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Tudo é questão de costume

E então, você se vê com sua filha já com 1 ano e 7 meses.

Percebe que o que antes era cansaço e parecia uma cruz, não passou, mas virou rotina e você se acostumou.

Se acostumou a levar 2x na semana pra fisioterapia, se acostumou a estimular visualmente, se acostumou a conviver com a gastrostomia, se acostumou que sua filha não escuta. Se acostumou com o olhar curioso de algumas pessoas, se acostumou com as perguntas desnecessárias. Se acostumou a explicar diagnósticos complicados até então.

Agora você fala com naturalidade sobre sondas, adaptações, estímulos, remédios, agenesia cerebelar, má formação de corpo caloso, hidrocefalia, macrocrania, exame de microdeleção.

Seus amigos já sabem de sua rotina e se adaptam a ela. Eles entendem que a Cecília precisa comer primeiro, antes de você sair de casa. Eles já escolhem os presentes mais incríveis pra sua filha, pensando se vai passar na cabeça dela, se é bom pra ela segurar, se vai estimular…

Se você vai fazer as malas pra um final de semana, já é rotina incluir remédios e receitas médicas extras (pra caso o vidro quebre), verificar se o resumo hospitalar da Cecília está dentro da pastinha, se a lista de telefones dos médicos está junto. Já é rotina incluir equipos e frascos de alimentação enteral extras, porque não se compra isso em qualquer lugar.

No começo da fisioterapia, eu imaginava que até 1 ano ela estaria sentando… No começo da fonoterapia, eu imaginava que ela estaria comendo com 1 ano… E mais uma vez, você aprende o significado do termo “passos de formiguinha”. Sabe aquela formiguinha do açúcar, aquela bem pequenininha? É aquele passo ali. E sabe o que isso tudo tem em comum com essa formiguinha? O fato dela trabalhar sem parar. Trabalhar mesmo cansada. Não desistir porque alguém mudou o açúcar de lugar, mas sim, descobrir outro caminho de como chegar até ele. Desistir não é uma opção.

 

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Primeiro post do ano

Desde dezembro sem escrever por aqui! Mas que coisa… Com o Instagram da Cecília, a gente acaba escrevendo a rotina dela por lá e como essa mesma rotina é corrida, acaba que o blog fica um pouco abandonado.

Bom, um pequeno resumo dos últimos ocorridos.

Começamos o ano com um delicioso banho de chuva! A Ceci adorou sentir os pingos de chuva geladinhos nesse dia de super calor!

Em Janeiro saímos de férias em família e passamos alguns dias na praia. A Cecília descobriu á água salgada do mar e adorou. Tomou alguns banhos com os papais e também em sua piscinha de plástico. Foram dias ótimos, onde pudemos descansar o corpo e a mente, recarregar as energias para o ano novo que se iniciou!


Em 31.01.17, tivemos a primeira intercorrência da Cecília, ela convulsionou em casa e corremos para o hospital. Foram alguns dias internada em observação, para fazer exames e ajustar a dose do anti convulsivo.

Eu e o Thiago estávamos com viagem marcada pro dia 04.02, então imaginem nosso desespero. Ir viajar com a Cecília no hospital não seria uma possibilidade e desmarcar uma viagem internacional em tão pouco tempo nos daria um certo prejuízo. Mas, na quinta-feira , após ter o resultado do eletroencefalograma em mãos, o Dr. Fábio, neuro dela, deu alta pra ela e pra gente. Disse que poderíamos ir viajar tranquilos.

Foram 11 dias longe da nossa pequena e conversando com ela via whatsapp. Salve a tecnologia, salve a ligação em vídeo! Que bom poder ver nossa pequena feliz e sendo bem cuidada pelo nono e pela nona!

