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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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O ano começou!

Estávamos ansiosos demais pra começarmos todas as atividades com a Cecília fora do hospital.

Como tivemos alta em dezembro, bem no dia que a maioria dos médicos e clínicas entraram em recesso, tivemos que esperar até agora pra poder “colocar a mão na massa” e ainda estamos tendo que esperar para alguns atendimentos que só voltam dia 11/01.

O dia começou bem, recebemos a visita em casa de uma Assistente Social lá do Naipe – Núcleo de Assistência Integral ao Paciente Especial. É lá onde a nossa pequena fará acompanhamentos com pediatra, o querido Dr. Carlos que já atendia ela na Unimed, e também fará terapias, com fonoaudióloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, etc. Estamos muito empolgados com esse atendimento e ansiosos pra começar!

Teve consulta com a Gastro Pediatra, Dra. Rose Marcelino, onde pudemos tirar nossas dúvidas com relação ao refluxo dela e também à sonda que ela usa.

À tarde, consulta com com o neurocirurgião dela, Dr. André Kiss, na Clínica Neurológica. Mediu o perímetro cefálico dela e observou um leve inchaço na fontanela. Aparentemente a válvula está funcionando, mas pediu um exame e um retorno em 3 semanas, para verificar o aumento do perímetro cefálico.Se este aumentar mais do que o normal, o indicado é colocar uma segunda válvula. Mas como disse o médico, isso é apenas uma possibilidade e temos que aguardar o resultado dessa ultrassom e conferir a medida da cabeça.

A gente fica angustiado e triste, afinal, tínhamos medos em relação à válvula com infecções, meningite, que ela parasse de funcionar… mas nunca imaginamos precisar de uma segunda válvula. Porém, vamos tentar não ficar pensando no “e se…” e viver o agora.

Com todas essas consultas, temos que nos programar com a hora de mamar da Cecília. Como é um processo que leva cerca de 2h, onde ela não deve estar agitada, deve estar deitada com a cabeça elevada, o ideal é que seja feito em casa e para que ela não fique muito tempo sem comer, é rezar para as consultas não atrasarem. A consulta de hoje à tarde atrasou algum tempo, mas no fim, a Cecília se comportou muito bem e não passou fome.

A vida é uma oportunidade. Aproveite-a. A vida é uma beleza. Admire-a. A vida é um sonho. Faça que se torne realidade.

A vida é um desafio. Enfrente-o. A vida é um dever. Cumpra-o. A vida é preciosa. Cuide dela.

A vida é riqueza. Conserve-a. A vida é um mistério. Explore-o. A vida é promessa. Tenha esperança.

A vida é tristeza. Supere. A vida é um hino. Cante-o. A vida é um combate. Vença.

A vida é uma aventura. Conduza-a. A vida é felicidade. Mereça-a. A vida é vida. Defenda-a.

Madre Teresa de Calcutá

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Foto deles no primeiro dia da Cecília em casa.

 

 

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Respira, inspira!!!

Somos ansiosos, queremos controlar tudo, queremos resolver (eu sou assim).

Nunca passei por uma situação de perda ou dor. Nunca perdi um ente querido. Quando pequeno acompanhei algumas cirurgias da minha mãe, mas não entendia a gravidade, só via meu pai preocupado e angustiado.

Hoje, sei o que é ter um filho, entendo o tal “amor incondicional”. É diferente, é inexplicável.

Não entendia o que alguns pais falavam (nem o meu) sobre esse sentimento.  No começo, quando falávamos em ter um filho, eu como sempre, tentava ser racional, me culpava por ser egoísta, pensar que deveria aproveitar melhor a vida. Heim!? Como? Como dizem “sabe nada inocente”….

Depois de um tempo a ficha caiu. A única forma de deixar algo nesse mundo é através de uma nova vida. É a nossa herança, nossa esperança, é a chance de mudar, melhorar, deixar algo para alguém.

Ter um filho, é saber que a história continua, não importa por quanto tempo, não importa como ou se a história vai durar, mas ela existe. Um filho traz a tona alguns sentimentos que nem sabemos que existem.

