela se encontra, o hospital é a melhor casinha pra ela nesse momento. Lá tem muitas enfermeiras e técnicas MARAVILHOSAS, muitos pediatras DIVINOS e toda assistência necessária. Nossa filha é muito respeitada e atendida com muito carinho por todas… em resumo, todo mundo mima ela e todas as outras crianças que lá estão. Podemos estar passando por um momento difícil, mas sempre encontramos um abraço apertado, uma palavra de carinho e até momentos de dar risada com os profissionais de lá.

Sem contar a imensa rede de energia positiva que recebemos diariamente de nossos amigos e familiares! Vocês são incríveis, muito obrigada pelo carinho. Infelizmente não da pra responder um a um, pois o tempo livre é escasso por aqui, mas saibam que vocês todos são lembrados nas minhas orações, pedindo sempre em dobro tudo o que vocês desejam pra Ceci e pra gente!

Ah! Tava pensando aqui que há um ano atrás a gente vivia essa mesma rotina lá na UTI Neonatal quando a Ceci nasceu. Agora eu passo todos os dias pela porta da Neo e fico lembrando tudo que passei naquela época, todas as nossas dúvidas, sofrimentos, angústias e alegrias vividas intensamente naqueles 51 dias. Hoje, a gente continua tendo todo esse tipo de sentimento. Viu só como a vida não tem controle?

“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Quase 11 meses

Nem preciso dizer que passa muito rápido, ela vai fazer um ano e já estamos pensando no aniversário dela. Vamos fazer algo diferente em comemoração ao caminho que percorremos, as lutas e vitórias que tivemos.

Ela, está gordinha, alegre, comprida e faz muitos sons. Já da pulinhos no carrinho, bate com as mãos na água durante o banho e adora passear no carrinho, principalmente se o céu está azul. Os olhinhos estão vivos, a boquinha já demonstra sinais de melhor controle, ela abre bem e faz bicos.

As preocupações não acabaram, pelo contrário. A maior dessa fase é com a válvula que apresenta alguma anormalidade na drenagem. Já fizemos tomografia, ultrassom, visitamos o neuro e não tivemos uma resposta. Agora será regulada a pressão novamente e apesar de possível já que a válvula é regulável, é preocupante pois ela está chegando no limite e se é necessário fazer essa regulagem, significa que o liquido produzido está aumentando. A outra preocupação maior (isso para não citar o uso da sonda, a audição e visão) é que suspeitamos que ela tem alta tolerância a dor. Percebemos que ela não reagia a dor, já que se arranha bastante e parece não sentir.

Essa semana visitei um site http://www.centraldocorpocaloso.com/ e encontrei muita informação interessante, entre elas alguns sintomas da agenesia do corpo caloso. Entre esses está problemas com audição e a tolerância a dor, foi quando algumas coisas encaixaram.

Diante dessa nova informação, nosso comportamento com ela muda, já que temos que ficar e olho o tempo todo para que ela não se machuque. Agora que dois dentinhos estão crescendo, ela adora colocar as mãozinhas na boca e acaba se arranhando muito. Ela tem muita força nas mãos, quando pega no meu rosto e aperta, machuca, agora fico imaginando a força que ela aplica naquela pele sensível do rostinho dela.

Na ultima semana fomos atrás de respostas quanto a audição dela. Visitamos um otorrino especialista em implante coclear, vamos fazer alguns exames para saber se ela é apta a receber. Temos muita esperança que ela possa ouvir porem, ficamos receosos pois existem casos que a audição é afetada de tal forma que não há como recupera-lá.

Nossa vida tem se resumido a leva-lá aos tratamentos e médicos. Nos dobramos para conseguir trabalhar e manter prazos, em alguns casos não conseguimos e isso nos frusta. Já pensamos em contratar uma babá para ela, mas ainda não conseguimos nos sentir seguros, não diante dos cuidados que ela precisa, além e que nossa situação financeira é instável.

Sempre fui um pai muito presente e quando tenho que ir pra outra cidade trabalhar e volto para casa, só o que me importa é saber como as duas estão, é a melhor sensação do mundo ver ela e a Camila brincando.

Desde o incio, sempre fui muito resiliente. Acredito que iremos superar todos os desafios. Ás vezes pensamentos negativos tomam a mente e é difícil se desvincilhar deles. Um dos aprendizados é o de não fazer planos. As coisas são mutáveis e incontroláveis e é mais fácil viver a curto prazo do que criar expectativas que nunca se cumprem. Claro, isso se aplica principalmente ao desenvolvimento dela.

Enquanto isso, os dias passam, ela ensaia engatinhar, adora ficar de barriga pra baixo e começa a segurar um pouco a cabeça.

Nós, seguimos firmes (e quase sempre fortes) buscando sempre o melhor para ela.

Que venha o primeiro aninho e que o papai do céu nos dê, saúde, paciência e muita energia para enfrentar tudo que for necessário.

