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Dia Mundial da Amamentação

01 de agosto é o Dia Mundial da Amamentação.

Ontem fiquei vendo várias postagens de mamães e apoiadores da amamentação, falando o quanto é gostoso amamentar, o quanto a ligação entre mãe/bebê no momento da mamada é mágico, o quanto é importante para a saúde… Desde ontem, fiquei tentando me encaixar nisso tudo.

Vou contar um pouco da minha experiência com a amamentação.

Cecília recebeu meu leite por uma sonda orogástrica (ou seja, um tubo inserido na boca dela até o estômago) a partir dos 7 dias de vida. Enquanto ela esteve na UTI neonatal, era assim que ela recebia o leite. A partir do momento em que ela colocou a sonda de gastrostomia e tivemos alta pra casa, mantive o leite materno até os 2 meses e meio de idade.

Pra isso acontecer, eu ordenhava meu leite. 5ml de leite quando ela começou a receber meu leite. Pouquinho né? Mas e quando essa conta chegou em 100ml a cada 3h? Sendo que pra tirar 100ml eu ficava quase 1h ordenhando. E vamos combinar, ordenhar não é um termo lindo, muito menos uma situação prazerosa. Dói, assa e depois de tanto sofrimento, você vê sua filha recebendo o alimento por uma sonda. Algo tão frio e sem conexão nenhuma com a mãe. (minha opinião)

Hoje em dia, eu fico repassando alguns momentos na UTI com ela e pensando que eu queria ter a experiência que tenho hoje, naquela época. Me sinto frustrada por não ter batido o pé com algumas coisas, por exemplo a amamentação. Em 51 dias que passei lá, nunquinha me deram a chance de sentir a Cecília no meu peito. Como na UTI todos os bebês recebem o alimento via sonda nasogástrica ou orogástrica, isso era comum a todas as mães… depois de um tempo, quando os bebês ficam mais estáveis e fortinhos, eles começam a ir para o peito das mamães para aprender a mamar.

Eu observava quieta. Até que um dia, eu perguntei, por que ninguém tentava com a Cecília. Então, a fono do hospital foi até lá, colocou uma luva, colocou sacarose no dedo e aos poucos colocou na boca da Cecília. A Cecília não reagiu. Nem sequer abriu a boca ou mexeu a língua. Depois, ela me pediu uma chupeta, e fez a mesma coisa… e a reação da Ceci foi a mesma. OK. Ela não tinha nenhum reflexo de sucção e então eu fiquei quieta. Nunca me deram a chance de sentir ela no meu peito e eu nunca questionei isso.

Pode parecer lindo, eu ter dado meu leite pra ela por esse tempo, mas foi sofrido. A pressão que eu sentia vinha de todos os lados, pois muitas pessoas mesmo sabendo que ela usava sonda, me perguntavam se ela recebei meu leite. Quando eu dizia que sim eu ouvia sempre a mesma frase: “que ótimo que é seu leite, isso vai fazer toda diferença” ou então algo do tipo “que lindo que ela tem essa chance”. Mas ninguém pensava no quanto eu sofria pra tirar o leite daquela forma. Ninguém sabia que muitas vezes eu tirava o leite chorando e pensando: “Isso tá errado… não é assim que um bebê deve mamar”. Mas eu não culpo as pessoas, o sentimento era só meu, a negação de aceitar a sonda era minha e eu que precisava mudar.

Foi duro aceitar que eu não queria mais ordenhar pra dar meu leite pra ela. Foi com ajuda da minha psicóloga que eu consegui. Certo dia ela me disse assim: “se ela tomar a fórmula e não o seu leite, ela vai morrer?”, foi quando eu respondi “não” que eu aceitei. E dali por diante eu comecei a dar só um pouquinho do meu leite por dia… eu fui fazendo um trabalho de aceitação e apertando o botão do “foda-se” pra opinião dos outros. Entendi que era eu e a saúde da Cecília que importava. Se ordenhar o leite estava sendo tão traumático e a fórmula fazia o mesmo efeito, que era o de nutrir, por que não trocar? Quando aceitei isso, me livrei de um peso.

