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Tudo é questão de costume

E então, você se vê com sua filha já com 1 ano e 7 meses.

Percebe que o que antes era cansaço e parecia uma cruz, não passou, mas virou rotina e você se acostumou.

Se acostumou a levar 2x na semana pra fisioterapia, se acostumou a estimular visualmente, se acostumou a conviver com a gastrostomia, se acostumou que sua filha não escuta. Se acostumou com o olhar curioso de algumas pessoas, se acostumou com as perguntas desnecessárias. Se acostumou a explicar diagnósticos complicados até então.

Agora você fala com naturalidade sobre sondas, adaptações, estímulos, remédios, agenesia cerebelar, má formação de corpo caloso, hidrocefalia, macrocrania, exame de microdeleção.

Seus amigos já sabem de sua rotina e se adaptam a ela. Eles entendem que a Cecília precisa comer primeiro, antes de você sair de casa. Eles já escolhem os presentes mais incríveis pra sua filha, pensando se vai passar na cabeça dela, se é bom pra ela segurar, se vai estimular…

Se você vai fazer as malas pra um final de semana, já é rotina incluir remédios e receitas médicas extras (pra caso o vidro quebre), verificar se o resumo hospitalar da Cecília está dentro da pastinha, se a lista de telefones dos médicos está junto. Já é rotina incluir equipos e frascos de alimentação enteral extras, porque não se compra isso em qualquer lugar.

No começo da fisioterapia, eu imaginava que até 1 ano ela estaria sentando… No começo da fonoterapia, eu imaginava que ela estaria comendo com 1 ano… E mais uma vez, você aprende o significado do termo “passos de formiguinha”. Sabe aquela formiguinha do açúcar, aquela bem pequenininha? É aquele passo ali. E sabe o que isso tudo tem em comum com essa formiguinha? O fato dela trabalhar sem parar. Trabalhar mesmo cansada. Não desistir porque alguém mudou o açúcar de lugar, mas sim, descobrir outro caminho de como chegar até ele. Desistir não é uma opção.

 

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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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28/10 o dia em que nossa princesa chegou

Queria ter escrito antes dela nascer e acabei conseguindo parar para escrever apenas agora. Já sou mãe de uma princesa!!!!

Cecília chegou! Dia 28/10/2015, às 8:09 de um dia chuvoso (tradicional aqui em Joinville). 

pé ceci

Um turbilhão de emoções: ansiedade pela hora do nascimento, emoção ao ouvir seu tímido choro, tão curtinho, mas tão significativo para nós; alegria ao ver seu rostinho por 1 segundo, preocupação por saber como ela estaria após o nascimento, ansiedade em ver seu rostinho com mais calma (pude olhar bem nos olhos dela apenas 12h depois do parto por conta da cesária). Não tinha como conter as lágrimas que rolavam no meu rosto e no rosto do Thiago.

Desde o instante que ela nasceu, uma ligação completamente nova entre eu e o Thiago nascia junto com nosso bem mais precioso. Desde então, ficar longe dele é dolorido, a saudade aumentada e muitas vezes me pego chorando. Obviamente reflexo do nosso amor e do vínculo maior ainda que temos agora. Que bom sentir tudo isso, saber que é recíproco e ter no meu esposo um parceiro, um pai espetacular e cuidadoso.

Engraçado que recebemos “parabéns” de tão poucas pessoas, pois os que vinham até nós, também estavam sentindo as mesmas angústias que a gente e só queriam saber da pequena. Queríamos responder mais, sermos os mais precisos possíveis, mas desde a gestação dela, temos aprendido com o fato dela ser especial e de que a vida não tem respostas concretas, não tem controle.

O caso da Cecília é um passo de cada vez, todo dia é um novo ganho ou um pouco de perda… horas depois já está ganhando novamente e assim segue o curso natural da vida. A nós e a todos ao nosso redor, cabe aprender a viver com essas incertezas e a aceitar muitas vezes a “falta de novidades sobre ela”.

Ela é uma bebê muito especial, muito guerreira. Em 6 dias de vida já passou por muita coisa a começar pela cirurgia, depois foi para o respirador artificial, teve algumas complicações no estômago, só foi ganhar leite com 4 dias de vida. Nos últimos 2 dias tem tido muitos ganhos: está respirando sozinha novamente, sem muito esforço, está recebendo alimentação materna por sonda a cada 3h e eu fico aqui no hospital para garantir o leitinho sagrado dela!

Ainda não podemos pegar ela no colo, mas poder tocar nela, segurar sua mãozinha, mexer em cada dedo do seu lindo pé, analisar cada traço seu, com quem parece (dizem que é a cara da mãe), ficar sonhando com a cabeleira preta que ela já tem (puxou o papai) é o que nos alegra o coração, é o que nos faz chorar de emoção. É o que nos faz amar cada dia mais a nossa filha e a lutarmos junto com ela e por ela!