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18 de dezembro

No último domingo, dia 18, completou 1 ano que temos nossa filha em casa. Confesso que dias antes lembrei da data, mas no dia propriamente dito, esqueci. Lembrei novamente ontem, queria ter escrito algo, não deu tempo. Tá dando agora, madrugada de terça… Acontece. O tempo voa, cada segundo do dia é ocupado, ainda mais final do ano, que parece que o dia tem carga horário reduzida com tantas coisas pra finalizar.

Aí, começa a escrever texto, lembra que tem mais um monte de coisas pra fazer, vai lá na agenda, anota tudo pra não esquecer. Não dá pra confiar no próprio cérebro.

As fotos são daquela manhã, do dia 18/12/2015, depois de 51 dias do seu nascimento, a gente finalmente estava indo de alta pra casa. E ao chegar, uma linda surpresa dos amigos Thiely e Abel, que estiverem com a gente em todos os momentos. Antes, durante e depois. Foram 50 longos dias, onde eu também estava lá, internada no hospital, morando num andar abaixo da UTI Neonatal, com outras mamães guerreiras, aguardando esse tão esperado dia. O protocolo de alta hospital é igual ao de uma criança que nasce, e após 3 dias vai pra casa. A enfermeira acompanha a gente até a recepção, ganhamos uma árvore para plantar e olhares de todos orgulhosos por mais uma mamãe saindo do hospital com seu filhote. Que bom foi passar por isso.

Hoje, depois de tudo que já passamos, o saldo é positivo. Lembro com gratidão de toda superação que já passamos. Lembro de medos que tínhamos e deram lugar a confiança, de incertezas que deram lugar a fé, de dificuldades que foram superadas, de novas dificuldades que vem e vão… É o ciclo da vida. É a vida se mostrando capaz de aprendermos com as dificuldades, de superarmos o impensável, de sentirmos orgulho da nossa filha mexendo perninhas frenéticas e demonstrando alegria ao ver nossos rostos ao acordar pela manhã.

Sempre disse isso e continuarei a dizer, sou muito grata a Cecília por me dar a chance de viver essa vida com ela, por ter me escolhido, por me amar, respeitar meu tempo e me ensinar o verdadeiro valor da vida que vivemos.

A vida mudou desde aquele ultrassom, desde lá, nunca mais fui a mesma. Às vezes me pego pensando no dia de amanhã, pois é nosso vício querer planejar, então, enxugo a lágrima e digo pra mim mesma: viva o hoje. E o importante é agradecer mais um dia ao lado dela, ao lado da nossa família. Agradecer mais um dia de aprendizados, conquistas alegrias e superações.

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“Não é preciso apressar o passo, mas acalmar o coração…”

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Feliz páscoa

Hoje foi um dia bom!

Aliás, esse final de semana foi bom!

A Ceci foi até a casa dos nonos, recebeu visitas, ganhou beijos, afagos e ovos de páscoa. Andou de carrinho no sol, percebeu o vento, viu o céu, o Guido e a Mia (nossos gatos que moram por tempo indeterminado na casa dos pais da Camila).

Nos sentimos sozinhos aqui em Joinville, é fato! Não é questão de companhia. É um sentimento que não envolve estar cercado por pessoas, o que sentimos é falta de sermos compreendidos.

Nossa agenda é complicada então nem sempre conseguimos receber visitas, mas quando dá certo é uma emoção! Algumas pessoas falam “queremos conhecer a Cecília”, mesmo sem terem alguma intimidade com a gente, às vezes soa estranho, às vezes não, tudo depende do contexto. Nunca saberemos se as pessoas que nos visitam, vem por amizade, pena ou curiosidade e deve ser por isso que em muitos casos preferimos realmente não receber visitas. A sensação é estranha.

Claro que algumas pessoas, se mostram grandes amigos nos dão força e realmente sentem um grande carinho por nós, é fácil perceber e quando isso acontece nos sentimos únicos e amados.