Alguns se preocupam com a falta de sono, outros com dinheiro, educação, fraldas, alimentação…. Ix! Dá pra viver em uma paranoia eterna. Eu me preocupava com tudo isso. Hoje só desejo que a Cecília, inspire e respire sem precisar de aparelhos. Amanhã certamente me preocuparei com outras coisas; quem sabe com ela mamar no peito, ou com a válvula DPV; depois pode ser que a preocupação seja com a quantidade de leite e depois, mais pra frente vou me preocupar com o excesso de Pepa Pig, comida transgênica, escola bilíngue… Tomara!

Hoje ouvi uma música, que fez sentido….

He told me, son, sometimes it may seem dark
But the absence of the light is a necessary part
Just know, you’re never alone

Uma das coisas mais incríveis que tem acontecido nesse processo todo é a força que a gente recebe, de clientes, amigos, familiares, muitos oram com a gente, deixam uma energia tão positiva que aquece nossos corações!

Nossos pais também, meu pai, meu exemplo, um cara que me inspira, sempre! Minha mãe, também uma pessoa de coração gigante, forte e sempre disposta a ajudar todo mundo. Pais, tenho muito orgulho de vocês!

Meus sogros são pessoas lindas, sempre nos ajudando e apoiando!

Estamos cercados de pessoas lindas, às vezes nem esperamos delas tudo isso, nem sabemos se merecemos, mas a questão é que nos sentimos amados e somos muito gratos por todo o carinho que recebemos!

Viva a Cecília!

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Um misto de sentimentos

Desde as 22 semanas, quando tivemos o diagnóstico de hidrocefalia, passamos por alguns médicos e um turbilhão de sentimentos diferentes.
Na busca por maiores informações sobre o problema da Cecília, marcamos um neuropediatra na mesma semana da descoberta. Ele nos pediu dois exames mais detalhados (ecocardiograma fetal e uma ressonância magnética fetal) e sugeriu que procurássemos um neurocirurgião.
Como o diagnóstico do ultrassom era de hidrocefalia em decorrência de uma possível síndrome, ele nos deu prognósticos relacionados a estes dois problemas. Nos explicou que cada caso é muito particular, mas que podíamos esperar por um bebê com problemas motores e cognitivos. Alguns casos a expectativa de vida é muito pequena, mas que existem bebês que superam as dificuldades e hoje são casos positivos dentro da medicina.
Ou seja, mais angústias sem termos a certeza de nada.

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Impossível ficarmos quietos, fomos até a casa de nossos pais para contarmos pra eles essa triste descoberta. Ambos ficaram tristes, se compadeceram de nossa situação, mas todos foram fortes e nos deram o devido apoio sentimental!
Hora de uma segunda opinião de uma radiologista especialista em medicina fetal, Dra. Andrea Betina (uma amada). Ela confirmou a gravidade da hidrocefalia e disse que seria o mais sincera possível, nos falou sobre todas as “possibilidades” de prognóstico, ou seja, mais uma enxurrada de possíveis dificuldades que nossa pequena poderá ter. Disse que uma possível causa da hidrocefalia seria um AVC ocorrido no desenvolvimento cerebral. Descartou a possibilidade de alguma síndrome, pois a hidrocefalia dela é assimétrica (atinge apenas um lado do cérebro, no caso, o esquerdo).
É muito choro pra pouca lágrima, é muita tristeza pra pouco coração em um espaço de tempo tão curto.
Após sabermos pela médica que nossa filha poderia nem mesmo levantar de uma cama, o pessimismo tomou conta de nós. Eu já estava conformada com a possibilidade de nunca ter nossa filha em seu bercinho, na nossa casa, vestindo as roupinhas que tão empolgada escolhi pra ela, brincando com suas amiguinhas… Eu não consigo descrever o que eu estava sentindo naquele momento. Não tinha mais esperanças, não tinha mais fé suficiente para acreditar em outro tipo de futuro pra ela e pra nós.