Março e Abril foram meses de exames auditivos. Já sabemos que a Cecília não escuta, e não tem nenhuma resposta em ambos ouvidos, mas cabe a nós buscar algumas respostas. Ela esta sendo examinada pelo Centrinho, em Joinville. O Centrinho é referência no tratamento de fissuras labiopalatais e também perda auditiva. Os profissionais são excelentes e o atendimento é maravilhoso. Um atendimento de qualidade do SUS.
Agora estamos na fase de esperar uma consulta com o otorrino pra ver qual será sua conduta e se vai pedir mais exames. Pois o que não se sabe é a causa da surdez dela.

Fotinho dela fazendo o exame Bera.

Esse ano também, começamos um intensivo de papinhas, pra ver se a Cecília consegue se alimentar pela boquinha. A mamãe aqui tem feito papinhas super nutritivas e a Ceci tem aceitado. Alguns dias come super bem, já em outros não consegue deglutir direito a comida. A gente percebe que é por conta da falta de coordenação motora dela, mas aos poucos e sempre, vamos estimulando e ensinando.

Ela também passou por consulta com a nutricionista, pra sabermos se ela vai manter a alimentação só no NAN 3 ou se vai inserir algum outro complemento alimentar. Amanhã é dia de ir buscar o “cardápio”. A gente gostou muito da nutri que fomos na Unimed. Ela nos escutou, perguntou muita coisa sobre a Ceci e também o contato de todos os médicos que acompanham ela. Antes de fazer alguma mudança na alimentação da Ceci, ela nos pediu um tempo, pra entrar em contato com pediatra e gastropediatra, além da fono para dai sim, tomar uma decisão. Eu fiquei muito feliz com essa atitude dela, isso só mostrou o quanto essa nutricionista é responsável e sabe que cada um de nós seres humanos somos únicos. Além de demostrar toda preocupação com a opinião das médicas da Ceci, demonstrou preocupação em manter ela saudável.Achei incrível e não esperava essa atitude tão ética da parte dela. Fiquei feliz. Se alguém precisar de uma nutri, eu indico essa. É a Fernanda, e ela atende no prédio Exclusive, ali na frente da Unimed Joinville.

Pra finalizar as novidades médicas, ontem fomos a um neurocirurgião em Curitiba, dr. Adriano Maeda. Apesar da Cecília ter um excelente cirurgião em Joinville, fomos pra lá,  pois como pais queremos saber que estamos fazendo tudo que é possível pelo bem estar da nossa filha, e tendo uma segunda opinião fica mais fácil saber se estamos no rumo certo. O saldo da consulta foi positiva, Dr. Maeda disse que nossa filhota é muito bem cuidada e está em excelentes mãos.

Cecília tá cada dia mais esperta, reage a estímulos diferente, aprendeu a brincar com balão. Nunca imaginei que um dia brincaria com ela de fazer cócegas, hoje isso já é rotina! Eu faço cócegas na barriga dela, ela da gritinhos, se contorce e também puxa o canto da boca, esse é seu sorriso! Essa é nossa filhota nos surpreendendo a cada dia!
Dia desses, coloquei ela sentada no meu colo na frente do computador, o teclado no meu notebook é iluminado, adivinhem o que ela fez? Começou a bater com as mãozinhas! A gente se derreteeeeeeeeeeee e se enche de orgulho!

Ah! Ela começou a usar óculos! A hipermetromia dela não diminuiu, então a oftalmo achou melhor iniciar o uso diário do óculos. Por enquanto ainda são só algumas horas usando, porque tá difícil adaptar ao formado da cabeça dela, mas o que importa é que estamos tentando e ela fica muito mais linda!!!!

 

Bom, agora a Cecília tem uma cuidadora no período da tarde. A Grizeli é uma titia muito especial que cuida muito bem da nossa pequena. Por conselho de alguns médicos, ela só vai pra escolinha depois dos 2 anos, então, como a mamãe e o papai precisam de uma folga pra poder colocar o trabalho em dia, a Grizeli veio nos dar aquela super mão e dar muito amor pra nossa pequena!

Estamos felizes e aos poucos vamos conseguindo tempo pra escrever mais por aqui!

Tem assunto pra muitos posts! Aguardem 😀

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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Respira, inspira!!!