Ainda sobre os visitantes, alguns não sabem o que dizer, muitos não dizem nada e outros falam coisas que machucam (mesmo sem querer). De todas as coisas que marcam, a pior sensação é a de pena, isso nos derruba. Ouvir algo como “a Cecília é doentinha, tadinha” é como levar um tapa. Nos vemos sem chão, não sabemos como reagir, a vontade que temos é de nos trancar em casa.
Depois que passa o susto, por ouvir esse tipo de opinião de quem a gente menos espera, vem uma avalanche de pensamentos. Sabemos que há tempos atrás também não saberíamos como reagir se tivéssemos algum casal próximo com um bebê como a Cecília.

Então aproveito para deixar escrito o que pensamos (hoje). Primeiro, ela não é uma criança doente! Ela não possui uma doença e sim uma má formação, o que é diferente, mas digamos que encarássemos como uma doença, por que a pena? Diante de tantas lutas e vitórias, tudo que nós menos sentimos é pena. Ela é uma vencedora. E dó (pena) nós temos quando ela tem otite, sente dor, toma alguma vacina, aí sim temos pena. E é por isso que nos sentimos sozinhos, porque às vezes estamos cercados por pessoas que não conseguem compreender o que vivemos.

Também recebemos muitas visitas que enchem nossos corações de alegria. Pessoas que como nós conseguem ver na Ceci uma bebê que apesar de suas diferenças é linda! É cheia de vida e com um mundo de descobertas pela frente. Pessoas que dão um pouco do seu tempo para nos visitar, tomar um café com bolo, ver a Ceci tomar banho ou nos esperam faze-la dormir para aí então conseguir conversar ou comer algo.

As nossas famílias são nossos portos seguros, eles sentem o mesmo que nós, sabem de nossas angustias e assim como nós, veem na Ceci uma história de luta e vitória e quem sabe por isso, nunca sentimos tanta saudade dos nossos pais.

Sobre o que escrevi acima, há tempos venho pensando nisso, em nossa relação com algumas pessoas, em como nossa vida mudou e claro, como nós mudamos. Hoje damos muito mais valor a coisas muito simples, como um café da tarde com pessoas queridas ou até mesmo um passeio de 15 minutos na piscina do prédio.

Bom, e a Cecília, como está? Ela está ótima! Está cada dia mais fofa, mais gordinha e muito espertinha. Já descobriu as mãozinhas, fica levando à boca e com os olhinhos segue tudo que chama sua atenção.

23.03.16 Amo lamber minhas mãozinhas #babycecilia #nossavidacomcecilia

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Já se passaram 11 dias da cirurgia para a troca da válvula e a recuperação foi ótima! Ela tem funcionado bem, tão bem que nos assusta com a quantidade de liquido que foi drenado da cabecinha. Nesse pouco tempo, já notamos mudanças no comportamento dela, principalmente com o posicionamento na vertical. Agora esperamos por melhoras tanto estéticas como clínicas.

Estamos ansiosos por algumas mudanças no acompanhamento que estamos tendo com a nova fono e agora com a fisio, mas deixarei para um próximo post.

No momento, nossa maior preocupação envolve a parte da alimentação e posicionamento. Infelizmente não conseguimos grandes mudanças na alimentação oral. Quem sabe agora que estamos conseguindo organizar os profissionais que acompanham ela, teremos maiores ganhos, já que até então nossa rotina era bagunçada, não sabíamos a quem recorrer e atirávamos para todos os lados e isso acabou nos deixando mais confusos e sem tempo. Agora decidimos manter tudo em uma só clínica (muito bem recomendada) e vamos torcer que tenhamos um melhor aproveitamento.

Amanhã ela completará 5 meses, logo poderá comer alimentos sólidos (e lá vem uma enorme quantidade de dúvidas).

É, passa muito rápido, 5 meses!!! Agora podemos dizer que ela já está mais tempo em casa do que no hospital. Só de pensar que ela ficou 2 meses na UTI…

Aos poucos vamos nos acostumando com a rotina e com nossos pensamentos. Temos aceitado melhor tudo que tem acontecido e, sem dúvida, temos aprendido muito. Ainda temos muito chão pela frente, precisamos nos conhecer melhor e aceitar algumas angustias que nos perturbam. Somos humanos fracos, é difícil conviver com tantas perguntas.

