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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Como tudo começou

Vamos a um resumo rápido da nossa história e a descoberta da hidrocefalia da nossa filhotinha Cecília.

Quando ela ainda era um grãozinho...

Estamos na 29ª semana de gestação e foi na 22ª semana, no ultrassom morfológico que o médico radiologista nos apresentou o diagnóstico de hidrocefalia. No primeiro momento, com o pouco que sabíamos sobre este problema, só pudemos perguntar o quanto isso era grave e se nossa filha nasceria bem. Ele não foi muito otimista e pediu que procurássemos um neurologista para fazermos mais exames e nos dar mais respostas.

Após mais exames e muitos diagnósticos que passaram de possíveis síndromes à um “avc” o resumo é: a hidrocefalia dela é severa e assimétrica. Atinge todo lado esquerdo do cérebro (e não se tem certeza se o tecido cerebral está saudável ou não) e acaba também pressionando o lado direito. Não se sabe a causa do problema e nem nos dão certeza do prognóstico após o nascimento.
Feito uma ressonância magnética fetal, fomos ao neurocirurgião Dr. André Kiss, da clínica Neurológica aqui de Joinville/SC. Ele foi um pouco mais otimista e sabemos 2 coisas: que ela irá vai poder operar assim que nascer para colocação de uma válvula que irá drenar o liquor da cabeça. Após o procedimento, teremos que aguardar e a “reação” do cérebro.

São muitos “e se” e praticamente nenhuma certeza. Muitas perguntas fizemos aos médicos, mas poucas respostas temos. As pessoas nos perguntam muitas coisas que não sabemos responder e nos contam muitas histórias de amigos ou conhecidos que também passaram por esse diagnóstico de hidrocefalia. A realidade é que cada caso é completamente diferente um do outro e os médicos só afirmam essa realidade. Não há controle algum sobre a situação e não há nenhum procedimento médico que possa ser feito ainda no útero.

Podemos rezar, sermos otimistas e curtir cada segundo dessa gravidez que com certeza já tinha mudado nossas vidas, mas após o dia 20/07/2015 gerou uma reviravolta em nossos corações!

O objetivo inicial deste blog não é falar sobre o problema hidrocefalia e sim escrevermos sobre nossas ansiedades. Não queremos esquecer o que estamos passando, pois não sabemos como será o futuro. Queremos levar cada ensinamento que já estamos tendo e que sabemos que ainda teremos para toda nossa vida e por que não para outras pessoas que também estejam passando por isso.

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{foto do nosso ensaio “à espera de Cecília”, por Manuela Bertol}