Somos ansiosos, queremos controlar tudo, queremos resolver (eu sou assim).

Nunca passei por uma situação de perda ou dor. Nunca perdi um ente querido. Quando pequeno acompanhei algumas cirurgias da minha mãe, mas não entendia a gravidade, só via meu pai preocupado e angustiado.

Hoje, sei o que é ter um filho, entendo o tal “amor incondicional”. É diferente, é inexplicável.

Não entendia o que alguns pais falavam (nem o meu) sobre esse sentimento.  No começo, quando falávamos em ter um filho, eu como sempre, tentava ser racional, me culpava por ser egoísta, pensar que deveria aproveitar melhor a vida. Heim!? Como? Como dizem “sabe nada inocente”….

Depois de um tempo a ficha caiu. A única forma de deixar algo nesse mundo é através de uma nova vida. É a nossa herança, nossa esperança, é a chance de mudar, melhorar, deixar algo para alguém.

Ter um filho, é saber que a história continua, não importa por quanto tempo, não importa como ou se a história vai durar, mas ela existe. Um filho traz a tona alguns sentimentos que nem sabemos que existem.

Alguns se preocupam com a falta de sono, outros com dinheiro, educação, fraldas, alimentação…. Ix! Dá pra viver em uma paranoia eterna. Eu me preocupava com tudo isso. Hoje só desejo que a Cecília, inspire e respire sem precisar de aparelhos. Amanhã certamente me preocuparei com outras coisas; quem sabe com ela mamar no peito, ou com a válvula DPV; depois pode ser que a preocupação seja com a quantidade de leite e depois, mais pra frente vou me preocupar com o excesso de Pepa Pig, comida transgênica, escola bilíngue… Tomara!

Hoje ouvi uma música, que fez sentido….

He told me, son, sometimes it may seem dark
But the absence of the light is a necessary part
Just know, you’re never alone

Uma das coisas mais incríveis que tem acontecido nesse processo todo é a força que a gente recebe, de clientes, amigos, familiares, muitos oram com a gente, deixam uma energia tão positiva que aquece nossos corações!

Nossos pais também, meu pai, meu exemplo, um cara que me inspira, sempre! Minha mãe, também uma pessoa de coração gigante, forte e sempre disposta a ajudar todo mundo. Pais, tenho muito orgulho de vocês!

Meus sogros são pessoas lindas, sempre nos ajudando e apoiando!

Estamos cercados de pessoas lindas, às vezes nem esperamos delas tudo isso, nem sabemos se merecemos, mas a questão é que nos sentimos amados e somos muito gratos por todo o carinho que recebemos!

Viva a Cecília!

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Um misto de sentimentos

Desde as 22 semanas, quando tivemos o diagnóstico de hidrocefalia, passamos por alguns médicos e um turbilhão de sentimentos diferentes.
Na busca por maiores informações sobre o problema da Cecília, marcamos um neuropediatra na mesma semana da descoberta. Ele nos pediu dois exames mais detalhados (ecocardiograma fetal e uma ressonância magnética fetal) e sugeriu que procurássemos um neurocirurgião.
Como o diagnóstico do ultrassom era de hidrocefalia em decorrência de uma possível síndrome, ele nos deu prognósticos relacionados a estes dois problemas. Nos explicou que cada caso é muito particular, mas que podíamos esperar por um bebê com problemas motores e cognitivos. Alguns casos a expectativa de vida é muito pequena, mas que existem bebês que superam as dificuldades e hoje são casos positivos dentro da medicina.
Ou seja, mais angústias sem termos a certeza de nada.