A aceitação é a coisa mais libertadora do mundo. Quando eu aceitei o fato da minha filha se alimentar por uma sonda e tudo se tornou mais fácil. Eu vi a chance de sair a qualquer hora do dia, afinal, por que não dar o leite pra ela no shopping? Se os bebês mamam no shopping, a minha bebê também iria mamar. E aos poucos esse momento foi se tornando prazeroso e natural.

Essa foi minha experiência com a amamentação. Como tudo até agora ela é diferente da sua experiência e a sua experiência é diferente de todas as outras mulheres.

Vamos nos comparar menos, nos cobrar menos e nos apoiar mais? Sem diferente é normal.

Foto: Beth Esquinatti e Nei Bernardes

 

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Tudo é questão de costume

E então, você se vê com sua filha já com 1 ano e 7 meses.

Percebe que o que antes era cansaço e parecia uma cruz, não passou, mas virou rotina e você se acostumou.

Se acostumou a levar 2x na semana pra fisioterapia, se acostumou a estimular visualmente, se acostumou a conviver com a gastrostomia, se acostumou que sua filha não escuta. Se acostumou com o olhar curioso de algumas pessoas, se acostumou com as perguntas desnecessárias. Se acostumou a explicar diagnósticos complicados até então.

Agora você fala com naturalidade sobre sondas, adaptações, estímulos, remédios, agenesia cerebelar, má formação de corpo caloso, hidrocefalia, macrocrania, exame de microdeleção.

Seus amigos já sabem de sua rotina e se adaptam a ela. Eles entendem que a Cecília precisa comer primeiro, antes de você sair de casa. Eles já escolhem os presentes mais incríveis pra sua filha, pensando se vai passar na cabeça dela, se é bom pra ela segurar, se vai estimular…

Se você vai fazer as malas pra um final de semana, já é rotina incluir remédios e receitas médicas extras (pra caso o vidro quebre), verificar se o resumo hospitalar da Cecília está dentro da pastinha, se a lista de telefones dos médicos está junto. Já é rotina incluir equipos e frascos de alimentação enteral extras, porque não se compra isso em qualquer lugar.

No começo da fisioterapia, eu imaginava que até 1 ano ela estaria sentando… No começo da fonoterapia, eu imaginava que ela estaria comendo com 1 ano… E mais uma vez, você aprende o significado do termo “passos de formiguinha”. Sabe aquela formiguinha do açúcar, aquela bem pequenininha? É aquele passo ali. E sabe o que isso tudo tem em comum com essa formiguinha? O fato dela trabalhar sem parar. Trabalhar mesmo cansada. Não desistir porque alguém mudou o açúcar de lugar, mas sim, descobrir outro caminho de como chegar até ele. Desistir não é uma opção.

 

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Primeiro post do ano

Desde dezembro sem escrever por aqui! Mas que coisa… Com o Instagram da Cecília, a gente acaba escrevendo a rotina dela por lá e como essa mesma rotina é corrida, acaba que o blog fica um pouco abandonado.

Bom, um pequeno resumo dos últimos ocorridos.

Começamos o ano com um delicioso banho de chuva! A Ceci adorou sentir os pingos de chuva geladinhos nesse dia de super calor!

Em Janeiro saímos de férias em família e passamos alguns dias na praia. A Cecília descobriu á água salgada do mar e adorou. Tomou alguns banhos com os papais e também em sua piscinha de plástico. Foram dias ótimos, onde pudemos descansar o corpo e a mente, recarregar as energias para o ano novo que se iniciou!


Em 31.01.17, tivemos a primeira intercorrência da Cecília, ela convulsionou em casa e corremos para o hospital. Foram alguns dias internada em observação, para fazer exames e ajustar a dose do anti convulsivo.

Eu e o Thiago estávamos com viagem marcada pro dia 04.02, então imaginem nosso desespero. Ir viajar com a Cecília no hospital não seria uma possibilidade e desmarcar uma viagem internacional em tão pouco tempo nos daria um certo prejuízo. Mas, na quinta-feira , após ter o resultado do eletroencefalograma em mãos, o Dr. Fábio, neuro dela, deu alta pra ela e pra gente. Disse que poderíamos ir viajar tranquilos.