Contávamos para muitos amigos e clientes o que estava acontecendo. Quando alguém chegava pra gente e perguntava: “Como está a Cecília?”, era impossível esconder que ela não estava 100% bem. Claro que para alguns nem mesmo eu contava a real gravidade do problema e muito menos falava que eu já estava “conformada” que a passagem dela entre nós seria mais curta do que imaginavam. Esse é o tipo de sinceridade que muitos não compreendem, outros acham que é falta de fé, mas eu estava tentando ser o mais realista possível dentro de mim, com base no que a médica havia me falado.
Muitos desses amigos e pessoas conhecidas, nos contavam casos de vizinhos, outros amigos, conhecido da tia… sabe como é, nessas horas todo mundo já teve alguém ou algum contato com uma criança com esse mesmo problema. Contavam casos positivos, de recuperações milagrosas… eu só levantava a sobrancelha positivamente, mas dentro de mim eu tinha vontade de mandar todo mundo calar a boca! Só que ao mesmo tempo, eu compreendo as pessoas, ninguém fala por mal, muito pelo contrário, todo só querem o nosso bem.
Ninguém sabe do caso da minha filha, ninguém sabe o quão grave e singular é sua hidrocefalia, ninguém sabe o tamanho de sua cabecinha, ninguém ali era médico. Enfim, mais um tipo de sentimento vivido por nós.
Eu e o Thiago começamos a ver o mundo de uma forma tão fútil, que por muito tempo ficamos muito mal em ver as pessoas se preocupando com coisas tão pequenas (ou que para nós pareciam pequenas naquele momento).

Ao longo dessa caminhada, nós dois tivemos todos os sentimentos possíveis. Com prognósticos tão ruins que nos deram, pensamos em interromper a gravidez, mas judicialmente não seria possível, pois no Brasil raros são os casos permitidos. Não me culpo em pensar nessa possibilidade, afinal, ao saber que sua filha pode nem conseguir sair de uma cama, nem sequer engolir um alimento lhe causa tristeza profunda. Não gostaria que ela, nem nós, passássemos por esse tipo de situação tão extrema.

Hoje, após 7 semanas do diagnóstico, já passamos por uma consulta com o neurocirurgião o qual nos transformou em pais positivos e otimistas!
Acredito que pela forma simples e também otimista que ele tratou o caso. Ele analisou as imagens da ressonância fetal e disse que há uma imagem positiva. Se o que ele vê na imagem for mesmo tecido cerebral e o mesmo estiver em boas condições, drenando a água de sua cabeça o cérebro pode sim voltar ao seu espaço e se recuperar.
Não é uma certeza, mas até o momento, foi a opinião médica mais otimista que ouvimos.
Ele mesmo não nos deu mais nenhum prognóstico, não nos falou sobre índices de mortalidade, não nos falou em sequelas, mas nos falou que ela fará a cirurgia dias após o nascimento para a colocada de uma válvula e então aguardaremos essa reposta cerebral.
Enquanto os outros médicos só nos deram prognósticos pessimistas, dos mais variados níveis, esse nos abasteceu com esperanças. Saímos da consulta sorridentes e empolgados.
Há sempre um pé no chão, um pé atrás, mas agora consigo voltar a pensar na minha filha com um futuro. Dentro de cada roupinha fofa que ela tem, consigo imaginar nossos passeios ao sol, nossos momentos únicos na amamentação, nós 3 juntinhos e felizes!
A vida é um milagre, nascermos saudáveis é um segundo milagre. O aprendizado que já estamos levando para nossa vida é de que aproveitar cada segundo é necessário, cada mínimo detalhe que acontece no nosso dia a dia é uma benção e merece nossa atenção. Cada mexidinha que a Cecília dá aqui dentro é um “olá mamãe, olá papai, estou aqui e amo vocês”…
Hoje estamos com 29 semanas e possivelmente a cesária será com 38 semanas, falta muito pouco e ansiedade toma conta! Ansiosa pra conhecer nossa pequena guerreira e dar um cheiro bem gostoso nela! Ansiosa pra trocar suas fraldas e acordar quantas vezes forem necessárias para acalmar ela nas madrugadas… Viver intensamente cada momento, não esquecendo nunca por tudo o que passamos até aqui!