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Impossível ficarmos quietos, fomos até a casa de nossos pais para contarmos pra eles essa triste descoberta. Ambos ficaram tristes, se compadeceram de nossa situação, mas todos foram fortes e nos deram o devido apoio sentimental!
Hora de uma segunda opinião de uma radiologista especialista em medicina fetal, Dra. Andrea Betina (uma amada). Ela confirmou a gravidade da hidrocefalia e disse que seria o mais sincera possível, nos falou sobre todas as “possibilidades” de prognóstico, ou seja, mais uma enxurrada de possíveis dificuldades que nossa pequena poderá ter. Disse que uma possível causa da hidrocefalia seria um AVC ocorrido no desenvolvimento cerebral. Descartou a possibilidade de alguma síndrome, pois a hidrocefalia dela é assimétrica (atinge apenas um lado do cérebro, no caso, o esquerdo).
É muito choro pra pouca lágrima, é muita tristeza pra pouco coração em um espaço de tempo tão curto.
Após sabermos pela médica que nossa filha poderia nem mesmo levantar de uma cama, o pessimismo tomou conta de nós. Eu já estava conformada com a possibilidade de nunca ter nossa filha em seu bercinho, na nossa casa, vestindo as roupinhas que tão empolgada escolhi pra ela, brincando com suas amiguinhas… Eu não consigo descrever o que eu estava sentindo naquele momento. Não tinha mais esperanças, não tinha mais fé suficiente para acreditar em outro tipo de futuro pra ela e pra nós.

Contávamos para muitos amigos e clientes o que estava acontecendo. Quando alguém chegava pra gente e perguntava: “Como está a Cecília?”, era impossível esconder que ela não estava 100% bem. Claro que para alguns nem mesmo eu contava a real gravidade do problema e muito menos falava que eu já estava “conformada” que a passagem dela entre nós seria mais curta do que imaginavam. Esse é o tipo de sinceridade que muitos não compreendem, outros acham que é falta de fé, mas eu estava tentando ser o mais realista possível dentro de mim, com base no que a médica havia me falado.
Muitos desses amigos e pessoas conhecidas, nos contavam casos de vizinhos, outros amigos, conhecido da tia… sabe como é, nessas horas todo mundo já teve alguém ou algum contato com uma criança com esse mesmo problema. Contavam casos positivos, de recuperações milagrosas… eu só levantava a sobrancelha positivamente, mas dentro de mim eu tinha vontade de mandar todo mundo calar a boca! Só que ao mesmo tempo, eu compreendo as pessoas, ninguém fala por mal, muito pelo contrário, todo só querem o nosso bem.
Ninguém sabe do caso da minha filha, ninguém sabe o quão grave e singular é sua hidrocefalia, ninguém sabe o tamanho de sua cabecinha, ninguém ali era médico. Enfim, mais um tipo de sentimento vivido por nós.
Eu e o Thiago começamos a ver o mundo de uma forma tão fútil, que por muito tempo ficamos muito mal em ver as pessoas se preocupando com coisas tão pequenas (ou que para nós pareciam pequenas naquele momento).

Ao longo dessa caminhada, nós dois tivemos todos os sentimentos possíveis. Com prognósticos tão ruins que nos deram, pensamos em interromper a gravidez, mas judicialmente não seria possível, pois no Brasil raros são os casos permitidos. Não me culpo em pensar nessa possibilidade, afinal, ao saber que sua filha pode nem conseguir sair de uma cama, nem sequer engolir um alimento lhe causa tristeza profunda. Não gostaria que ela, nem nós, passássemos por esse tipo de situação tão extrema.