Foram 11 dias longe da nossa pequena e conversando com ela via whatsapp. Salve a tecnologia, salve a ligação em vídeo! Que bom poder ver nossa pequena feliz e sendo bem cuidada pelo nono e pela nona!

Março e Abril foram meses de exames auditivos. Já sabemos que a Cecília não escuta, e não tem nenhuma resposta em ambos ouvidos, mas cabe a nós buscar algumas respostas. Ela esta sendo examinada pelo Centrinho, em Joinville. O Centrinho é referência no tratamento de fissuras labiopalatais e também perda auditiva. Os profissionais são excelentes e o atendimento é maravilhoso. Um atendimento de qualidade do SUS.
Agora estamos na fase de esperar uma consulta com o otorrino pra ver qual será sua conduta e se vai pedir mais exames. Pois o que não se sabe é a causa da surdez dela.

Fotinho dela fazendo o exame Bera.

Esse ano também, começamos um intensivo de papinhas, pra ver se a Cecília consegue se alimentar pela boquinha. A mamãe aqui tem feito papinhas super nutritivas e a Ceci tem aceitado. Alguns dias come super bem, já em outros não consegue deglutir direito a comida. A gente percebe que é por conta da falta de coordenação motora dela, mas aos poucos e sempre, vamos estimulando e ensinando.

Ela também passou por consulta com a nutricionista, pra sabermos se ela vai manter a alimentação só no NAN 3 ou se vai inserir algum outro complemento alimentar. Amanhã é dia de ir buscar o “cardápio”. A gente gostou muito da nutri que fomos na Unimed. Ela nos escutou, perguntou muita coisa sobre a Ceci e também o contato de todos os médicos que acompanham ela. Antes de fazer alguma mudança na alimentação da Ceci, ela nos pediu um tempo, pra entrar em contato com pediatra e gastropediatra, além da fono para dai sim, tomar uma decisão. Eu fiquei muito feliz com essa atitude dela, isso só mostrou o quanto essa nutricionista é responsável e sabe que cada um de nós seres humanos somos únicos. Além de demostrar toda preocupação com a opinião das médicas da Ceci, demonstrou preocupação em manter ela saudável.Achei incrível e não esperava essa atitude tão ética da parte dela. Fiquei feliz. Se alguém precisar de uma nutri, eu indico essa. É a Fernanda, e ela atende no prédio Exclusive, ali na frente da Unimed Joinville.

Pra finalizar as novidades médicas, ontem fomos a um neurocirurgião em Curitiba, dr. Adriano Maeda. Apesar da Cecília ter um excelente cirurgião em Joinville, fomos pra lá,  pois como pais queremos saber que estamos fazendo tudo que é possível pelo bem estar da nossa filha, e tendo uma segunda opinião fica mais fácil saber se estamos no rumo certo. O saldo da consulta foi positiva, Dr. Maeda disse que nossa filhota é muito bem cuidada e está em excelentes mãos.

Cecília tá cada dia mais esperta, reage a estímulos diferente, aprendeu a brincar com balão. Nunca imaginei que um dia brincaria com ela de fazer cócegas, hoje isso já é rotina! Eu faço cócegas na barriga dela, ela da gritinhos, se contorce e também puxa o canto da boca, esse é seu sorriso! Essa é nossa filhota nos surpreendendo a cada dia!
Dia desses, coloquei ela sentada no meu colo na frente do computador, o teclado no meu notebook é iluminado, adivinhem o que ela fez? Começou a bater com as mãozinhas! A gente se derreteeeeeeeeeeee e se enche de orgulho!

Ah! Ela começou a usar óculos! A hipermetromia dela não diminuiu, então a oftalmo achou melhor iniciar o uso diário do óculos. Por enquanto ainda são só algumas horas usando, porque tá difícil adaptar ao formado da cabeça dela, mas o que importa é que estamos tentando e ela fica muito mais linda!!!!