O que fica cada vez mais forte é o amor que sentimos por ela. Agora eu entendo o que é um amor de pai para filho. É imensurável, não há como descrever!

Quase toda vez, que eu ou a Camila ficamos sozinhos com ela, velando seu sono, choramos e agradecemos por ter ela em nossas vidas. Pedimos a Deus para que nos dê saúde e força para passar por todos os obstáculos.

E sabemos que somos sortudos, por ter aqui com a gente, um ser tão especial e forte que veio ao mundo para ensinar que quem ama tudo pode.

Feliz páscoa!

27.03.16 É muita emoção!!! #primeirapascoa #nossavidacomcecilia #babycecilia

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* Criamos um Instragram pra ela e vamos tentar sempre manter atualizado com fotos do dia a dia da pequena: https://www.instagram.com/nossavidacomcecilia/

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Novidades da Ceci

Boletim Cecília Ronchi Araujo

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Fotinho da pequena com 4 meses.

Faz tempo que ninguém manda notícias nesse blog né?
Vixi, tantas coisas aconteceram por aqui.

De uma internação de 3 dias até uma cirurgia marcada, passando por várias reuniões no Naipe, 2 tentativas de eletroencefalograma que não deram certo e uma nova fonoaudióloga.

Ela tá grande, engordando bastante. Tem 7,5kg, 69cm, aprendeu a colocar a mão na boca, cada dia mais segue objetos e a gente com o olhar, já tenta virar o pescoço, tenta pegar o óculos do papai, adora uma televisão e “Mundo Bita”. Já espera ansiosa pela hora do banho e só pega no sono se alguém ficar com o rosto coladinho no rosto dela (esse deve ser o “colo” pra ela)…

Desde quando a Cecília ainda estava na UTI, ela tinha momentos de choro intenso, se contorcia, berrava, suava, não havia nada que fizesse que acalmava ela durante cerca de 1h (ou mais). Em dois episódios o médico deu morfina pra ela, pensando ser alguma dor muito forte e saímos do hospital acreditando que esses episódios eram de cólica, já que ela estava em ideia de sentir essas temidas dores. Em casa, era complicado receber visitas, pois de vez em quando ela tinha essas “crises”, chorava sem parar, berrava, todo mundo se apavorava e a gente, como pai e mãe não tinha o que fazer… Já tínhamos tentado de tudo: bolsa de água quente, bolsa de sementes, paracetamol, tratamento pra cólica com medicamento natural, troca de leite… Até que um dia, após 3 crises dessas no mesmo dia, tivemos um insight: e se isso for convulsão? Muitos sintomas batiam e corremos pro hospital, véspera de Carnaval. O primeiro pediatra que avaliou ela e viu o vídeo que filmamos disse que era convulsão, o segundo médico, um neurocirurgião confirmou a suspeita. Pediram pra aumentarmos a dose do anticonvulsivo que ela já toma e procurarmos nosso neuropediatra assim que possível. Quando estávamos indo pra casa, ela começa com outra crise… Chama todos os médicos de novo pra presenciar a crise pessoalmente e mais uma vez constatam: é convulsão. Tratamento? Uma dose que eles chamam de “dose de ataque” de fenitoína, pra acalmar a crise. Com isso, ela tinha que ficar 48h em observação pra previnir qualquer reação medicamentosa.

Frustração e cobrança, foram esses os sentimentos que me consumiram! Chorei por horas, sem parar, me cobrando em como eu não havia percebido isso! Como fui teimosa com o Thiago em não querer levar ela pro hospital antes… Pensei em todo dado que aquelas crises poderiam ter causado ao cérebro dela.