Hoje, após 7 semanas do diagnóstico, já passamos por uma consulta com o neurocirurgião o qual nos transformou em pais positivos e otimistas!
Acredito que pela forma simples e também otimista que ele tratou o caso. Ele analisou as imagens da ressonância fetal e disse que há uma imagem positiva. Se o que ele vê na imagem for mesmo tecido cerebral e o mesmo estiver em boas condições, drenando a água de sua cabeça o cérebro pode sim voltar ao seu espaço e se recuperar.
Não é uma certeza, mas até o momento, foi a opinião médica mais otimista que ouvimos.
Ele mesmo não nos deu mais nenhum prognóstico, não nos falou sobre índices de mortalidade, não nos falou em sequelas, mas nos falou que ela fará a cirurgia dias após o nascimento para a colocada de uma válvula e então aguardaremos essa reposta cerebral.
Enquanto os outros médicos só nos deram prognósticos pessimistas, dos mais variados níveis, esse nos abasteceu com esperanças. Saímos da consulta sorridentes e empolgados.
Há sempre um pé no chão, um pé atrás, mas agora consigo voltar a pensar na minha filha com um futuro. Dentro de cada roupinha fofa que ela tem, consigo imaginar nossos passeios ao sol, nossos momentos únicos na amamentação, nós 3 juntinhos e felizes!
A vida é um milagre, nascermos saudáveis é um segundo milagre. O aprendizado que já estamos levando para nossa vida é de que aproveitar cada segundo é necessário, cada mínimo detalhe que acontece no nosso dia a dia é uma benção e merece nossa atenção. Cada mexidinha que a Cecília dá aqui dentro é um “olá mamãe, olá papai, estou aqui e amo vocês”…
Hoje estamos com 29 semanas e possivelmente a cesária será com 38 semanas, falta muito pouco e ansiedade toma conta! Ansiosa pra conhecer nossa pequena guerreira e dar um cheiro bem gostoso nela! Ansiosa pra trocar suas fraldas e acordar quantas vezes forem necessárias para acalmar ela nas madrugadas… Viver intensamente cada momento, não esquecendo nunca por tudo o que passamos até aqui!

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Como tudo começou

Vamos a um resumo rápido da nossa história e a descoberta da hidrocefalia da nossa filhotinha Cecília.

Quando ela ainda era um grãozinho...

Estamos na 29ª semana de gestação e foi na 22ª semana, no ultrassom morfológico que o médico radiologista nos apresentou o diagnóstico de hidrocefalia. No primeiro momento, com o pouco que sabíamos sobre este problema, só pudemos perguntar o quanto isso era grave e se nossa filha nasceria bem. Ele não foi muito otimista e pediu que procurássemos um neurologista para fazermos mais exames e nos dar mais respostas.

Após mais exames e muitos diagnósticos que passaram de possíveis síndromes à um “avc” o resumo é: a hidrocefalia dela é severa e assimétrica. Atinge todo lado esquerdo do cérebro (e não se tem certeza se o tecido cerebral está saudável ou não) e acaba também pressionando o lado direito. Não se sabe a causa do problema e nem nos dão certeza do prognóstico após o nascimento.
Feito uma ressonância magnética fetal, fomos ao neurocirurgião Dr. André Kiss, da clínica Neurológica aqui de Joinville/SC. Ele foi um pouco mais otimista e sabemos 2 coisas: que ela irá vai poder operar assim que nascer para colocação de uma válvula que irá drenar o liquor da cabeça. Após o procedimento, teremos que aguardar e a “reação” do cérebro.

São muitos “e se” e praticamente nenhuma certeza. Muitas perguntas fizemos aos médicos, mas poucas respostas temos. As pessoas nos perguntam muitas coisas que não sabemos responder e nos contam muitas histórias de amigos ou conhecidos que também passaram por esse diagnóstico de hidrocefalia. A realidade é que cada caso é completamente diferente um do outro e os médicos só afirmam essa realidade. Não há controle algum sobre a situação e não há nenhum procedimento médico que possa ser feito ainda no útero.

Podemos rezar, sermos otimistas e curtir cada segundo dessa gravidez que com certeza já tinha mudado nossas vidas, mas após o dia 20/07/2015 gerou uma reviravolta em nossos corações!

O objetivo inicial deste blog não é falar sobre o problema hidrocefalia e sim escrevermos sobre nossas ansiedades. Não queremos esquecer o que estamos passando, pois não sabemos como será o futuro. Queremos levar cada ensinamento que já estamos tendo e que sabemos que ainda teremos para toda nossa vida e por que não para outras pessoas que também estejam passando por isso.

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{foto do nosso ensaio “à espera de Cecília”, por Manuela Bertol}