 

Bom, agora a Cecília tem uma cuidadora no período da tarde. A Grizeli é uma titia muito especial que cuida muito bem da nossa pequena. Por conselho de alguns médicos, ela só vai pra escolinha depois dos 2 anos, então, como a mamãe e o papai precisam de uma folga pra poder colocar o trabalho em dia, a Grizeli veio nos dar aquela super mão e dar muito amor pra nossa pequena!

Estamos felizes e aos poucos vamos conseguindo tempo pra escrever mais por aqui!

Tem assunto pra muitos posts! Aguardem 😀

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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Aqui quem fala é a mamãe

Quando começamos esse blog, foi pra poder desabafar, com o tempo fomos escrevendo de tudo um pouco, mas o que acontece é que lembramos mais dele quando estamos vivendo um momento difícil. É uma forma de conversar com vocês, de desabafar, de ajudar o próximo, de tornar tudo mais leve pra gente.

Domingo e segunda foram os piores dias por enquanto, ver nossa pitica ter convulsões me deixou fora do eixo. Me deixou sem esperanças. Ver ela toda amoada,sem reagir, sem brincar, me fez por um momento pensar que não teria mais volta. Mas, hoje ela acordou “a Cecília de sempre” (como as próprias enfermeiras falaram) e nos encheu de alegria novamente. E por enquanto, nenhuma nova convulsão (amém). Essa é a vida real, sem ensaios, sem previsões, sem exatas, sem controle. Por isso a importância de viver um dia de cada vez. Baaaah que tarefinha mais difícil hein? Let’s go exercitar.

Essa é a internação mais longa da Cecília depois da UTI Neonatal. Ela teve outras intercorrências, outras cirurgias, mas nunca passou de 3 dias internada. Hoje já são 9 dias. Confesso que não tô contando os dias pra sair não, na verdade nem penso isso, pra mim, o hospital é um lugar seguro. Nada melhor do que a casa da gente, mas no estado em que ela se encontra, o hospital é a melhor casinha pra ela nesse momento. Lá tem muitas enfermeiras e técnicas MARAVILHOSAS, muitos pediatras DIVINOS e toda assistência necessária. Nossa filha é muito respeitada e atendida com muito carinho por todas… em resumo, todo mundo mima ela e todas as outras crianças que lá estão. Podemos estar passando por um momento difícil, mas sempre encontramos um abraço apertado, uma palavra de carinho e até momentos de dar risada com os profissionais de lá.

Sem contar a imensa rede de energia positiva que recebemos diariamente de nossos amigos e familiares! Vocês são incríveis, muito obrigada pelo carinho. Infelizmente não da pra responder um a um, pois o tempo livre é escasso por aqui, mas saibam que vocês todos são lembrados nas minhas orações, pedindo sempre em dobro tudo o que vocês desejam pra Ceci e pra gente!

Ah! Tava pensando aqui que há um ano atrás a gente vivia essa mesma rotina lá na UTI Neonatal quando a Ceci nasceu. Agora eu passo todos os dias pela porta da Neo e fico lembrando tudo que passei naquela época, todas as nossas dúvidas, sofrimentos, angústias e alegrias vividas intensamente naqueles 51 dias. Hoje, a gente continua tendo todo esse tipo de sentimento. Viu só como a vida não tem controle?

“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Feliz páscoa

Hoje foi um dia bom!

Aliás, esse final de semana foi bom!

A Ceci foi até a casa dos nonos, recebeu visitas, ganhou beijos, afagos e ovos de páscoa. Andou de carrinho no sol, percebeu o vento, viu o céu, o Guido e a Mia (nossos gatos que moram por tempo indeterminado na casa dos pais da Camila).

Nos sentimos sozinhos aqui em Joinville, é fato! Não é questão de companhia. É um sentimento que não envolve estar cercado por pessoas, o que sentimos é falta de sermos compreendidos.

Nossa agenda é complicada então nem sempre conseguimos receber visitas, mas quando dá certo é uma emoção! Algumas pessoas falam “queremos conhecer a Cecília”, mesmo sem terem alguma intimidade com a gente, às vezes soa estranho, às vezes não, tudo depende do contexto. Nunca saberemos se as pessoas que nos visitam, vem por amizade, pena ou curiosidade e deve ser por isso que em muitos casos preferimos realmente não receber visitas. A sensação é estranha.