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Coração de mãe

É dia das mães, uma das datas de homenagens que mais tocam o coração das pessoas e confesso que tô bem emotiva hoje.

Lembro que no ano passado, no dia das mães, somente minha família e poucos amigos sabiam da minha gravidez e foi o dia que divulgamos para todos que um baby estava à caminho. Minha mãe ficou eufórica, porque agora sim ela podia contar com muito orgulho pra todos que seria vovó! Foi meu primeiro dia das mães.

Eu ainda não me sentia mãe, mas lembro do dia em que tudo isso mudou: o dia em que descobri que a Cecília viria com uma má formação cerebral e que seu futuro era incerto. Ali eu senti uma dor profunda, uma força imensa começou a nascer em mim e eu queria protege-la de qualquer dor, de qualquer sofrimento.

A partir desse momento me transformei como pessoa. Passei a entender que não temos controle algum da vida e desde então, vivo diariamente o exercício de “viver o hoje”, não sofrendo pelo ontem ou pelo amanhã. Obviamente não estou “curada” e tem dias que fico pensando como será o futuro da minha pequena. Se vai andar, se vai falar, se vai escutar, se vai comer…. São tantas incertezas, mas o amor que sinto por ela, esse tal amor incondicional, me fortalece para levantar todos os dias e fazer de tudo por ela.

A Cecília tem feito de mim uma pessoa melhor (e tenho taaaaaaanto a melhorar ainda). Uma pessoa mais resiliente, mais paciente, mais forte, menos preguiçosa, mais empática. Ela me mostrou o valor de coisas que antes eu nem sequer reparava, coisas pequenas para alguns, mas de grande importância para mim. Como pode um ser tão pequeno ensinar tanto? Está aí o “porquê” de todos os “por quês?”: ensinar.

Todas as vezes que pego a Cecília no colo e ela não chora, quem chora sou eu, mas de emoção. Emoção por sentir o peso do seu corpinho macio, sentir seu cheirinho único, olhar no olho dela, segurar sua mão. Sempre lembro do que todos os médicos falavam sobre a gravidade do problema dela e não quero esquecer, porque isso me faz sentir grata diante da vida e das conquistas dela.

Sou muito feliz por ter uma filha que me faz enxergar o valor nas coisas simples da vida! Sou grata pela vida da Cecília e por ser a escolhida para ser sua mãe!

Obrigada filha, pela mãe que me ensinas a ser.

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Tirando a poeira

Uau, faz tempo que ninguém escreve aqui contando as novidades da pequena né?

Então hoje, a mamãe tá inspirada e vai contar tudinho pra vocês!

Primeiro, uma foto da pequena, que já tem 6 meses e tá linda e querida demais.

 

Amanhã é dia de mudança, eu e o Thiago nos mudamos praticamente todos os anos, sempre por alguma necessidade nova. Dessa vez, a necessidade é juntar o lar com o trabalho pra poder render mais no trabalho e cuidar melhor da Cecília. A nova fase será numa casa, onde poderemos tomar um banho de sol gosto de manhã, poderemos ter nossos gatos novamente com a gente… Enfim, a gente muda e tudo muda com a gente.

A Ceci completou 6 meses no último dia 28. Uauuuu, meio ano do primeiro ano de vida dela! Na gravidez eram tantas dúvidas, não sabíamos como ela estaria e se estaria, e agora, estamos aqui, comemorando novidades dela quase todos os dias.

Um tímido sorriso, uns golinhos de leite na mamadeira, um olhar cada dia mais fixo, o pescoço cada dia mais forte. E aí, os golinhos de leite viraram vários mililitros de leite, o olhar fixo se juntou a mãozinha que agarra os objetos. Ela ainda não segura a cabeça, ainda não senta, mas isso é vitória pra outro momento da vida. Cada coisa tem seu tempo pra acontecer. Que sem graça seria conquistar tudo de uma vez só não é?

Treinamento intensivo nos dias com as fisioterapeutas amadas.

 

E olha o bebê querendo segurar a mamadeira!

 

E olha o bebê comendo as mãozinhas!

 

E olha o bebê no seu primeiro evento social! Ela foi convidada pro aniver do amiguinho Gael!

 

E o calor que não vai embora?

 

Opa! Tchau calor, oi outono geladinho!

 

E o bebê que não gosta de colo, aos poucos tá aprendendo o que é bom. E a mamãe não consegue conter o riso… e as lágrimas.

 

Que dádiva poder se emocionar com tudo isso… Poder se alegrar com um sorriso que só a gente consegue ver. Se emocionar com o primeiro gole de mamadeira. Que dádiva ter a Cecília em nossas vidas!

Uma menina saudável, que vai na pediatra e deixa a doutora impressionada com sua saúde,  suas dobrinhas e sua altura…

Que dádiva chegar ao meu primeiro dia das mães, podendo segurar em meus braços esse presente da vida!

Obrigada por me escolher filha amada!