No dia seguinte, o neuropediatra dela, Dr. Fábio Agertt chega pra examinar ela. Lá vai a gente mostrar o vídeo pra ele e adivinhem? Ele diz que não são convulsões e sim crises de irritação. Pra resumir bem a história que é longa, estamos fazendo um tratamento com calmante por um tempo, precisamos fazer um eletroencefalograma pra verificar uma possível atividade epilética que possa estar provocando essas crises de irritação. Devido a condição neurológica da Ceci, muitas vezes, a atividade cerebral pode irritar a criança. Como ela é um bebê e não sabe lidar com essas atividades, ela acaba se irritando além do normal, perdendo o controle da situação. Na clínica que fazemos os exames dela, só pode ser feita duas tentativas desse exame, que deve ser dormindo. Como ela acordou duas vezes, só podemos remarcar pra mais tarde.

Agora sim, faremos uma nova tentativa na semana que vem. Nos últimos dias, ela voltou a ter essas crises, mesmo com o calmante, então, estamos reforçando com duas doses do medicamento por dia. O ruim disso, é que ela passa parte do dia dormindo ou um pouco mais dopada, porém, é uma situação necessária até que se descubra o que causa todo esse estresse nela.

A parte não tão legal, é que colo continua sendo bem desconfortável pra ela e triste pra nós, que gostaríamos de afofar nossa filhota no colo. Mas, conversando com o neuropediatra e com o relato de outras pessoas adultas que usam a válvula, “descobrimos” que o desconforto deve ser pela mudança de posição. Como ela fica muito deitada, ao levantar verticalmente, o movimento do líquor dentro da cabeça deve gerar uma tontura bem forte, quase como uma pressão baixa nela. Como ela é um bebê que não entende muito dessas sensações, isso acaba assustando ela. Seguimos “na terapia do colo”, um pouquinho por dia, pra acostumar ela com essas mudanças de posição.

Após muita espera, começamos fazer os atendimentos no NAIPE. Essa primeira etapa são de avaliações da equipe de especialistas pra saber quais atendimentos a Ceci vai precisar. Uma pena, que como todo atendimento pelo SUS no Brasil é lento. Pra vocês terem uma ideia, a lista de espera para atendimento com a Terapeuta Ocupacional é de 1 ano. Sim gente, vocês leram certo. Agora, me responde, como um bebê, que está no ápice do seu desenvolvimento cerebral, pode ficar 1 ano esperando por atendimento? Enquanto isso, continuamos fazendo algumas terapias particular ou pelo plano de saúde. E por falar nisso, no post passado falamos que havíamos marcado com uma fono… Decepção, pula pra próxima. Agora sim, nos indicaram algo certeiro (assim espero). Fomos num primeiro atendimento e vamos no segundo atendimento na semana que vem. Ela já me passou alguns exercícios e já notei uma boa resposta da Ceci. Oremos!!!

Lá no NAIPE também tem lista de espera pra fono e pra fisioterapia… que pena que um serviço como este, único no país, sofra como esse sistema.O trabalho deles é espetacular.

E por último e não menos importante, ela fará uma nova cirurgia. Aquela, que comentei tempos atrás, pra colocar uma segunda válvula. É um tipo diferente, não vou dar explicações técnicas porque é complicaaaaaado demais, mas em resumo, ela deve ajudar a drenar mais o líquido cefalorraquidiano (LCR), ou mais conhecido como Líquor, que está entre os ventrículos de sua cabeça. Com isso, temos esperança que diminua um pouco seu perímetro cefálico, ajudando num melhor posicionamento de sua cabecinha. A grande maioria das hidrocefalias, causa um aumento da cabeça pros lados, ou pra cima, no caso dela, o aumento foi pra trás, o que prejudica o seu posicionamento tanto deitada, quanto sentada. A cirurgia é simples e possivelmente ela tem alta no mesmo dia. O cirurgião mais uma vez será o Dr. Andre Kiss, que sempre indicamos com muita confiança!

Bom, essa semana a gente volta com mais notícias no dia da cirurgia.

Um beijo de nós 3, pra todo mundo que acompanha o blog!