Claro que algumas pessoas, se mostram grandes amigos nos dão força e realmente sentem um grande carinho por nós, é fácil perceber e quando isso acontece nos sentimos únicos e amados.

Ainda sobre os visitantes, alguns não sabem o que dizer, muitos não dizem nada e outros falam coisas que machucam (mesmo sem querer). De todas as coisas que marcam, a pior sensação é a de pena, isso nos derruba. Ouvir algo como “a Cecília é doentinha, tadinha” é como levar um tapa. Nos vemos sem chão, não sabemos como reagir, a vontade que temos é de nos trancar em casa.
Depois que passa o susto, por ouvir esse tipo de opinião de quem a gente menos espera, vem uma avalanche de pensamentos. Sabemos que há tempos atrás também não saberíamos como reagir se tivéssemos algum casal próximo com um bebê como a Cecília.

Então aproveito para deixar escrito o que pensamos (hoje). Primeiro, ela não é uma criança doente! Ela não possui uma doença e sim uma má formação, o que é diferente, mas digamos que encarássemos como uma doença, por que a pena? Diante de tantas lutas e vitórias, tudo que nós menos sentimos é pena. Ela é uma vencedora. E dó (pena) nós temos quando ela tem otite, sente dor, toma alguma vacina, aí sim temos pena. E é por isso que nos sentimos sozinhos, porque às vezes estamos cercados por pessoas que não conseguem compreender o que vivemos.

Também recebemos muitas visitas que enchem nossos corações de alegria. Pessoas que como nós conseguem ver na Ceci uma bebê que apesar de suas diferenças é linda! É cheia de vida e com um mundo de descobertas pela frente. Pessoas que dão um pouco do seu tempo para nos visitar, tomar um café com bolo, ver a Ceci tomar banho ou nos esperam faze-la dormir para aí então conseguir conversar ou comer algo.

As nossas famílias são nossos portos seguros, eles sentem o mesmo que nós, sabem de nossas angustias e assim como nós, veem na Ceci uma história de luta e vitória e quem sabe por isso, nunca sentimos tanta saudade dos nossos pais.

Sobre o que escrevi acima, há tempos venho pensando nisso, em nossa relação com algumas pessoas, em como nossa vida mudou e claro, como nós mudamos. Hoje damos muito mais valor a coisas muito simples, como um café da tarde com pessoas queridas ou até mesmo um passeio de 15 minutos na piscina do prédio.

Bom, e a Cecília, como está? Ela está ótima! Está cada dia mais fofa, mais gordinha e muito espertinha. Já descobriu as mãozinhas, fica levando à boca e com os olhinhos segue tudo que chama sua atenção.

23.03.16 Amo lamber minhas mãozinhas #babycecilia #nossavidacomcecilia

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Já se passaram 11 dias da cirurgia para a troca da válvula e a recuperação foi ótima! Ela tem funcionado bem, tão bem que nos assusta com a quantidade de liquido que foi drenado da cabecinha. Nesse pouco tempo, já notamos mudanças no comportamento dela, principalmente com o posicionamento na vertical. Agora esperamos por melhoras tanto estéticas como clínicas.

Estamos ansiosos por algumas mudanças no acompanhamento que estamos tendo com a nova fono e agora com a fisio, mas deixarei para um próximo post.

No momento, nossa maior preocupação envolve a parte da alimentação e posicionamento. Infelizmente não conseguimos grandes mudanças na alimentação oral. Quem sabe agora que estamos conseguindo organizar os profissionais que acompanham ela, teremos maiores ganhos, já que até então nossa rotina era bagunçada, não sabíamos a quem recorrer e atirávamos para todos os lados e isso acabou nos deixando mais confusos e sem tempo. Agora decidimos manter tudo em uma só clínica (muito bem recomendada) e vamos torcer que tenhamos um melhor aproveitamento.

Amanhã ela completará 5 meses, logo poderá comer alimentos sólidos (e lá vem uma enorme quantidade de dúvidas).

É, passa muito rápido, 5 meses!!! Agora podemos dizer que ela já está mais tempo em casa do que no hospital. Só de pensar que ela ficou 2 meses na UTI…

Aos poucos vamos nos acostumando com a rotina e com nossos pensamentos. Temos aceitado melhor tudo que tem acontecido e, sem dúvida, temos aprendido muito. Ainda temos muito chão pela frente, precisamos nos conhecer melhor e aceitar algumas angustias que nos perturbam. Somos humanos fracos, é difícil conviver com tantas perguntas.

O que fica cada vez mais forte é o amor que sentimos por ela. Agora eu entendo o que é um amor de pai para filho. É imensurável, não há como descrever!

Quase toda vez, que eu ou a Camila ficamos sozinhos com ela, velando seu sono, choramos e agradecemos por ter ela em nossas vidas. Pedimos a Deus para que nos dê saúde e força para passar por todos os obstáculos.

E sabemos que somos sortudos, por ter aqui com a gente, um ser tão especial e forte que veio ao mundo para ensinar que quem ama tudo pode.

Feliz páscoa!

27.03.16 É muita emoção!!! #primeirapascoa #nossavidacomcecilia #babycecilia

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* Criamos um Instragram pra ela e vamos tentar sempre manter atualizado com fotos do dia a dia da pequena: https://www.instagram.com/nossavidacomcecilia/

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Novidades da Ceci

Boletim Cecília Ronchi Araujo

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Fotinho da pequena com 4 meses.

Faz tempo que ninguém manda notícias nesse blog né?
Vixi, tantas coisas aconteceram por aqui.

De uma internação de 3 dias até uma cirurgia marcada, passando por várias reuniões no Naipe, 2 tentativas de eletroencefalograma que não deram certo e uma nova fonoaudióloga.

Ela tá grande, engordando bastante. Tem 7,5kg, 69cm, aprendeu a colocar a mão na boca, cada dia mais segue objetos e a gente com o olhar, já tenta virar o pescoço, tenta pegar o óculos do papai, adora uma televisão e “Mundo Bita”. Já espera ansiosa pela hora do banho e só pega no sono se alguém ficar com o rosto coladinho no rosto dela (esse deve ser o “colo” pra ela)…

Desde quando a Cecília ainda estava na UTI, ela tinha momentos de choro intenso, se contorcia, berrava, suava, não havia nada que fizesse que acalmava ela durante cerca de 1h (ou mais). Em dois episódios o médico deu morfina pra ela, pensando ser alguma dor muito forte e saímos do hospital acreditando que esses episódios eram de cólica, já que ela estava em ideia de sentir essas temidas dores. Em casa, era complicado receber visitas, pois de vez em quando ela tinha essas “crises”, chorava sem parar, berrava, todo mundo se apavorava e a gente, como pai e mãe não tinha o que fazer… Já tínhamos tentado de tudo: bolsa de água quente, bolsa de sementes, paracetamol, tratamento pra cólica com medicamento natural, troca de leite… Até que um dia, após 3 crises dessas no mesmo dia, tivemos um insight: e se isso for convulsão? Muitos sintomas batiam e corremos pro hospital, véspera de Carnaval. O primeiro pediatra que avaliou ela e viu o vídeo que filmamos disse que era convulsão, o segundo médico, um neurocirurgião confirmou a suspeita. Pediram pra aumentarmos a dose do anticonvulsivo que ela já toma e procurarmos nosso neuropediatra assim que possível. Quando estávamos indo pra casa, ela começa com outra crise… Chama todos os médicos de novo pra presenciar a crise pessoalmente e mais uma vez constatam: é convulsão. Tratamento? Uma dose que eles chamam de “dose de ataque” de fenitoína, pra acalmar a crise. Com isso, ela tinha que ficar 48h em observação pra previnir qualquer reação medicamentosa.

Frustração e cobrança, foram esses os sentimentos que me consumiram! Chorei por horas, sem parar, me cobrando em como eu não havia percebido isso! Como fui teimosa com o Thiago em não querer levar ela pro hospital antes… Pensei em todo dado que aquelas crises poderiam ter causado ao cérebro dela.

No dia seguinte, o neuropediatra dela, Dr. Fábio Agertt chega pra examinar ela. Lá vai a gente mostrar o vídeo pra ele e adivinhem? Ele diz que não são convulsões e sim crises de irritação. Pra resumir bem a história que é longa, estamos fazendo um tratamento com calmante por um tempo, precisamos fazer um eletroencefalograma pra verificar uma possível atividade epilética que possa estar provocando essas crises de irritação. Devido a condição neurológica da Ceci, muitas vezes, a atividade cerebral pode irritar a criança. Como ela é um bebê e não sabe lidar com essas atividades, ela acaba se irritando além do normal, perdendo o controle da situação. Na clínica que fazemos os exames dela, só pode ser feita duas tentativas desse exame, que deve ser dormindo. Como ela acordou duas vezes, só podemos remarcar pra mais tarde.

Agora sim, faremos uma nova tentativa na semana que vem. Nos últimos dias, ela voltou a ter essas crises, mesmo com o calmante, então, estamos reforçando com duas doses do medicamento por dia. O ruim disso, é que ela passa parte do dia dormindo ou um pouco mais dopada, porém, é uma situação necessária até que se descubra o que causa todo esse estresse nela.

A parte não tão legal, é que colo continua sendo bem desconfortável pra ela e triste pra nós, que gostaríamos de afofar nossa filhota no colo. Mas, conversando com o neuropediatra e com o relato de outras pessoas adultas que usam a válvula, “descobrimos” que o desconforto deve ser pela mudança de posição. Como ela fica muito deitada, ao levantar verticalmente, o movimento do líquor dentro da cabeça deve gerar uma tontura bem forte, quase como uma pressão baixa nela. Como ela é um bebê que não entende muito dessas sensações, isso acaba assustando ela. Seguimos “na terapia do colo”, um pouquinho por dia, pra acostumar ela com essas mudanças de posição.

Após muita espera, começamos fazer os atendimentos no NAIPE. Essa primeira etapa são de avaliações da equipe de especialistas pra saber quais atendimentos a Ceci vai precisar. Uma pena, que como todo atendimento pelo SUS no Brasil é lento. Pra vocês terem uma ideia, a lista de espera para atendimento com a Terapeuta Ocupacional é de 1 ano. Sim gente, vocês leram certo. Agora, me responde, como um bebê, que está no ápice do seu desenvolvimento cerebral, pode ficar 1 ano esperando por atendimento? Enquanto isso, continuamos fazendo algumas terapias particular ou pelo plano de saúde. E por falar nisso, no post passado falamos que havíamos marcado com uma fono… Decepção, pula pra próxima. Agora sim, nos indicaram algo certeiro (assim espero). Fomos num primeiro atendimento e vamos no segundo atendimento na semana que vem. Ela já me passou alguns exercícios e já notei uma boa resposta da Ceci. Oremos!!!

Lá no NAIPE também tem lista de espera pra fono e pra fisioterapia… que pena que um serviço como este, único no país, sofra como esse sistema.O trabalho deles é espetacular.

E por último e não menos importante, ela fará uma nova cirurgia. Aquela, que comentei tempos atrás, pra colocar uma segunda válvula. É um tipo diferente, não vou dar explicações técnicas porque é complicaaaaaado demais, mas em resumo, ela deve ajudar a drenar mais o líquido cefalorraquidiano (LCR), ou mais conhecido como Líquor, que está entre os ventrículos de sua cabeça. Com isso, temos esperança que diminua um pouco seu perímetro cefálico, ajudando num melhor posicionamento de sua cabecinha. A grande maioria das hidrocefalias, causa um aumento da cabeça pros lados, ou pra cima, no caso dela, o aumento foi pra trás, o que prejudica o seu posicionamento tanto deitada, quanto sentada. A cirurgia é simples e possivelmente ela tem alta no mesmo dia. O cirurgião mais uma vez será o Dr. Andre Kiss, que sempre indicamos com muita confiança!

Bom, essa semana a gente volta com mais notícias no dia da cirurgia.

Um beijo de nós 3, pra todo mundo que acompanha o blog!